Николушка родился 19 апреля 12 года весом 3. 200 кг, рост 52 см. Закричал сразу и в род. зале приложен к груди, сосал хорошо. Ножками шевелил, но не сильно активно. На четвертый день нас выписали. В три недели мы заметили, что правая ручка повисла в запястье. В месяц на плановом осмотре невролог поставил вялый тетрапарез (нарушено функционирование всех четырех конечностей) и дала направление в психоневрологическое отделение. Там врач сразу поставила под вопрос СМА 1, после обследования диагноз подтвердился ― спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Для нас это был ужас, горе и страх. Врачи говорили, что такие дети живут год-полтора.
В пять месяцев попали в реанимацию: сынок начал резко бледнеть, ни на что не реагировал, стал мокрый. В скорой даже не включили кислород. Я их просила, вижу, что он еле дышит, а они мне — “он же маленький, просто хочет спать”, а Николка глазки закрывает и ни на что не реагирует. 8 декабря 12 года у Коленьки была остановка сердца. Но Бог помиловал малыша, он выкарабкался и радует нас. С большим трудом Коле поставили трахеостому 25 декабря 12 года. Ежедневно мы приходили к малышу, занимались с ним ЛФК, читали книги, играли и самое главное — всегда говорили ему, что заберём его домой и очень-очень любим.
Благодаря добрым людям средства на необходимые аппараты были собраны за 13 дней. Для нас это было настоящее новогоднее чудо. Мы были первыми в Алтайском крае, кто собирался забрать маленького “СМАйлика” на ИВЛ домой. Главврач был против. Реаниматологи нас поддерживали, спасибо огромное им за это. И наконец, это чудо случилось: 17 апреля 13 года мы поехали домой! И вот уже Коленьке исполнилось четыре годика. Он с нами, и мы благодарны Господу за каждый день, прожитый вместе! Коля очень позитивный мальчик. Он много чего знает, легко все запоминает, выучил все цвета, животных, очень любит песни, сказки. Летом мы уезжаем на дачу, там малышу очень хорошо. Много гуляем, загорает.
Оборудование для жизни Коли дома очень дорогое. Наш аппарат ИВЛ отработал три года, ему нужно проходить плановые техосмотры, и он просто может сломаться, как и любая техника. А от него полностью зависит жизнь маленького Коленьки. Также очень часто пользуемся ингалятором, предыдущий вышел из строя. Поэтому мы просим помощи в приобретении этих жизненно важных аппаратов. Мы очень хотим, чтобы наш малыш жил дома с нами.
К сожалению, у нас нет возможности самостоятельно приобрести всё оборудование. Когда Коленька оказался дома, я уволилась с работы, и сейчас работает только папа. Будем очень благодарны за любую Вашу помощь!
С надеждой и благодарностью, Макаровы Полина, Алексей и маленький Коленька.
