Моя дочь Кенжаева Мадина родилась здоровым ребёнком, и никаких отклонений не было замечено. Каждый месяц мы ходили в поликлинику на осмотр. Врач говорила, что у нас всё в порядке: и рост был хороший и вес. Мы долго не могли попасть к неврологу и когда мы к нему попали, тут всё и стало выясняться. Невролог при осмотре сказала, что у дочи слабый рефлекс, одним словом тело было расслабленным. После осмотра врач направила нас в больницу. В больнице Мадину обследовали и сказали, что у нее осталось 10% мышц. Нам врач объяснил, что это болезнь на генетическом уровне. Диагноз — СМА 2 типа Верднига-Гоффмана. Потом нас направили в детский Консультативно-Диагностический Центр. Когда мы были там, 2 февраля врач заметила, что дочери становится плохо дышать и врачи вызвали скорую помощь и нас увезли в реанимацию. Ей там санировали нос и рот и давали дышать кислородом. Потом нас перевели в инфекционное отделение. 16 февраля было принято решение ставить трахеостомическую трубку, после операции опять поместили в реанимацию. 20 февраля нас из реанимации перевели в детский хоспис.
Там мы пролежали долго: почти четыре месяца. За это время меня научили, как правильно ухаживать за дочей, санировать, делать массаж, ухаживать за трахеостомой и т. д. Я обратилась в благотворительный фонд, чтобы мне помогли приобрести отсасыватель и мы с мужем могли бы забрать дочку домой. Фонд "Каждый" приобрел для нас аппарат и мешок Амбу (ручной аппарат для искусственной вентиляции лёгких). Фонд "Вера" помог приобрести аппарат Кислородный концентратор и в дальнейшем будет помогать с расходными материалами.
Мы пробыли дома две недели, пока не поднялась температура. Нас увезли в больницу на две недели. Дома снова всё было хорошо до следующего приступа. 11.06.2016 г. Мадине стало тяжело дышать, она стала потихоньку синеть, и нас ночью забрали в реанимацию. Сейчас в реанимации Мадине вентилируют легкие. До этого Мадина ни разу не была на аппарате ИВЛ. Нас врачи предупреждали, что в скором времени Мадина "сядет на аппарат", и мы были к этому готовы.
Когда в реанимации стали вентилировать Мадину, ей стало легче дышать и грудная клетка расправилась, а до этого она была деформирована. Сейчас Мадина шевелит ножками, но очень слабо, и шевелит ручками немного. Дома она меньше будет болеть, потому что за ней будет лучший уход, чем в больнице. Дома и массаж будет, и будем поворачивать с боку на бок и т. д. А летом прогулки будут.
Поэтому мы обращаемся к вам и просим помочь приобрести аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему, чтобы мы могли забрать Мадину домой.
