Самирочка — вторая малышка из двойни. Родились мои девочки недоношенными, на седьмом месяце беременности. Схватки начались внезапно, ночью, 3 декабря 2010 года — просто стал болеть живот. Некоторое время я все еще надеялась, что все пройдет, но... видимо, не судьба.
В роддоме мне сделали экстренное кесарево. Дети сами не дышали, Самира была весом 1720 г. Первую малышку тут же перевезли в реанимацию Первой детской городской больницы г. Казани, Самиру туда отправили на второй день. Возможно, это сыграло роковую роль… Еще в роддоме мне сообщили, что у одной девочки (это была Самира) обнаружена церебральная ишемия — обеднение кровообращения в участке головного мозга.
Через 5 дней, после выписки из роддома, я прилетела в детскую больницу, дети все еще находились в кювезах, обмотанные множеством трубочек, Самира уже дышала сама. Я ревела сутками, приходила в реанимацию, стояла около прозрачных «аквариумов» и ничем не могла помочь!
По результатам УЗИ головного мозга у Самирочки обнаружили перивентрикулярную лейкомаляцию (псевдокисты). Чем это могло обернуться, я еще не догадывалась. Через 1,5 недели моих девочек перевели в палату интенсивной терапии, мне разрешили давать им мое молоко. Это уже была маленькая победа для нас! Ели они тогда по 30 г.
Но под Новый 2011 год нас ждал новый удар – необходимость срочно лечить глаза, потому что начала формироваться ретинопатия недоношенных — недоразвитие сетчатки глаз. Нас перевезли в ДРКБ г. Казани, срочно прооперировали одну малышку (лазерное прижигание сетчатки), у Самиры показаний не было, оставили под наблюдением.
Слава Богу, все обошлось, выписали нас домой в середине января. Начались бессонные ночи, мои безнадежные попытки сохранить молоко, нескончаемые лекарства и постоянные капли в глаза! Но, оказалось, впереди нас ждут еще более страшные испытания… В 5 месяцев мы заметили, что у Самирочки не уходит тонус с ножек, она плохо ими работает. Со зрением тоже были проблемы: Самира не фиксировала взгляд, не смотрела на нас и не реагировала на окружающих. На все мои вопросы врачи говорили, что у недоношенных все развивается постепенно, а потом они догоняют сверстников.
Когда первая малышка научилась переворачиваться, а Самира нет, мы забили тревогу. Поехали на консультацию в НИИ педиатрии в Москву, где ясно прозвучали слова: угроза ДЦП. Начались бесконечные курсы массажа и ЛФК, стационарное лечение в неврологических отделениях ДРКБ, восьмой городской больницы г. Казани и того же НИИ педиатрии в Москве (дважды). Состояние Самиры медленно, но все же улучшалось: до года и трех месяцев она даже не умела переворачиваться, просто лежала и не брала в руки игрушки, со зрением также были большие проблемы — Самира не фокусировала взгляд, не узнавала нас. Более осознанный взгляд появился только в 11 месяцев.
Последний раз, находясь в Москве на лечении, я умоляла лечащего врача не ставить диагноз ДЦП, не вешать ярлык на ребенка, но она меня уговорила, так как это было необходимо для оформления инвалидности и получения адекватного лечения. Мысль про инвалидность моей крохи до сих пор не дает мне покоя, но без нее ребенку отказали бы в необходимом лечении.
В июле 2012 года нам окончательно выставили диагноз: «ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития. Частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Поражение центрального отдела зрительного анализатора. Астигматизм. Расходящееся альтернирующее косоглазие». Дали инвалидность. В возрасте двух лет у Самиры случились судороги, и нам поставили еще и диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия. В течение года мы принимали противосудорожные лекарства. Сейчас этот диагноз, слава Богу, снят.
