Здравствуйте! Я многодетная мама, у меня трое детей. Младший Даниэль имеет редкое генетическое заболевание — генерализованные тики Туретта. Моя вторая дочь тоже страдала этим заболеванием, но в более мягкой форме, и в переходном возрасте за счет надлежащего лечения это прошло. Но у Даниэля все гораздо серьезнее.
Врачи опасаются, что болезнь может перейти в эпилепсию, о чем нам серьезно заявили при последнем обследовании в клинике Сперанского. Ребенок принимает противосудорожные препараты. В 2010 году от «Благовеста» мы посетили, как многодетная семья, Словению. В Рогашке-Слатине мы смогли оплатить лечение моего сына. По приезду тики почти прекратились, и мы решили, что с болезнью покончено. Но через 6 месяцев тики вернулись, и опять пришлось вернуться к противосудорожным препаратам.
К сожалению, лечение, которое предлагается в России, проводят в психиатрическом отделении, и это лечение «Галоперидолом». Из-за этого страдает качество жизни, ребенок подвергается опасности из-за заторможенного состояния почти всегда, у него появляется недержание, он не может никуда выходить, однажды он не дошел до квартиры — упал и заснул в подъезде.
И только после посещения лечения в Венгрии, которое нам посоветовали, у нас появляется результат: тики отступают, ребенок хорошо учится, ходит в школу и в футбольную секцию, рисует, учит английский. Ремиссия может быть до полугода, но иногда 3-4 месяца. Там врачи нам сказали, что если бы мы приезжали 2 раза в год, то, возможно, приступы можно было купировать , и потом они совсем пройдут. К сожалению, это очень дорого для меня.
В марте 2015 года мы пробовали лечить ребенка в Крыму, в санатории Кирова. Предварительно отправили эпикриз, получили положительный ответ, взяли в кредит деньги и прошли курс лечения. Были те же процедуры, что и в Венгрии. Более того — они столько же стоили. Но эффект от лечения был нулевой.
Я не могу сама оплатить лечение. Семья многодетная, а я, к сожалению, уже 4 года на инвалидности по онкологии. Сама периодически должна ложиться в больницу для прохождения химии. Поэтому работаю с перерывами, и все, что зарабатываю, стараюсь тратить только на детей. Отец детей не помогает ни материально, ни морально, в лечении и воспитании Даниэля никакого участия не принимает.
Пожалуйста, помогите мне поднять сына.
