Добрый день! Меня зовут Елена, я мама Артёмки, ему сейчас 3 года. Он болен спинальной мышечной атрофией Верднига-Гофмана, промежуточный тип между 1 и 2. Живем в Саратове.
Начну свою историю с самого начала по порядку. Артёмка родился в 39 недель 22.08.2012, первым, здоровым, долгожданным ребёнком, ростом 51 см, весом 3590 г. Как нормально развивающийся ребёнок, начал в 2,5 месяца поднимать головку, в 4 месяца переворачиваться со спины на бок и обратно. Педиатр говорил, что развитие малыша нормальное, назначала нам прививки до полугода.
Когда Артёмке в 6 месяцев пора было садиться, а у него не было опоры в ногах, после прививки АКДС забили тревогу. Прошли кучу неврологов в Саратове никто не мог понять, что с ним. В полгода пошли в реабилитационный центр, там нам ставили разные диагнозы, но основной — ДЦП, атоническая форма. Начали лечение курсами: массажи, уколы, электрофарезы… и уже там спустя 3 месяца нам поставили диагноз СМА. Подтвердили его впоследствии генетически. И прозвучал он как гром среди ясного неба......Было много слёз, но пришлось взять себя в руки и начать жить со «СМАйликом» с нуля.
СМА — коварная болезнь, которая полностью обездвиживает детей до полного паралича, но не затрагивает умственные способности и работу сердца. К сожалению, на сегодняшний день лекарства нет, но идут испытания, и мы верим в Бога, надеемся на чудо и изобретение лекарства.
Артёмка — добрый, улыбчивый мальчик: играет в игрушки, картинки, любит читать книжки, изучать азбуку, смотреть мультики, петь песенки, но его мышцы настолько слабы, что он не может поднять игрушку больше, чем из киндер-сюрприза.
Вот Артёмке уже 3,3 года, но он так и не научился держать головку лёжа на животе, ползать, сидеть и уж тем более стоять. Также по сей день продолжается его реабилитация в этом центре с курсами массажей, уколов, электрофарезов и т.д. За это время было приобретено много ортопедических приспособлений за свой счёт: вертикализатор, ортезы, тутора, стульчик для купания, коляска, тренажер для вращения ног, корсеты и др. Помимо основного диагноза, существуют и другие проблемы — слабость дыхательной мускулатуры и межреберных мышц затрудняет откашливание при болезни. С каждой болезнью ОРВИ откашливаться все труднее и труднее. У здорового человека мокрота отходит при откашливании — но, к сожалению у «смайлика» отход мокроты затруднён.
Нам нужен прибор — откашливатель. Стоимость его – 376 200 тыс рублей. Мы ухаживаем за ребенком, я нахожусь в декретном отпуске, папа получает пособие по уходу за сыном. Но расходы на бесконечные массажи, ЛФК, лекарства, консультации врачей, реабилитацию превышают наши доходы. В других странах все необходимое оборудование для таких детей предоставляет государство сразу же, у нас же – все на плечах родителей. В других странах инвалиды – это люди с повышенными потребностями, у нас – с ограниченными возможностями, а порой и вообще без права жить.
Прошу помощи! Многие говорят, что если человек не испытывал подобной ситуации, он не поймет. Но я знаю, что люди понимают и помогают, тем самым давая новые возможности друг другу. Подарите новую возможность светлому и доброму мальчику, может, и в Вашей жизни что-то изменится к лучшему!
Раньше мы никогда не обращались в благотворительные фонды, справлялись всегда своими силами, но с каждым разом покупать ортопедические приспособления становится все сложнее.
Мы очень просим откликнуться добрых и неравнодушных людей и помочь нам собрать средства на приобретение откашливателя для нашего сына! Заранее спасибо!
