Здравствуйте! Я Катунина Юлия Викторовна обращаюсь к Вам за помощью, от безвыходного состояния!
У моего сына Сергея ДЦП. Он родился 20 июля 2003 г. Роды в срок, самопроизвольные, раннее излитие околоплодных вод, длительность безводного периода более 9 часов, родостимуляция. Масса ребенка при рождении 3200 г, рост 56 см, по шкале Апгар 8/8 баллов.
С рождения наблюдается неврологами по поводу грубой задержки в моторном и психоречевом развитии, повышенной возбудимости. Ребенок мало прибавлял в весе, рост головы отставал от возрастных норм.
По данным МРТ выявлена аномалия развития мозга — пахигирия, гипоплазия левой позвоночной артерии. С рождения выявлена хроническая персистирующая СМВ-инфекция в высоких титрах, наблюдается у иммунолога.
Ребенок с рождения все время плакал. В месяц прошли осмотр врачей. Я жаловалась на беспокойство и постоянный плач ребенка, но врачи говорили, что все нормально. В 3 месяца пришли на очередной прием к неврологу, и он сказал, что у ребенка голова в размере отстает от возрастных норм. С тех пор мы по больницам.
Неоднократно проходили лечение в неврологическом отделении больницы 1 детской городской и больнице им. Калинина в Самаре, но результатов не было. В пять с половиной месяцев там провели операцию — декомпрессионная краниотомия лобной и теменной области.
Ребенок сильно отставал в развитии. В год и 9 месяцев проведена операция — декомпрессия задней черепной ямки, декомпрессия поперечных синусов. Но все это лечение практически не давало эффекта.
В 2005 г. начались судороги. В неврологическом статусе грубая задержка моторного и психоречевого развития. Постоянно проходили лечения в разных лечебных учреждениях Самары.
С 2010 г. начались подъемы температуры до 40 градусов. Ходили на прием к врачам, они все списывали на неврологию. Весь 2013 г. температура практически не спадала. Врачи приходили, слушали. Делали рентген, ставили бронхит, проводили лечение, но ничего не помогало, состояние ребенка ухудшалось.
В январе 2014 г. положили в пульмонологическое отделение больницы Калинина. Отлежали 5 месяцев, делали биопсию — не могли понять, что с легкими. После биопсии было несколько пневмотораксов. Снимки отправили в Москву, пришел ответ, что это аспирационный синдром.
При каждом кормлении Сергей давился и поперхивался. В марте 2015 г. мы опять попали в пульмонологическое отделение, состояние было очень тяжелое, ребенка перевели на зондовое питание. Врачи собрали консилиум и решили наложить гастростому, чтобы исключить аспирационный синдром, чтобы пища не попадала в легкие. 23 марта 2015 г. проведена операция по наложению гастростомы.
На данный момент ребенок не разговаривает, самостоятельно не сидит, не ползает, не переворачивается, голову не держит. Перенес неоднократно бронхит, пневмонию. Отмечается ухудшение в неврологическом статусе.
Конечно, мы прикладываем все усилия, чтобы обеспечить Сереже комфортные условия и хороший уход за ним, но не все в наших силах! Нам очень тяжело смотреть как ребенок страдает. Мало кто понимает, как это все тяжело! Сережа не может ничего сказать, показать, как у него дела, что у него болит. Не может ничего брать руками, не может почесать себе нос или что-то другое. Не может самостоятельно кушать и пить. Только лежит, хлопает глазами, плачет или мычит, пытаясь что-то сказать по своему! От понимания всего этого становится еще тяжелее.
Мало того, что тяжелая форма ДЦП, так и еще проблема с легкими. Он не может сам откашливать мокроту, происходят постоянные проблемы с легкими: воспаления, подьемы температуры, бронхиты и т д. Из-за того, что много лет происходил аспирационный синдром, в легких произошли необратимые изменения. У ребенка тяжелое дыхание, одышка, мокроту не может откашливать. Сейчас пища уже не попадает в легкие, а слюни — по-прежнему да.
15 сентября 2015 года мы ездили в Москву в ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБФ России, на консультацию к доктору Штабницкому В.А. Он сказал, что так как у ребенка нарушение кашлевого толчка ему необходим откашливатель и аппарат неинвазивной масочной вентиляции легких.
Итак, сейчас Сереже очень нужен откашливатель Филипс Респироникс T70 (Cough Assist). Без этого аппарата ребенок просто не сможет жить! Он стоит порядка 700 000 рублей. Государство эти аппараты не выдает, а сами приобрести мы их не можем.
Я работать не могу, так как Сережа требует постоянного ухода, младшему ребенку 2 годика, муж инвалид 1 группы. Нам посоветовали обратиться к Вам. Очень надеемся на Вашу помощь!
С уважением, Катунина Юлия.
