Меня зовут Суздальцева Ирина, я мама замечательной девочки Ксении, которой сейчас 2 года. Обращаюсь к вам с огромной просьбой помочь моей дочери.
Ксюшенька — единственный и долгожданный ребенок в семье. Беременность с самого начала протекала очень тяжело, на фоне фетоплацентарной недостаточности, маловодия, практически всю беременность был постельный режим. И вот 22.05.2014 года из-за отслойки плаценты и кровотечения на сроке 24-25 недель путем ЭКС появилась моя доченька-дюймовочка, весом всего 670 г и ростом 30 см, по шкале Апгар 4\5\7.
С рождения состояние было очень тяжелое из-за дыхательной недостаточности 3 степени, выраженного синдрома ЦНС на фоне глубокой незрелости. Сразу в родзале была проведена интубация трахеи, начата ИВЛ. Ксюшу доставили в отделение реанимации недоношенных Тамбова, где она начала бороться за жизнь. Сразу на второй день мы ее покрестили.
Была перфорация полого органа, проводился лапароцентез, дренирование брюшной полости, был разлитой каловый перитонит. Когда произошло внутрижелудочковое кровоизлияние, врачи сказали, что шансов мало. Спустя пару дней врачи разрешили посмотреть на нее, я чуть не упала в обморок. Это был маленький живой комочек, вся синяя, с капельницами, под кислородом, с гипоксией, катетором, кормлением – 3 грамма смеси. Каждый раз, когда я приходила к ней, я разговаривала и просила бороться, говорила, как сильно я ее люблю!
Спустя 5 месяцев мы наконец-то поехали домой. При выписке из больницы нам не сказали ничего конкретного, но приходило время держать голову, переворачиваться, садиться, а у Ксюши этого не получалось. Врачи все списывали на то, что ребенок недоношенный и развивается медленнее сверстников. Дома дочка плохо ела и вес набирала очень медленно. В возрасте 7 месяцев мы впервые легли в отделение грудного возраста, где нам сделали первое МРТ – оказались множественные пороки развития головного мозга, диффузной корково-подкорковой атрофии головного мозга с явлением смешанной гидроцефалии, мальформации Денди-Уокера. В 9 месяцев нам поставили частичную атрофию зрительного нерва, тогда же и дали инвалидность.
До 2-х лет ребенок прошел 5 курсов лечения в отделении раннего возраста, были активные массажи, ЛФК, парафины, медикаментозное лечение и т. д. Это давало свои результаты, но очень медленные. В 1 и 8 месяцев она поползла — это было такое счастье для меня! В августе 2016 года мы прошли очередной курс лечения в неврологии: улучшилась моторика рук, с поддержкой стала вставать с кровати, но все равно не ходила, не стояла, сидела неуверенно и с круглой спиной, речевое развитие было на стадии гуления. Тогда нам и поставили диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, задержка темпового развития. Я не знала, что делать, но понимала, что сдаваться мы не будем. В сентябре 2016 года ребенок снова попал в больницу, удалять паховую грыжу.
В поисках другого места реабилитации мы узнали о Реацентре в г. Самара. Уже после первого курса мы стали видеть у Ксюши сдвиги в развитии. Снизился уровень невротизации, повысилась эмоциональная и двигательная активность, окреп мышечный корсет спины, сидеть стала увереннее, несколько снизился тонус в нижних конечностях, лучше стала понимать обращенную речь, начала выполнять простые просьбы, стала любопытнее. Но вдруг новая беда — образовалась острая спаечная кишечная непроходимость, снова экстренная операция, 7 дней реанимации, капельницы, ИВЛ. Я постоянно задавала себе один и тот же вопрос «За что все это ребенку?». Восстановившись после операции, мы снова поехали на второй курс реабилитации. У Ксюши улучшилась координация, она стала ходить с поддержкой за руку, широкая база опоры уменьшилась, стала самостоятельно влезать и слезать с дивана, появились новые звуки. По словам врачей, ребенок перспективный.
Состояние ребенка после двух курсов лечения: устойчиво сидит, но только на коленках, реагирует на предметы и действия родных, играет с игрушками, особенно с музыкальными, есть любимая игрушка пианино, которая при нажатии издает различные звуки животных. Узнает родных. Держась за две руки, Ксюша начинает танцевать. Стоит и ходит только у опоры, ходит с поддержкой. Не разговаривает, но показывает ручкой куда ей надо, залезает и слезает с кровати, говорит «мама», «баба», «дай», если сказать ей «пока», начинает махать ручкой, очень любит сказку «Муха-Цокотуха», любит, когда ей поют или рассказывают стишки. А когда начинает купаться, восторгу нет предела. Очень любит гулять, качаться на качелях и любимой качалке-лошадке. К сожалению, мы еще едим еду только из блендера, т. к. не развит жевательный рефлекс, но благодаря логопедическим массажам, надеюсь, скоро научимся жевать. Еще привязаны к памперсам, но стараемся приучиться к горшку.
Все лечение мы оплачивали сами, где-то помогали родственники, за помощью в благотворительные фонды никогда не обращались. В настоящее время я не работаю, так как занята уходом за ребенком. Когда Ксюше было год и 3 месяца от нас ушел папа — сказал, что семья ему не нужна. Никакой помощи от него нет, с ребенком он не видится. По специфике заболевания ребенок нуждается в постоянном лечении. В июне у нас намечен третий курс в Реацентре Самары. Стоимость одного курса от 80 000 до 100 000 рублей. Самостоятельно набрать такую сумму у нет возможности, поэтому я обращаюсь к вам за помощью.
Дорогие благотворители, мы просим вас помочь нашей семье в лечении малышки. Мы оказались в непростой жизненной ситуации, денежные средства исчерпаны, а лечение не закончено.
Я верю, что нам с дочерью помогут попасть на лечение, и мы порадуем вас своими результатами. Очень хочется, чтоб мой ребенок радовался жизни, бегал, играл и был счастлив. Будем благодарны любой помощи.
