Добрый день! Меня зовут Анна, я мама Костика, сейчас ему 2 годика.
Мой сынок родился на 41 неделе беременности с весом 3.780 г и ростом 52 см, 07.06.2014. На спине ребенка была грыжа, 8 см в диаметре. Аномалия развития не была обнаружена ни на одном УЗИ в течение беременности. Позже врачи объяснили, что это спина бифида (миеломенингорадикулоцеле), в процессе развития плода не закрылся позвоночный столб, из-за этого корешки спинного мозга и жидкость (ликвор) вышли в грыжу. В тот же день вечером его оперировали в НПЦ мед. помощи детям Солнцево. Малышу удалили грыжу, сделали пластику позвоночника, заново нарастили мышцы и кожу. Эта сложнейшая операция длилась более 3х часов.
Из-за повреждения спинного мозга в процессе его формирования и пластики у Костика сейчас вялый парапарез ног на правую сторону. В правой ножке есть лишь рефлекторные движения, однако левая работает очень хорошо, лишь немного слабее нормы. Общее развитие у Костюши по возрасту. Он начинает разговаривать, выполняет те же задания и играет в такие же игры, что и его сверстники, однако он еще не может ходить и не стоит без поддержки. Зато малыш активно ползает, очень шустрый, любит проказничать, немного стеснительный к новым людям.
Сейчас нас пригласили пройти курс реабилитации в НИИ фтизиопульмонологии в Санкт-Петербурге. Там как раз работают с детьми спинальниками и добиваются неплохих результатов. Возможно, это шанс для нас, наконец, начать ходить самостоятельно. Курс реабилитации стоит 94.910 рублей. Для нас эта сумма неподъемная, поскольку наша семья находится в затруднительном материальном положении. Я студентка вуза, с мужем мы разошлись полгода назад. Сейчас суд рассматривает мой иск о разводе и алиментах, так как отец с ребенком не видится и по своей воле ему помогать не хочет. Не нам его судить. Но я никогда не пойму как можно не радоваться этому открытому, нежному, любознательному ребенку!
Вот список наших диагнозов: Врожденный порок развития ЦНС. Spina bifida, состояние после иссечения менингомиелорадикулоцеле поясничной области (07.06.2014), диастематомиелия, Аномалия Киари II. Наружно-внутренняя сообщающаяся гидроцефалия, компенсация. Сопутствующий диагноз: Нижний вялый парапарез.
До этого мы никогда не обращались в фонды, все необходимые аппараты, тренажеры, ортезы, занятия приобретали и оплачивали самостоятельно. Однако сейчас мне самостоятельно не собрать такую сумму. Я прошу добрых, неравнодушных людей откликнуться и помочь нам!
