Вот печальная история нашей семьи. Три года назад в нашей семье родился первый и долгожданный ребенок — Ксения. Это была первая беременность, и протекала она хорошо: не было ни токсикоза, ни угрозы прерывания беременности, ни каких-либо других проблем у меня или ребенка. Дочка родилась ровно в срок, весом 4 300 г, ростом 57 см.
За две недели до родов в роддоме мне сделали КТГ и сообщили, что результат очень хороший, 10 баллов — а это значит, что ребенок здоровый и подвижный. Во время родов врачи допустили ошибку, в результате которой у дочки возникла острая гипоксия. Если говорить простыми словами, ребенок практически задохнулся, пока врачи пытались его достать. Дочке поставили 3 балла по шкале АПГАР. При рождении она не закричала, только сердечко еще слегка билось.
На наше счастье, в родовой на тот момент уже собралось много работников роддома, в том числе детский реаниматолог. Именно благодаря ее оперативным действиям у нас на сегодняшний день есть дочка. Врач быстро провела все необходимые процедуры и поместила Ксюшу на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких), чем просто спасла ребенка. Однако последствия родов оказались очень тяжелыми. Мы это поняли в тот момент, когда Ксюша начала дышать самостоятельно, и нас перевели в отделение восстановительного лечения.
Когда Ксюше исполнился месяц, ей сделали МРТ, после чего врач вышла и сказала мне: «Я не буду скрывать от вас, МРТ просто ужасное». Когда я спросила, что это значит, врач ответила: «Скорее всего, это глубокая инвалидность. Ребенок не будет сидеть, ходить, говорить и видеть». На мой вопрос, что же можно сделать, мне ответили «рожайте второго» и достаточно быстро выписали нас из больницы домой.
А дальше мы с дочкой оказались, что называется, в свободном плавании. Врачи-неврологи убивали своими прогнозами и предположениями, не сообщая при этом, какие шаги по восстановлению дочки можно предпринять. У Ксюши кроме основного диагноза (ДЦП, спастический тетрапарез) есть еще очень серьезные сопутствующие проблемы: симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительных нервов. Очень часто получалось так, что найдя информацию о каком-то реабилитационном центре, нас туда просто отказывались брать по причине эпилепсии, например. Более двух лет у нас ушло на то, чтобы взять эпилептические приступы под контроль и добиться ремиссии.
Мы пробовали лечиться в Екатеринбурге, ездили в Москву и в Германию: бесчисленное количество курсов массажа, иглотерапия, обкалывание ноотропными препаратами, фонофарез, ЛФК, парафинолечение, гидромассажные ванны. И это еще далеко не весь перечень процедур, которые мы регулярно проходим для лечения дочки.
Поскольку не все процедуры нам разрешены, мы выбрали для себя наиболее подходящий реабилитационный центр, после которого у Ксюшеньки всегда наблюдаются улучшения в состоянии. Этот центр находится в Челябинске, и большую часть процедур там проводят специалисты с медицинским образованием из Китая. Мы прошли уже 8 курсов реабилитации в этом центре. На сегодня Ксюша достаточно уверенно пытается держать голову, учится переворачиваться и ползать, при этом хорошо отталкивается ножками. Кроме того, дочка значительно лучше стала ориентироваться в пространстве: внимательно прислушивается, понимает минимальные команды, улыбается, если что-то ей нравится, пытается произносить короткие слоги, разглядывает предметы вблизи и фиксирует взгляд на них. На занятиях по мелкой моторике Ксюшенька учится собирать пирамидку.
Для нас все эти, казалось бы, мелочи очень важны. Каждый минимальный шажок в сторону развития дочки – это наша небольшая победа. К сожалению, ДЦП – это такой недуг, при котором быстрых и резких скачков в развитии ребенка ждать не приходится. Улучшение достигается только путем долгого и упорного труда. У Ксюши этот труд не прекращается ни дома, ни на курсах реабилитации.
Очень просим вас оказать помощь нашей семье в лечении дочки. Очередной курс реабилитации запланирован на лето 2016 г. Заранее благодарны всем отзывчивым и неравнодушным людям, которые могут помочь нашей Ксюшеньке встать на ножки.
