Здравствуйте, пишет Вам семья ребенка с тяжелым прогрессирующем генетическим заболеванием «Спинальная мышечная атрофия I типа Верднига-Гоффманна», которая, к огромному сожалению, не лечится. Мы обратились к Вам, потому что не знаем, кто ещё может помочь.
Ярослав наш первый и долгожданный ребенок, родился 05.07.2014 года настоящим богатырем — рост 55 см, вес 4590 г, без каких-либо осложнений. Вовремя начал держать голову, переворачиваться, играть в игрушки, в шесть месяцев научился ползать назад. Все это время нас сильно смущало, что до сих пор нет упора в ножках и что плохо набираем вес. Врачи утверждали, что все в порядке, все детки разные…
За это время, по собственному желанию, мы сделали кучу УЗИ и анализов, прошли курс массажа. Кроме как дисплазии тазобедренного сустава ничего не обнаружили, да и ее нам удалось вылечить быстро. В семь месяцев Ярослав заболел ОРВИ, перенес ее тяжело, после чего перестал переворачиваться и ползать.
За это время, по собственному желанию, мы сделали кучу УЗИ и анализов, прошли курс массажа. Кроме как дисплазии тазобедренного сустава ничего не обнаружили, да и ее нам удалось вылечить быстро. В семь месяцев Ярослав заболел ОРВИ, перенес ее тяжело, после чего перестал переворачиваться и ползать.Тогда нас положили в областную клиническую больницу, там мы пробыли четыре дня, и нас с острым энтероколитом перевели в инфекционное отделение. За время нахождения в областной больнице никто не заикнулся о нашем заболевании. Первый ужас мы испытали, когда, забрав выписку, прочитали заключение невролога: «амиотрофия (спинальная)». Начали искать информацию про это в интернете, а ее оказалась не так много, но она потрясла всех: «НЕИЗЛЕЧИМА», «ДЕТИ НЕ ДОЖИВАЮТ И ДО ДВУХ ЛЕТ»!
Сделали ЭНМГ ног, сдали генетический анализ. После чего месяц бесконечного ожидания результата вот он готов... Земля ушла из-под ног, казалось, что жизнь остановилась... Так мы узнали о нашем заболевании.
Сделали ЭНМГ ног, сдали генетический анализ. После чего месяц бесконечного ожидания результата вот он готов... Земля ушла из-под ног, казалось, что жизнь остановилась... Так мы узнали о нашем заболевании. Сейчас Ярославу уже год и десять месяцев. Сынишка любит играть в игрушки, гулять и играть с детками, играть с кошкой и конечно же смотреть мультики. Сидеть и стоять самостоятельно он так и не может. Если посадить, какое-то время сидит, а потом падает, да и устает быстро. К сожалению, это не все трудности, с которыми мы уже столкнулись. Ярославу тяжело глотать и кашлять. Он часто болеет, и с каждым разом становится все сложнее и сложнее откашляться из-за слабости дыхательной мускулатуры и межреберных мышц. Здоровый человек самостоятельно справляется с мокротой при помощи кашля — но, к огромному сожалению, «СМАйлики» не могут делать это самостоятельно.
Врачи рекомендовали нам приобрести специальное оборудование, с помощью которого ребенку намного легче справиться с этим — откашливатель, аппарат вентидяци лёгких. Нашей семье не по силам самостоятельно купить все необходимое. Живем мы с мамой, своего жилья нет. В семье работает только муж. Я в декретном отпуске, на данный момент декретные уже не получаю, выйти на работу не могу, т. к. сын постоянно нуждается в моей помощи.
Откашливатель нам купил фонд "Вера". Аппарат НИВЛ нужен оень остро - болезнь постепенно берёт верх и скоро Ярослав не сможет дышать сам
Врачи рекомендовали нам приобрести специальное оборудование, с помощью которого ребенку намного легче справиться с этим — откашливатель, аппарат вентидяци лёгких. Нашей семье не по силам самостоятельно купить все необходимое. Живем мы с мамой, своего жилья нет. В семье работает только муж. Я в декретном отпуске, на данный момент декретные уже не получаю, выйти на работу не могу, т. к. сын постоянно нуждается в моей помощи.
Откашливатель нам купил фонд "Вера". Аппарат НИВЛ нужен оень остро - болезнь постепенно берёт верх и скоро Ярослав не сможет дышать сам
Мы очень сильно надеемся на ваше понимание и помощь. Без Вас нам не справиться. Заранее огромное спасибо!
