У "несовершенников", "стеклянных детей" крайне хрупкие кости. Они ломаются от очень небольших усилий - споткнулся, оступился, неудачно повернулся - и перелом. Если кто кости ломал, тот знает – насколько это больно, и как муторно потом месяцами ходить в гипсе. Но у хрупких детей проблемы ещё хуже: переломы не кончаются, накладываются друг на друга, кости срастаются криво – и постепенно тело изламывается, обрастает костяными шишками и превращается в тюрьму и место мучения.
Дети, родившиеся с этой болезнью, живут в страхе. Родители стараются всячески ограничить их от любой опасности, берегут, защищают, порой вообще не выпускают не то, что из дома – из комнаты. Постоянный страх "сломаться" сковывает - повсюду сплошные запреты и опасности, из которых нет никакого выхода.
И это неправильно. Потому что наученные жить в страхе стеклянные дети вырастают - и остаются такими же стеклянным взрослыми. Живущими с оглядкой, всего опасающимися, неспособными отстоять свою правоту, добиться поставленной цели. Иногда они за всю жизнь с родителями так и не начинают работать - привыкшие, что им всё нельзя, они и на это неспособны. В общем, обычные проблемы инвалидов в России – социальная дезадаптация с самого детства.
И поэтому мать четверых детей, один из которых – хрупкий, Лена Мещерякова проводит детские лагеря для несовершенных детей. Чтобы хотя бы ненадолго вывести их из под родительской опеки, из мира постоянных запретов и опасений. Это сложно - заставить испуганного подростка увидеть мир вокруг и побудить его рискнуть учиться жить в нём. В лагере насыщенная программа - от простого обучения правильному движению и групповых игр до серьёзной психологической работы, в том числе с родителями. Детей не развлекают, детей учат и развивают.
Это сложно описать в терминах "чуда": вот было плохо и стало хорошо. Так не бывает с такой сложной материей, как человеческая жизнь. Но из каждого лагеря дети возвращаются воодушевленными, полными желания выбираться из клетки, которой постепенно становится их тело. Они изучают разные профессии, пишут, делают видео, программируют и рукодельничают. Из замкнутых и сверхосторожных "детей-инвалидов" возникают просто дети - шумные, активные, радостные.
Но, чудеса тоже случаются – после лагерей дети почему-то начинают ходить, как бы соревнуясь друг с другом в своих моторных достижениях, перестают учиться дома и уговаривают родителей, а те – школьную администрацию, и начинают учиться в школе. У нас есть парень – отличник, идут на медаль, так он только в 11 классе пошел в школу. Но ведь пошел. А значит в институте, куда он поступит в этом году ему уже проще будет учиться, а встречаясь с людьми по жизни у него уже не будет ощущения, что он какой-то не такой.
С несовершенным остеогенезом, в принципе, можно жить долго. Как можно жить с горбом, жить в нищете, да и в тюрьме люди тоже живут. Но вся жизнь превращается в череду бесконечных запретов и боли. В России эту болезнь почти не лечат. То есть лечат, но в клиниках, которых можно пересчитать по пальцам одной руки, и под постоянной угрозой для врачей попасть под суд. Препараты, которые позволяют детям с несовершенным остеогенезом сократить количество переломов и избавить их от жизни в гипсе во всем мире применяются «off-label», т.е. вне показаний. Уже около 30 лет в мире ведутся исследования по использованию бифосфонатов для лечения «несовершенников», больше 15 лет они применяются в Европейских странах и являются золотым стандартом лечения несовершенного остеогенеза. Но в России до сих пор нет стандартов оказания медицинской помощи, нет клинических рекомендаций, и лечением занимаются врачи-энтузиасты, которые не боятся рисковать своей свободой ради здоровья детей.
И даже это лечение не избавляет от опасности – оно делает кости немного более прочными, но лишь слегка приближает к такой банальной для всех способности "просто ходить". Только обучение нормальной жизни, только развитие способно исцелить полные страха детские души. И в наших силах это сделать.
