Мама написала нам очень хорошее письмо, мы приведём его тут почти полностью:
"Я мама особого малыша – малыша борца, у которого сложное и не простое детство, но я верю, оно приведет его к здоровой и полноценной юности и когда-нибудь и он, надеюсь, будет помогать другим людям.
Ванечка – мой первый и единственный ребенок. На 30 неделе беременности нам поставили не значительные расширения лоханок обоих почек. Врачи говорили ничего страшного у каждого второго мальчика так. После рождения выяснилось, что нам нужна операция на почки, так как порок был существенным и затрагивал обе почки. И левая почка уже отказала на 40 % В 1.5 месяца Ванечке сделали Лапораскопическую операцию по коррекции прилоханочного сегмента левой почки и коррекцию рефлюкса на правой почке. Ребенка перевели в реанимацию после операции, утром я бежала к сыну, но меня остановила врач. У вашего ребенка в 4 утра начались тонико-клонические судороги его оставили в реанимации. Судороги повторялись каждые 3 часа ребенок ушел в статус. После 2-х суток приступы удалось купировать. Ко мне вышел врач и сказал, что у моего сына 2 обширных ишемических инсульта обоих полушарий мозга, он не перенес операцию, наркоз. Ему остался час. Я поняла значение слова сползти по стенке на пол, я сидела на полу и ничего не понимала, слезы текли рекой, а в голове была пустота.
Мой мальчик выжил! Он дал стойкую положительную динамику, и через неделю его сняли с искусственной вентиляции легких и пищевого зонда. Нас перевели в неврологию. А там посыпалось – ребенок никакой, возможно слепой и глухой, никогда не буде держать голову. Мой малыш родился с совершенно здоровым мозгом, операция наделала в нем кучу проблем и бед, погибло много клеток, их место заняла вода, появились кисты.
Наш папа собрал вещи и ушел, пока мы лежали в больнице, он не воспринимал беду сына своей, он не хотел проблем. Мы развелись.
В 2.5 месяца нас выписали домой и началось наше лечение.
Самым тяжелым был первый год. Будет держать голову - не будет, сядет - не сядет, поползет – не поползет. Мы каждый месяц делали курс сильного массажа по 10-12 раз, делали бы и больше, но он не мог вынести нагрузку, ЛФК дома с мамой, плавание, интеллектуальное развитие. Я учила Ваню собирать пирамидки с 6 месяцев, разрабатывали мелкую моторику. Работали и трудились как могли порой через боль и не хочу, мы восстанавливали тонус в теле. Малыш начал держать голову, сидеть, ползать и в 1.5 года сделал 1 шаг! В год сам собрал пирамидку, полюбил сказки стал показывать в них пальчиком. Но не мог говорить. Еще в 4 месяца, когда все дети гулили, мой молчал.
Нам поставили задержку предречевого развития. В 8 месяцев я повела его на логомассаж у нас появились звуки ма, ба, па, но через полгода они исчезли и все сошло на слог "тя".
Я стала искать сильного специалиста, так как логопеды нашего города не работали с особыми детьми и не могли нам помочь. Мне посоветовали логопеда в Евпатории, мы собрали денег и поехали. Она показала мне, что у моего ребенка парализован рот. У нас ДЦП, но при сохранном интеллекте ребенок не может говорить, он не чувствует губ и языка. Восстанавливать эту чувствительность очень тяжело, но возможно.
С 2016 года мы работаем с логопедом в Евпатории. Родственники помогают нам собрать денег на лечение, но их способности нам помогать не безграничны. У ребенка появилась динамика, он смог говорить гласные осознанно, "корабль" у нас стал "а-кит-и". В марте нам удалось попасть в санаторий ЕДКС г. Евпатория, и у малыша случился прорыв, благодаря комплексному лечению лазером речевых зон и иглорефлексотерапии у Вани появились согласные л, б, д, м. Мы даже собрали из них слово лебеди. В санатории у нас был новый очень сильный логопед, к ней едут со всей России. Она подтвердила, что рот еще парализован, язык стоит колом, дистония щек, но у нас все шансы если усиленно работать вытянуть его на более-менее понятную внятную речь, которой ему хватит для жизни.
Пусть он и будет отличаться от здоровых людей, но он сможет говорить, общаться работать, жить, построить свое будущее. Но лечение должно быть комплексным одних занятий с логопедом недостаточно, нервную систему нужно стимулировать для уменьшения спастики и гипотонии во рту, у нас смешанный тонус. Как только мы вытянем и уберем сильную парализацию ребенку потребуется лишь поддерживающее лечение в виде логомассажа, чтобы тонус не нарастал снова и его мы постараемся потянуть сами. Недуг моего ребенка поддается коррекции и это самое главное для нас!
Нам необходима оплата лечения в санатории ЕДКС в сентябре 2017 г. Чтобы на развить речь на положительном весеннем толчке. Для появления новых согласных звуков, развития мелкой моторики, стимуляции умственного и интеллектуального развития. Сейчас у Ванечки выраженная дизартрия, он инвалид по речи. Он с большим трудом говорит согласные и гласные звуки, с трудом составляет их в слова. Я мало что понимаю из его речи.
Он умный малыш. Тянется к деткам, но они его не понимают, ему сложно с ними играть. Он любит сказки, очень добрый и искренний мальчик. Помогите нам, пожалуйста, совершить последний рывок в нашей сложной борьбе".
