Артёмка очень желанный, долгожданный ребенок. Во время беременности всё было хорошо .Все УЗИ, анализы были отличные . Мы все очень ждали нашего Артёмку....
11.08.2013 в 23.17 с весом 3 390кг и ростом 52 см родился наш сыночек. 15 августа мы выписались домой. Все очень радовались рождению нашего сыночка.
Ближе к 2 месяцам я стала замечать что у нашего Артёмки слабые , ножки, пытается держать головку но быстро устаёт , плохо прибавлял в весе. Врачи, которые наблюдали нас говорили дети бывают разные"-ждите. Только в 5 месяцев мы попали в Перинатальный центр, где начали обследовать ребенка. Поставили диагноз— Прогрессирующая миодистрофия? Доктор сказала миопатий очень большое количество, самое главное исключить синдром Верднига-Гоффмана, отправили документы для оформления квоты для обследования в Москве. В интернете я прочитала, что такие дети живут до года, до двух, погибают из-за легочной недостаточности, т.е. от остановки дыхания, основная проблемы, что нейроны в спинном мозге отмирают, страдают попречно-полосатые мышцы, снижается тонус мышц. Заболевание генетическое, родители носители Риск рождения ребенка 25% . Таких деток 1 на 6.000-10.000 новорожденных, а носителей 1 на 40-60 человек.
26 февраля 2014 после обследования, курса капельниц в перинатальном центре у Тёмы появилась сильная одышка , стал задыхаться. Ребёнка госпитализировали с диагнозом обструктивный бронхит в реанимационное отделение
В больнице из-за того что ребёнок не мог откашляться дважды давал остановку дыхания. 8 марта 2014г интубировали аппаратом ИВЛ.
Что мы пережили сейчас вспоминать очень больно... аспирация мокроты, ателектаз, угрожаем по внезапной смерти, медиастенит, тяжелая форма анемии. Очень хотелось находиться рядом с ребенком, но в реанимацию не пускали... Хотя по закону мы имеем право находиться с ребенком круглосуточно даже в реанимации... но в наших больницах "нет условий" Мне показывали его через стекло один раз в неделю. сердце кровью обливалось...как он там малыш один.. 10 апреля 2014 Артёма трахеостомировали , научился дышать сам . Когда мы ждали результат генетического исследования- -мы молили Бога чтоб это было ошибкой, но результат пришел 16,04,2014 - диагноз подтвердился...Мне его сообщили по телефону...Было очень страшно об этом говорить родным.. 14 мая после лечения в перинатальном центре переведён в инфекционную больницу с диагнозом пневмония и опять интубирован ИВЛ . болезнь прогрессировала. В Москву в НИИ педиатрии и хирургии поехать не получилось, ребенок был на аппаратном дыхании.
Мы с Артёмкой больше месяца жили в отдельной палате с аппаратом ИВЛ. я научилась ухаживать в июле 2014г Артемку перевели в реанимацию Перинатального центра .где очень часто ребенок лежал на мокрых пеленках с переполненным памперсом, с пролежнями, в тумбочках лежали шприцы с кислым молоком . а рядом был " бездушный персонал", я видела малыша 4 часа в сутки. Сколько грязи, боли и унижения пережито... Артём жил в реанимации почти целый год. Год практически лежачего положения. у Артёма деформация грудной клетки и контрактуры суставов... Я выходила из больниц со слезами на глазах. Очень хотелось верить, что врачи, которые лечили малыша, верили что он выздоровеет, хотелось услышать от них добрые слова надежды. Страшно вспоминать... жизнь в реанимации . Но Артёмка выдержал!!! Благодаря неравнодушным людям, фонду «Помоги ребёнку ру» 19 февраля 2015 года наш Артёмка вернулся домой. Артём первый малыш который живёт с аппаратом ИВЛ дома в Хабаровске . Мы уже 11 месяцев дома и слава Богу состояние стабильное, без антибиотиков, растет, развивается, научили Артемку дышать немного без аппарата днем, но ночью своего дыхания нет, за него полностью дышит аппарат. .У Артёмки есть старший брат Кирилл. который помогает ухаживать, Бабушки и дедушки и все мы очень любим нашего Артёмку, радуемся его достижениям, он нас удивляет буквально каждый день .Мы изготовили приспособления, чтобы Артемка сам мог двигать ручками и ножками - он очень любит и старается, каждый день делаем зарядку массаж, очень любит смотреть мультфильмы, гулять на улице. Любит купаться-в воде начинается другая жизнь- ручками и ножками шевелить намного легче. Научились громко плакать , учимся разговаривать.
Уже год аппарат ИВЛ работает без остановки. Дважды он давал сбой, и наш Артёмка дышал сам и с помощью мешка Амбу. Мы очень боялись, что придется вернуться в стены реанимации, но слава Богу, специалисты из Москвы помогли нам настроить аппарат дистанционно. Но ведь как любая техника, аппарат может сломаться — а это значит, ребенку придется вернуться в реанимацию. Медицинские техники и мамы деток с таким заболевание подсказывают, что необходимо иметь резервный аппарат. Ведь без аппарата Артёмка может дышать совсем недолго. Аппарату ИВЛ нужно проводить техническое обслуживание, и без резервного аппарата не обойтись.
Мы очень рады, что Артёмка живёт дома, мы очень любим нашего сыночка. В семье работает только папа. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком. У нас нет возможности самостоятельно приобрести резервный аппарат ИВЛ и расходные материалы.
Мы, родители, очень благодарны добрым людям, которые помогли нашему малышу вернуться домой к любящим родным. Низкий всем Вам поклон. Теперь его крохотная, но безумно любимая и дорогая жизнь наполнена любовью, счастьем, теплом, заботой самых близких людей. Очень верим в чудо, что Тёмочка выздоровеет, и будет расти счастливым малышом.
Обращаемся к Вам за помощью в сборе на приобретение резервного аппарата ИВЛ и расходных материалов. Будем благодарны за любую помощь.
С уважение родители, Артёма — Татьяна и Павел.
