Настя — активная умная девушка. Обучается в 8 классе коррекционной школы (обучение не надомное). В школе передвигается только на коляске с чьей-нибудь помощью, дома может передвигаться ползком, на канадских палочках только под присмотром и в ортопедической обуви и в СВОШе, может самостоятельно надеть лёгкую одежду, кушает правой рукой, говорит тихо и невнятно.
Насте многое даёт школа, общение со сверстниками, правильная педагогическая установка, трудовое обучение. Конечно, очень мешают логопедические проблемы (дизартрия) и плохая память. Классические схемы медикаментозной терапии в этом возрасте уже не действуют, но логопедический массаж и артикуляционная гимнастика даёт эффект, а для памяти и улучшения мышления планируем иглоукалывание.
Раньше из-за отсутствия в городе коррекционной школы мы ежедневно ездили на обучение в другой город, но теперь в городе открылась коррекционная школа. В первой половине дня Настюха грызёт гранит науки, постигает азы математики (примеры пишет в тетради), письма (получается только на компьютере), географии, биологии, история, литературы. На уроках труда научилась выжигать по дереву и даже потихоньку пользоваться иголкой с ниткой. Участвует в общешкольных мероприятиях. Посещает кружок выжигания по ткани.
Школу Настя обожает. Когда мы на реабилитации в больницах, она очень скучает по друзьям. Я с ужасом думаю о том времени, когда школа закончится. К сожалению, общение со сверстниками и реабилитацию Настя получает только на базе школы.
Сейчас в городе я являюсь одним из учредителей общественной организации родителей детей-инвалидов "От сердца к сердцу". Может быть, вместе с такими же родителями как я мы сможем в будущем организовать в городе хотя бы минимальную среду для общения тяжёлых детишек. Моё мнение такое: домашние стены и семья — это хорошо, и никакой интернат не заменит этого, но общение человека только с мамой, папой и в лучшем случае с братом-сестрой приводит к однобокому восприятию мира.
После школы у Насти стандартный набор: прогулка, выполнение домашних заданий (Настя делает самостоятельно) и лечебная физкультура дома с моей помощью. К сожалению, многое (например, растяжки мышц) я уже не могу выполнять с Настей сама, без помощи специалистов, ведь мы с ней сравнялись по габаритам, поэтому чаще приходится уезжать из дома в реабилитационные центры, где работают именно с большими детками. Последние два года провели много курсов реабилитации в Центре Шамарина, там с Настей занимаются ЛФК сразу 2-3 специалиста, поэтому и есть эффект.
Еще Настя любит лошадей. В Калужской области, когда мы лечимся у Шамарина, параллельно занимаемся иппотерапией (для инвалидов там бесплатные занятия).
Сейчас соцзащита обещает оплатить детям-инвалидам города по 10 занятий иппотерапией и в Московском конном клубе инвалидов — обязательно попробуем позаниматься и там. В Калуге инструктора очень жалеют, что Настя не живёт у них, она могла бы и профессионально заниматься конным спортом. Надеюсь, что у Настюшки всё впереди.
Дома Настя иногда занимается гобеленом, сложно, медленно, но получается. Ещё дома она тренируется кидать мячики для игры бочча. Тренер из Химок приглашала нас приезжать к ней заниматься, но пока это нереально, поэтому нам просто дают напрокат мячи, и Настя нарабатывает броски. Один раз она была на соревнованиях по бочче — призов особых не получили, но спортивный азарт у дочки обнаружился!
Очень плохо ходит с помощью канадских палочек. Сильная спастика и гиперкинезы. Благодаря постоянной реабилитации фиксированных контрактур суставов нет, но мышечные контрактуры формируются. Гиперкинетический синдром также мешает обрабатыванию уверенной походки. Речь невнятная. Сидит, кифозируя спину, ползает на четвереньках. Всё делает правой рукой.
Честно говоря, нам нужна любая поддержка. Понятно, что без денег сегодня никуда, но если о проблеме Насти узнает больше людей и просто помолятся о её здоровье-это самая большая помощь. Сейчас Настю знают в нашем Преображенском храме, хоть мы и плохие прихожане, но я вижу, что даже чужие, незнакомые люди любят её. Спасибо им за это.
