12 августа 2016 года мы впервые обратились с жалобами на новообразование в ягодичной области в городскую детскую больницу № 2 г. Астаны. После ряда исследований (УЗИ, КТ, МРТ и др.) в срочном порядке (18 августа) были переведены в отделение детской онкологии Центра материнства и детства г. Астаны. В ННЦМД нами также были пройдены необходимые исследования, в том числе КТ грудного сегмента, МРТ головного, спинного мозга, абдоминального сегмента, органов малого таза, УЗИ ОБП и ЗП, малого таза, периферических лимфоузлов, УЗИ мягких тканей. И 27 августа нам был поставлен клинический диагноз - злокачественная шваннома с поражением органов малого таза, с mts (метастазы) поражением обеих легких и лимфоузлов ворот печени, селезенки. Однако, после проведения гистологического и имунногистохимического исследования – был поставлен еще один диагноз – фибросаркома.
24 августа решением консилиума Центра материнства и детства г. Астана - учитывая наличие объемного образования, прогрессирование процесса, нарушение мочеиспускания (затрудненное мочеиспускание за счет нарушение проходимости уретры) и предстоящий курс полихимиотерапии была установлена эпицистостома (то есть мочеиспускание ребенка происходит через трубку в паху).
29 августа папа ребенка со всеми анализами и заключениями врачей в срочном порядке вылетел в Москву, где в Научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им.Д.Рогачева ребенку поставили другой диагноз – эмбриональная рабдомиосаркома, но ввиду отсутствия мест отказали в лечении.
Находясь на лечении в Казахстане, в период с 18 августа по 17 октября 2016 года мы прошли три блока химиотерапии, опухоль значительно уменьшилась, но появились боли в области спины, паха и в половом члене ребенка, врачами не было принято никаких попыток по устранению боли. В процессе лечения болевой синдром значительно усиливался, мы были вынуждены принять решение о лечении ребенка за пределами страны.
Наши попытки обращения в благотворительные фонды Казахстана, к сожалению, оказались тщетны, так как они помогают только в том случае, если им предоставлен документ о необходимости в зарубежном лечении. Мы обращались в клиники Израиля, Южной Кореи, Японии и др., и многие специалисты нам пишут — заболевание редкое, предстоит сложнейшая операция, учитывая место локализации (опухоль в правой ягодице с прорастанием в поперечную мышцу), но казахстанские врачи документ о необходимости в зарубежном лечении нам не смогли предоставить, ссылаясь на то, что, данное заболевание в Казахстане лечится.
Мы ни в коем случае не критикуем и не осуждаем казахстанских врачей и очень им благодарны, мы лишь хотим спасти нашего сына и у нас для этого только один шанс, а учитывая то, что отделению онкологии в Астане всего три года, а специалисты не старше 30-35 лет, мы приняли решение привезти ребенка на обследование в один из самых крупных центров онкологии в Европе - Российский онкологический центр им. Н.Н. Блохина.
18 октября текущего годы мы прилетели в Москву, предварительно собрав деньги на обследование ребенка (200.000 руб.). После ряда процедур (анализы крови, мочи, пункция костного мозга, РИД костей и мягких тканей, УЗИ, расшифровка дисков МРТ, КТ) было принято решение о госпитализации нашего сыночка в НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра имени Н.Н.Блохина, учитывая положительную динамику и уменьшения опухоли на 60 процентов.
В данный момент мы прошли четвертый курс нПХТ, который нам смог оплатить благотворительный фонд «Жизнь».
На сегодняшний день состояние ребенка удовлетворительное, в связи с болями, лечащий врач Романцова О.М. помимо курса химиотерапии, назначила курс лечения желчной и мочекаменной болезни, в ближайшем будущем планируется убрать эпицистостому, чтобы постепенно восстанавливались все жизненные функции Матвея.
Планируется проведение еще трех курсов нПХТ, затем по данным контрольного обследования, будет решаться вопрос о проведении хирургического лечения, затем курс лучевой терапии и послеоперационная полихимиотерапия (12 курсов).
Но так как мы являемся гражданами Казахстана, лечение для нас платное и очень дорогостоящее. В Казахстане нам помогли много неравнодушных людей, наши друзья и коллеги по работе провели благотворительную ярмарку по сбору средств для лечения Матвея, мы обращались на местное телевидение. Но тех средств, который мы собрали недостаточно для оплаты лечения, эти денежные средства уходят на проживание и питание ребенка в Москве между курсами.
Нам очень важно не прерывать лечение и мы обращаемся к Вам с большой просьбой помочь — помочь спасти нашего сыночка!
Лечение онкологических заболеваний процесс длительный, иногда может длиться годами. Стоимость может доходить до нескольких миллионов рублей. Заранее точно определить стоимость практически невозможно, т.к. и процедуры, и лекарства, и само лечение может в процессе меняться несколько раз. Все зависит от того, как реагирует организм. РОНЦ им. Блохина работает по фактической оплате, расчет стоимости каждого этапа происходит уже после его завершения. Для того, чтобы процесс лечения не прерывался мы дали клинике гарантийное письмо на 500 тысяч рублей. Счет на оплату будет выставлен после обработки документов финансовым отделом клиники.
Лечение онкологических заболеваний процесс длительный, иногда может длиться годами. Стоимость может доходить до нескольких миллионов рублей. Заранее точно определить стоимость практически невозможно, т.к. и процедуры, и лекарства, и само лечение может в процессе меняться несколько раз. Все зависит от того, как реагирует организм. РОНЦ им. Блохина работает по фактической оплате, расчет стоимости каждого этапа происходит уже после его завершения. Для того, чтобы процесс лечения не прерывался мы дали клинике гарантийное письмо на 500 тысяч рублей. Счет на оплату будет выставлен после обработки документов финансовым отделом клиники.

