Дашу лечили всю жизнь. Сначала от желтухи, потом от отставания в развитии, а потом от эпилепсии. Окончательный диагноз оказался довольно грустным: криптогенная фокальная эпилепсия с атипичными и миоклоническими абсансами, ДЦП атонически - астатическая форма, задержка психомоторного и речевого развития.
Даше назначали массажи - и отменяли их, прописывали лекарства, всё более сильные - и тоже отменяли и назначали новые. Иппотерапия, бассейн ,гимнастика, уколы. Всё сами, всё стоит денег и времени, всё нервно, долго и плохо помогало.
Жизнь состояла из обманутых надежд: врачи обещали, что Даша пойдёт, но она не пошла. Планировали когда заговорит - но Даша знает только несколько слов. Каждый новый препарат и методика обещали избавление от приступов - но эти обещания оказывались ложными.
Только генетическая экспертиза выявила причину «недостаточность транспортера глюкозы в мозг, обусловленная мутацией в гене SLC2A1». Врачами ФГБУ «РДКБ» было рекомендовано введение кетогенной диеты, как единственный существующий способ лечения данного заболевания.
До недавнего времени эту диету подбирали только за границей, но теперь это доступно и в России. По рекомендации московского эпилептолога родители обратились в Неврологическую клинику «Мидеал» г. Тольятти. Рассмотрев наши документы, клиника согласилась принять Дашу.
Из письма мамы: В июле 2017г. мы были на введении кетогенной диеты. Уже на вторые сутки ввода кетодиеты, у Даши прошли приступы, которые мы не могли убрать в течение 8 лет. Весь последний месяц у Даши нет приступов, она стала веселой, бодрой, стала лучше развиваться умственно. Но если диета будет нарушена – ребенок вернется к прежнему состоянию.
Курс кетогенной диеты предполагает несколько корректировок в год, ведь ребенок быстро растет. Самостоятельно такую диету я разработать не могу, она невероятно сложная. Следующая корректировка диеты должна быть в конце октября 2017г. Клиника выставила счет на сумму 96000 руб. К сожалению, таких денег у нас нет, работает только муж, я вынуждена постоянно быть с ребенком. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью. Нам нужны средства на оплату услуг клиники, чтобы корректировать диету".
Курс кетогенной диеты предполагает несколько корректировок в год, ведь ребенок быстро растет. Самостоятельно такую диету я разработать не могу, она невероятно сложная. Следующая корректировка диеты должна быть в конце октября 2017г. Клиника выставила счет на сумму 96000 руб. К сожалению, таких денег у нас нет, работает только муж, я вынуждена постоянно быть с ребенком. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью. Нам нужны средства на оплату услуг клиники, чтобы корректировать диету".Вот такая история, вот такая Даша, вот такая задача: сделать ребёнка счастливым за деньги.