В настоящее время нам 6 лет, Самирочка достаточно активная, в меру своих возможностей: ползает на четвереньках, сидит, встает около опоры и ходит вдоль нее, старается ходить за одну ручку, все понимает и говорит, учит стихи, очень любит рисовать, лепить, играть на игрушечном синтезаторе и сочинять собственные песни. Это происходит в редкие минуты отдыха, чаще всего наша малышка стойко переносит всевозможные методы реабилитации. Лечение не прерывается ни на минуту: мы постоянно посещаем специальные занятия в бассейне, занимаемся иппотерапией, регулярно проходим курсы массажа, сеансы рефлексотерапии, лечебной физкультуры и аппаратного лечения глаз, посещаем логопеда-дефектолога, остеопата, принимаем необходимые лекарственные препараты для улучшения работы головного мозга и для восстановления зрения.
За 6 лет своей маленькой жизни Самира уже была во многих городах России, дважды ездила в Украину, в международную клинику восстановительного лечения (г. Трускавец), где мы проходили курсы интенсивной нейрофизиологической реабилитации. В апреле 2013 года Самире провели операцию на глаза в клинике Мулдашева г. Уфа. В августе 2013 года мы прошли курс реабилитации в ФОЦ «Адели» г. Пенза. В сентябре 2013 года Самире провели операцию по устранению мышечных контрактур по методу Ульзибата в г. Туле . 3-4 раза в год мы проходим реабилитационное лечение на слетах «Дети-ангелы» в разных городах России. Каждые три месяца на протяжении двух лет мы посещали лечебный центр ДОЦ «Пойду сам» г. Самара, а также каждые три месяца на протяжении полутора лет проходили лечение в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» профессора Севастьянова г. Йошкар-Ола. В апреле 2016 года проходили лечение в Институте Медицинских Технологий г. Москва. В августе 2016 года – реабилитация в центре «Здоровое детство» г. Екатеринбург.
Мы видим реальный результат после пройденных курсов реабилитации! Результаты в физическом плане были достигнуты нашими огромными усилиями и моими бесконечными поездками, я «бросала» вторую дочку, начиная с четырех месяцев, и ездила на курсы реабилитации с Самирой. Моя малышка постепенно становится крепче и выносливее, больше двигается, старается вставать у опоры и удивлять маму новыми умениями. Когда получается что-то новое, Самира радуется и кричит: «Смотри, мама, как я могу!». В эти моменты я – самая счастливая на свете!
Каждый новый курс приносит маленькие, но такие существенные для нас сдвиги. Каждая поездка вдохновляла нас не опускать руки и продолжать лечение. ДЦП - это заболевание, которое не лечится за один раз, к сожалению, мне еще предстоит не один курс лечения, чтобы поставить мою малышку на ноги. Многое пройдено, со многим наша малышка уже справилась. Осталось самое главное – НАУЧИТЬСЯ ХОДИТЬ! Это наша самая желанная цель и заветная мечта!
Но есть обстоятельства, которые мешают проходить лечение так часто, как это необходимо. Это материальные трудности в нашей семье. В настоящее время наш папа не работает, с предыдущей работы пришлось уйти по причине снижения оклада. На нас легли огромные расходы. Все зарабатываемые деньги уходят на лечение Самиры. И наших возможностей не хватает, чтобы платить дальше. Мы пытаемся помочь нашей девочке стать обычным ребенком, бегать, гулять с сестренкой-двойняшкой и жить жизнью, полной обычными детскими радостями! Врачи уверены, что Самира сможет ходить, но при условии постоянной непрерывной реабилитации!
В марте 2017 года Самира записана на курс реабилитации в центр "Я могу!" в Москве. Счет выставлен на 200 000 руб. Мы не в состоянии оплатить эту сумму. Очень многое в здоровье Самиры зависит от постоянной реабилитации — как только по каким-либо причинам мы пропускаем лечение, Самира чувствует себя хуже. По отзывам родителей детей с ДЦП, после курса реабилитации в этой клинике у детей наблюдается огромная положительная динамика.
Искренне надеюсь, что вы не оставите нас в беде и поможете с оплатой курса! Спасибо, что уделяете нам внимание.
С уважением, Регина Гайнутдинова.
