Соня родилась обычным здоровым ребенком, развивалась быстрее своих ровесников. В 3 месяца после прививки начались судороги — статусы. Жизнь превратилась в кошмар. Мы объездили клиники Москвы, Питера. Безрезультатно. Нас спас фонд «Помоги. орг» — именно они помогли нам съездить заграницу, где нам поставили точный диагноз и назначили верное лечение.
Синдром Драве — тяжелейшее заболевание. Плюс побочное действие лекарств. Все это сказывается на развитии ребенка. Соня на фотографии в очках, потому что у нас сильная реакция на свет в виде эпилептических приступов. Очки спасают от них. Со зрением все хорошо.
На данный момент перед нами встала проблема прогулок и передвижения по городу. Дело в том, что у Сони атаксия, и физические нагрузки, например, ходьба, вызывают эпилептические приступы. Коляска, в которой мы ездили до сих пор, стала мала, мы в неё не помещаемся. Она была мала еще той весной. Но мы надеялись на помощь государства.
Осеню 2016 года у нас было очередное переосвидетельствование. К нему мы подготовились. Наш генетик и ортопед выписали нам коляску, оформили справки. Я сделала сканы записей, выписки остались в деле по инвалидности. Я была уверена, что нам её выпишут. В итоге нам отказали во всем: обуви, коляске, корректоре осанки. Сказали, что ребенок ходит, а ходячим не положено. Дефицит бюджета. Мы просили и требовали, но это безрезультатно. Потому мы решили обратиться в фонд.
Я не работаю, ребенка с эпилепсией в сады нашего города не берут. Мы ходим на занятия в различные центры, занимаемся дома. Работает один муж. Плюс постоянные проблемы с лекарствами. Все приходится покупать за границей. Я не думала, что при наличии показаний нам откажут в коляске.
Коляску я тоже выбрала недешевую, и вот почему:
- Мне очень важно, чтобы у неё был капюшон — мы постоянно в движении, в любую погоду, кроме проливных дождей.
- Мне нужно, чтоб в коляске спинка опускалась, на случай, если ребенок уснет. Такое часто бывает, когда задерживаемся на занятиях и подходит время сна.
- Коляска должна складываться. Весной мы планируем ехать на прием к мадам Драве в Нижний Новгород.
- И самое главное — это вес. Мы, к сожалению, очень крупные. Со стороны мужа все родственники полные, и у нас начались проблемы с щитовидкой. Слабая печень изначально, не справляется с нагрузкой от препаратов, и начался гипотиреоз, так нам объяснил эндокринолог. Из-за высокого уровня гормонов ТТГ ребенок прибавил в весе, а стандартное лечение — гормон тироксин — вызывает у Сони эпи приступы. Сейчас она весит 31 кг, поэтому мне бы хотелось купить коляску на 70 кг, с запасом.
Зимой мы пользовались санками, сейчас снег тает и нужна коляска. С февраля ребенок не гуляет, выходим из дома только на занятия. На прогулки не ходим по той причине, что ребенок подвижный, ей надо идти, двигаться. Стоять у подъезда ей неинтересно, а от детской площадки в случае приступа мне её домой уже не принести. В одежде и зимнем комбинезоне Соня становится еще тяжелее и больше.
Просим Вашей помощи.
