Примерно до 5 лет я ходила, но болезнь брала свое, и к 7 годам я уже сидела в инвалидной коляске. Родители лечили меня у самых разных врачей, а также у целителей и экстрасенсов. С 1990 по 1994 я два раза в год проходила курсы лечения в ЦНИИППе, а с 1994 по 1996 — в РДКБ. А потом мне исполнилось 16 лет и меня перестали принимать в стационары по причине моего неизлечимого диагноза. При СМА постепенно атрофируются мышцы, поэтому в подростковом возрасте у меня развился сильный сколиоз. Из-за искривления позвоночника очень дискомфортно и больно сидеть, трудно дышать и плохо функционируют внутренние органы. С возрастом мышцы ослабевают все больше, и следовательно прогрессирует и сколиоз.
Когда боли в спине стали невыносимыми, я решила подробно разузнать об операциях по коррекции сколиоза. Другие методы лечения в таких случаях, к сожалению, неэффективны. Узнала о знакомых с подобным диагнозом, что они успешно оперировались в Финляндии, это дало мне надежду. Фонд «ПомогиОрг» собрал мне деньги на обследование и консультацию в финской клинике.
3 августа 2016 года я слетала туда и получила согласие финских хирургов на операцию. Вернувшись в Москву, я стала искать фонд, который мог бы помочь со сбором средств. Многие фонды мне отказывали именно по причине того, что операция в зарубежной клинике. А в одном из фондов мне порекомендовали обратиться в московский Центр Патологии Позвоночника, где, к моему удивлению, делают аналогичные операции. Я сразу съездила на прием к основателю Центра, известному нейрохирургу Андрею Николаевичу Бакланову. Андрей Николаевич повторил то же, что и его финские коллеги: если не сделать операцию, сколиоз будет прогрессировать и вскоре я не смогу не только сидеть, но и дышать. Причина болей в сильной деформации, которая составляет 134 градуса.
Я нашла людей, которые оперировались у Андрея Николаевича, их положительные отзывы меня очень вдохновили и, как выяснилось, Бакланов успешно оперирует даже тех, от кого отказались в финской клинике. Стоимость операции вместе с имплантами — два миллиона четыреста тысяч рублей. Операция очень сложная: по всей длине позвоночника вставляется титановая конструкция, которая не позволяет сколиозу прогрессировать. Операции проводятся на базе клиника «Медицина», в которой есть абсолютно все для таких сложных больных, как я. Учитывая все, что я написала выше, я решила оперироваться именно в Москве, у А.Н. Бакланова.
Я получила высшее образование очно, факультет иностранных языков. С 2008 года я работаю официально в Региональной общественной организации инвалидов «Перспектива», являюсь координатором Международного Кинофестиваля «Кино без барьеров» . Все эти годы езжу на работу на социальном такси.
Живу одна, в съемной квартире, есть приходящая помощница. Пока я работаю, у меня есть возможность жить самостоятельно. Поэтому мне важно сделать операцию, чтобы избавиться от боли, жить, дышать и работать в нормальном режиме.
Квартира родителей полностью недоступна для передвижения на инвалидной коляске. Более того, сейчас банк забирает у них эту квартиру, купленную по валютной ипотеке. Она была нашим единственным жильем. Во вложении ходатайство за меня от Уполномоченного по правам Человека, чтобы мне хотя бы продлили срок прописки и я не лишилась льгот. Так что родители совершенно не в состоянии мне ничем помогать. На плечах мамы папа, больной диабетом и 90-летняя бабушка.
