Полина Видякина

Из письма мамы: Моей дочери, Видякиной Полине, 8 лет. У девочки редкое генетическое заболевание - прогрессирующая Спинально-мышечная атрофия, второй тип. Болезнь вызывает паралич конечностей, слабость всех мышц тела, затрудненное дыхание и глотание. Ребенок с раннего детства прикован к инвалидной коляске, из-за мышечной слабости девочка не может стоять, ходить, не ползает, только сидит. На данный момент времени никакого лечения данного заболевания нет, но ведутся разработки по созданию лекарства, останавливающего прогрессирование заболевания.

 У Полины очень быстро развивается кифо-сколиоз, образуются сильные контрактуры таза, колен, голеностопов, есть и множество других сопутствующих осложнений, которые можно корректировать, используя большой арсенал приборов и технических средств реабилитации. Все они очень дорогостоящие. Наша семья прилагает множество усилий для того, чтобы облегчить состояние нашей дочери и продлить ее жизнь как можно дольше.

 Дети с этим заболеванием имеют сохранный интеллект, они очень смышленые и порой превосходят своих сверстников в интеллектуальном развитии. Наша Полина посещает общеобразовательную школу. Она закончила первое полугодие второго класса с одними пятерками, отлично усваивает английский язык, неплохо рисует, поет, хорошо читает стихи, участвовала в конкурсе чтецов и уже в 6 лет имела награду – золотая надежда города!

 Дочка растет и взрослеет и нам, как родителям, конечно, очень хочется, чтобы она была более самостоятельной. Мышечная слабость всего тела и рук на позволяет Полине самой передвигаться на обычной инвалидной кресле-коляске, даже на самой облегченной. Приобрести хоть небольшую самостоятельность нашей девочке сможет помочь только детская специализированная электроколяска. Полина уже давно мечтает о ней, мечтает сама ездить по квартире, на улице, ездить туда, куда хочется самой, общаться со сверстниками в школе и на прогулке без присутствия постоянно сопровождающих ее взрослых.

 Мы, родители Полины, обращаемся с просьбой оказать финансовую помощь в приобретении для Полины электроколяски. Нам очень хочется повысить качество жизни нашего ребенка, чтобы она как можно меньше чувствовала себя беспомощной, чтобы могла почувствовать, хотя бы таким способом, свободу передвижения, так необходимую любому здоровому человеку, и особенно это важно детям с повышенными потребностями, именно с «повышенными», а не как мы привыкли слышать и говорить - с «ограниченными» возможностями. Но, поскольку, таких «повышенных потребностей» у нашего ребенка очень много, наша обычная российская семья финансово на может все их обеспечить своими силами, хоть мы и стараемся изо всех сил организовать жизнь нашей дочери таким образом, чтобы она не чувствовала себя обделенной, инвалидом, чтобы она могла наслаждаться детством как обычные дети.

 Мы очень надеемся на помощь и сами будем делать все, что в наших силах, чтобы Полина как можно дольше прожила с этим заболеванием, получала радость от каждого прожитого ею дня, который дается ей с большим усилием и большим трудом – ведь ей приходиться каждый день заниматься на тренажерах, делать специальную гимнастику, носить жесткие пластиковые аппараты для ног и жесткий корсет, пить много лекарств. Можно только удивляться ее стойкости и отваге перед таким страшным генетическим заболеванием, с которым мы боремся и будем бороться и надеяться на лучшее.