Я, Маграквелидзе Тариэл Гурамович, 1991 года рождения, с детства страдаю муковисцидозом.
Несмотря на свой недуг, я всегда старался вести нормальный образ жизни. У меня много друзей, они и не подозревали, что у меня такое серьезное заболевание. В детстве я любил кататься на велосипеде, зимой на лыжах и санках. Я ходил на большой теннис. Чтобы тренировать свои легкие, учился в музыкальной школе на кларнете. Служил алтарником в храме Покрова Пресвятой Богородицы в селе Покров Московской области, пока позволяли силы и здоровье.
К сожалению, муковисцидоз — серьезное генетическое заболевание. Большие проблемы со здоровьем у меня начались в 2007 году, когда я, как и многие больные муковисцидозом, был инфицирован в отделении медицинской генетики РДКБ микробом Burkholderia cepacia. С этого времени я 3-4 раза в год проходил курсы вунтривенных антибиотиков. Несмотря на это, я успешно закончил школу, строительный колледж, а затем (заочно) Экономический институт, но работал всего три месяца — больше не позволило здоровье.
В феврале 2015 года у меня резко снизилась сатурация кислорода до 83%, и я был вынужден дышать с помощью кислородного концентратора, который мне приобрел благотворительный фонд «Во имя жизни». К счастью, меня обследовали в 57 больнице Москвы и НИИ им. Склифосовского и поставили в лист ожидания трансплантации легких. До меня была только одна такая операция, когда летом 2015 года в НИИ трансплантологии им Шумакова сделали трансплантацию легких пациенту, у которого в мокроте был микроб Burkholderia cepacia. До этого такие операции делали только во Франции.
Наверное, по молитвам моей мамы, которая каждый вторник и пятницу заказывала молебен с акафистом перед иконой Божией Матери «Всецарица» в Даниловом монастыре, и по заступничеству Пресвятой Богородицы, Господь сотворил чудо – перед самым Новым 2016 годом «подарил» мне новые легкие. Сбылась самая заветная моя мечта! Я был первым пациентом с Burkholderia cepacia, которому сделали операцию по трансплантации легких в НИИ им. Склифосовского. Операция прошла удачно. Мы благодарны нашим замечательным врачам из НИИ им. Склифосовского и 57 больницы, особенно хирургам-трансплантологам Хубутия М. Ш. и Тарабрину Е.А., которые взяли ответственность и провели на высшем уровне такую сложную операцию. Я опять могу самостоятельно дышать. Это ли не чудо!
Но, к сожалению, в конце марта 2016 г. из-за увеличения в 2 раза допустимой концентрации в крови иммунодепрессанта Такролимуса, у меня началось сильнейшее обострение. С 29.03.16 я лечился в 57 больнице. Чтобы подавить воспалительный процесс в легких, врачам пришлось снизить до минимальной дозы иммунодепрессант, из-за этого началось отторжение легких. Я пролежал в клинике почти 4 месяца. Несмотря на то, что меня выписали, мне было рекомендовано продолжить длительную антибактериальную терапию дома. Государство, как федерального льготника, за 3 месяца снабдило меня только Фортумом на 20 дней и Меронемом на 8 дней. В октябре 2016 года ваш фонд снабдил меня 84 граммами Фортума, за что наша семья вам очень благодарна.
С 6 декабря 2016 года я проходил обследование в 57 больнице, и к сожалению сначала заболел гриппом, а потом у меня произошел рецидив тяжелой двусторонней пневмонии, вызванной тем же микробом. По рекомендациям лечащего врача Карчевской Н. А я нуждаюсь в длительной высокодозной терапии антибиотиками. В декабре 2016 года моя мама взяла в Сбербанке кредит и приобрела для моего лечения антибактериальные средства: Меронем, Фортум, Бисептол, Таваник. Но эти лекарства уже на исходе.
Моя семья больше не в состоянии приобретать дорогостоящие антибактериальные препараты Фортум и Меронем. Мама и папа уже на пенсии по старости. Доход нашей семьи – пенсии родителей, около 9000 Р, моя пенсия по инвалидности 11 322 Р. В семье работает только мой старший брат, но и у него с мая снизили зарплату.
Поэтому я обращаюсь к вам в фонд «Предание» за помощью в приобретении для меня антибактериальных средств : Фортума 240 г, можно дозировкой по 2 г, и Меронема 216 г дозировкой по 1 г. Очень надеюсь на Вашу помощь.
С уважением, Тариэл Маграквелидзе
