Меня зовут Зайцева Жанна, мы живем в городе Костроме. Болезнь у моего сына, Зайцева Максима, возникла внезапно, в декабре 2015 года, когда ему было 16 лет. Появились непонятные симптомы: сильная слабость в ногах, ноги были как «ватные», нарушилась чувствительность во всем теле. Стало трудно передвигаться, а ведь надо было продолжать учебу в техникуме – он учится по специальности «обслуживание и ремонт радиоэлектронной техники». Несколько дней Максим еще продолжал ходить на учебу, пока правая нога совсем не перестала слушаться – пришлось срочно ложиться в больницу.
После взятия анализов и проведения МРТ головного и спинного мозга врач-невролог поставил диагноз, который поверг нас в шок – рассеянный склероз. Это неизлечимое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, приводящее к разрушению миелиновой оболочки нервных волокон, в результате чего нарушается скорость передачи нервных импульсов от головного мозга ко всем частям тела. Проще говоря, клетки организма, призванные бороться с чужеродными вирусами, вследствие сбоя в иммунной системе, начинают уничтожать свои собственные. Прогрессирование данного заболевания приводит к стойкой инвалидности, вероятности быть прикованным либо к инвалидному креслу, либо к постели.
В августе 2016 года нам удалось съездить на лечение в Москву в Росссийскую детскую клиническую больницу. Московские специалисты диагноз «рассеянный склероз» не подтвердили (так как такой диагноз с первого раза не подтверждается – должна быть не одна «атака»), а поставили другой диагноз – острый диссеминированный энцефаломиелит. Данное заболевание также относится к группе аутоиммунных заболеваний. Врачи также предупредили, что это заболевание может быть предшественником рассеянного склероза и если вовремя не начать лечение, то процесс может стать необратимым.
Нам было выписано дорогостоящее лечение – введение внутривенного человеческого иммуноглобулина (либо Октагам, либо Гамунекс, либо Интраглобин). Необходимо провести шесть курсов с интервалом в месяц, в дозировке 70 граммов на один курс. Препараты импортные, стоимость 1 грамма иммуноглобулина около 50 долларов. На 1 курс лечения необходимо приблизительно 270 тысяч рублей, а таких курсов нужно шесть. На региональном уровне (за счет бюджетных средств) проблему решить не удалось. В Департаменте здравоохранения нам объяснили, что по нашему заболеванию мы под региональные льготы не подпадаем. Если бы у него была установлена инвалидность, то лекарства бы нам закупили из Федерального фонда, но в установлении инвалидности нам также отказали, мотивируя это тем, что на фоне проведенной терапии появились улучшения, и отсутствуют двигательные нарушения ( хотя это может быть и временным улучшением).
Мы обратились за помощью в благотворительный фонд имени Марины Гутерман (у нас в Костроме), который совместно с фондом «Доброе дело» не остались равнодушными к нашей беде и оплатили нам первый курс лечения препаратом Октагам, за что мы им очень благодарны. Первый курс лечения у нас прошел в сентябре-октябре 2016 г. На фоне проведенного лечения у Максима улучшилось самочувствие, прошли частые головные боли. Но необходимо еще 5 курсов, чтобы закрепить полученное лечение.
Требуемая сумма для нашей семьи просто нереальная, так как отец Максима не живет с нами с 2005 года. Правда, есть еще бабушка-пенсионерка, но пенсия незначительная. А затягивать с лечением тоже небезопасно. Поэтому обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью! Хочется, чтобы единственный сын поскорее выздоровел, чтобы болезнь отступила раз и навсегда.
