Саша Чистякова

Здравствуйте! Пишет вам мама очаровательной девочки Саши. Сашеньке семь лет, из которых она уже пять лет безуспешно борется с тяжелым недугом — эпилепсией. Но все по порядку.

Сашенька появилась на свет 7.04.2009, долгожданный и любимый ребенок. Развивалась с небольшим отставанием в развитии, которое неврологи пытались компенсировать, назначая ребенку ноотропы. Медленно, но развитие шло: Саша научилась ходить, понимать обращенную речь, знаками выражать просьбы. Вот только речи не было.
В два годика у Сашеньки случился первый приступ эпилепсии, который затем повторился через два месяца. Врач назначил Конвулекс. 10 месяцев приступов не было. Потом Сашеньке сделали прививку от полиомиелита — и вот тогда мир будто перевернулся в один миг. У ребенка начались серийные приступы, которые появлялись через каждые три дня и шли с интервалом в час. Ребенок постоянно падал, ее стало совершенно невозможно оставить без присмотра, из веселой шалуньи Сашка превратилась в грустного, вмиг повзрослевшего человечка.

Сначала мы пролежали месяц у нас в Детской горбольнице. Нам помочь не смогли. Мы поехали в НПЦ Солнцево в Москву. Там мы пролежали четыре месяца, за это время испробовали все возможные в России противоэпилептические препараты. Ничего не помогло. Домой мы вернулись с диагнозом «эпилепсия, не поддающаяся терапии медикаментами». Однако в Солнцево удалось перевести приступы с состояния бодрствования на сон. По крайней мере, ребенок хоть не падал на пол. Далось это ценой приема 4-х препаратов, приступы были все равно каждый день, но во время сна.

В 2015 году приступы прорвались на бодрствование, вернулись серийные приступы, и мы поняли, что препараты более не помогают. Мы поехали в «Невромед» в Москву, к врачу, у которого лежали ранее. Уехали мы оттуда с рекомендацией убрать три из четырех препаратов, которые нам ввели в НПЦ Солнцево. Препараты мы выводили целых три года очень потихоньку и осторожно, т. к. у Сашеньки такой вид эпилепсии, при котором быстрое выведение препарата может привести к необратимым последствиям. Препараты мы вывели. Поехали на консультацию к профессору Айвазяну в Невромед. Он назначил нам три препарата, сказал, что если они не помогут, пробовать кетогенную диету.

Препараты нам не подошли. Выход один — кетогенная диета. В Москве также есть кетогенная диета, но лучше ввести эту диету заграницей, потому что в России эта диета не приспособлена для детей-аллергиков, а Саша — аллергик. В России диета основана на молочных продуктах, а у Саши лактазная недостаточность. В Германии опыт введения диеты таким деткам есть. С помощью благотворительного фонда в августе 2016 года мы свозили Сашеньку в Фильдер клинику города Штутгардт. Клиника специализируется на введении кетогенной диеты уже много лет и имеет огромный опыт работы с детьми с эпилепсией. Диету нам ввели, меня готовить ребенку научили.
Сейчас мы вернулись домой. Результат по приступам будет виден минимум через три месяца, когда перестроится организм. 2 января 2017 года Сашеньку ждут в клинике снова – на контроль. Врачам необходимо оценить, как действует диета на ребенка, подкорректировать соотношение жиров к сумме белков и углеводов, выяснить, нужно ли дольше оставаться на этой диете, в каком состоянии находятся внутренние органы. Диета очень серьезная, основана на жирах и может нанести организму вред, если ее не контролировать.

Клиника выставила счет на 2 890 евро. Таких денег у нашей семьи нет, работает один папа, а деток двое, платим ипотеку за квартиру, каждый месяц покупаем Сашеньке лекарства на 8 тысяч, поэтому даже если очень захотеть — накопить такую сумму нереально…

Приступы у Саши идут через каждые три дня, серийные. Ребенка трясет через каждый час, и днем, и ночью, она не спит двое-трое суток вообще, кушает очень мало. Она сильно похудела, осунулась, ходить ей тяжело, все время устает. Ей семь лет, а на вид как четырехлетний ребенок — маленькая и очень худенькая.
Но в остальном Сашенька обычная семилетняя девчонка, временами добрая и послушная, временами озорная шалунья — но так много грусти в этих больших и не по-детски серьезных глазах! Она ведь все понимает, может объяснить жестами чего хочет, любит лепить из пластилина и ходить гулять, покрасоваться у зеркала и смотреть мультфильмы. Такой обычный ребенок наедине с коварным недугом. Из-за приступов Сашенька не разговаривает, очень нервничает, когда родители ее не понимают, а еще она очень любит играть со своими сверстниками, но никто не хочет играть с неразговаривающим ребенком. Девочка замыкается в себе, забьется в уголок и наблюдает за детьми.

Она не может посещать развивающие занятия, а что хуже всего — что приступы крадут у нее сон. Смотришь на это изможденное личико с мешками под глазами и думаешь: сколько может выдержать бедный мозг? Это еще если не брать во внимание, что во время приступа ребенок может упасть и сильно удариться.
Я очень прошу вас, помогите моей девочке, дайте ей шанс на нормальное детство, ведь я не сразу побежала лечиться заграницу — сколько нами пройдено лечения в России! Я просто вижу, как она мучается, как страдает! Я прошу вас и умоляю, не говорите «нет», помогите собрать нужную сумму. Я не знаю, куда обратиться, я только знаю то, что хочу помочь своей малышке. Я надеюсь, что вы меня поймете. Сашеньку ждут в клинике второго января, мне не к кому обратиться. Боюсь, что это единственный ее наш шанс на нормальное детство.