Меня зовут Оля, мне 24 года, живу я в Украине — Харьковская обл. с. Веселое! Когда мне было 6 лет, моей маме сказали, что нет прогнозов на мою жизнь. Вынесли приговор: генетическое заболевание — спинальная мышечная амиатрофия Верднига-Гоффмана. Говорили, может проживу еще лет 5, а если даст Бог — немножко больше… Я тогда думала, что 5 лет — это еще очень долго, и за это время меня обязательно вылечат.
Я росла, в 11 лет начал прогрессировать сильный сколиоз. Моя жизнь была на грани, сколиоз совсем меня сдавил, мне с каждым днем становилось хуже. По ночам я задыхалась, а обычная простуда для меня была сверхопасным явлением. Эту боль, это сдавливание я ощущала каждой клеткой своего тела. В тот момент нужна была срочная операция на позвоночнике, чтобы освободить внутренние органы, чтобы я смогла бы нормально дышать и моей жизнь больше ничего бы не угрожало. Я обращалась за помощью к украинским медикам, но они развели руками: сказали, что операцию не выдержу, и домой меня заберут под пятью метрами земли — я не смогу сама дышать.
Тогда мы обратились за помощью в Финскую клинику «Ортон», и 13 мая 2013 года я прошла обследование. Там я услышала долгожданное «да» от доктора Дитриха Шлензка. Он сказал, что операции быть. На тот момент меня от операции отделяло 36 200 евро, которые со временем выросли до 38 200. Средства на операцию собирались в течение двух лет, но несмотря ни на что — «мечты сбываются»: тысячи добрых сердец пришли на помощь, и 29-го октября в 07.45 операция состоялась, а в 21.30 меня вывезли из операционной. Несмотря на все прогнозы врачей, я пришла в себя сразу и самостоятельно дышала. На следующий день я самостоятельно просидела своих первых 3 минуты. На 8 день после операции я прилетела домой, и с каждым днем шла на поправку. После операции я стала дышать свободно, сидеть без поддержки и совершенно не уставать, и вот уже второй год все простуды я переношу очень легко.
Чтобы болезнь не забрала последние силы, мне нужно хотя бы раз в год проходить правильное адекватное лечение. В спине теперь стоит титановая конструкция, плюс еще основной диагноз — с такими пациентами не хотят заниматься, в них не верят. Все говорят, что у них нет опыта работы с такими пациентами. На помощь пришли реабилитологи с Московского центра «Три сестры». В ноябре 2014 года я прошла полный курс лечения. Мы даже не ожидали такую положительную динамику! В центре я снова научилась поднимать предметы с пола, укрепила руки, стало легче крутить колеса на коляске. Я самостоятельно могу у себя в комнате переехать ступеньку — прямо горжусь этим! Чувствую себя как-то активнее, хочется сидеть, держать спину, что-то делать. Дома я продолжаю выполнять рекомендации центра, легкую физкультуру.
К сожалению, пройдет время, и приобретенные навыки снова растеряются, если их не поддерживать постоянным лечением (реабилитацией). Основное заболевания не дает расслабляться: сначала борьба за жизнь, теперь уже за качество жизни! Вся наша жизнь — борьба.
Стоимость реабилитации и лечения — 467 600 рублей. Нам с мамой не осилить такую сумму. Мы проживаем вдвоем на ее и мою пенсию. Я очень боюсь, что если не смогу дальше получать необходимого лечения, со временем мышцы настолько ослабнут, что мне придется быть прикованной к постели.
Я всем сердцем верю, что моя болезнь — это временное явление, что когда-нибудь я смогу ее победить. Если больной очень хочет жить, то болезнь можно победить — не зря же ведутся разработки и исследования для таких больных.
Пожалуйста, помогите!
