Здравствуйте! Меня зовут Лариса, мне 23 года. Я родилась в селе Убинское Новосибирской области. Когда я родилась, ничто не предвещало беды, серьезных отклонений не было. Но совсем скоро начала проявляться болезнь, о которой никто и догадаться не мог…
Всё началось, когда мне был 1 год. Мама почувствовала неладное, когда я вдруг стала плохо вставать на ножки (а потом и совсем перестала), и стала только ползать. Затем, после обследований мне поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана или СМА 2-го типа.
Это редкое генетическое заболевание. Таких детей рождается 7 на 100 000 новорожденных. При этой болезни возникает патологическое атрофирование (ослабление) мышц во всем организме. Способность передвигаться самостоятельно полностью пропадает навсегда. Эта болезнь неизлечима.
Еще одна особенность этой болезни заключается в том, что в результате атрофии мышц развивается сколиоз (искривление позвоночника). Мышцы настолько слабые, что они не могут удержать позвоночник в ровном положении. И меня тоже сколиоз не обошел стороной… У меня искривление началось с 7 лет, я тогда училась в первом классе. Училась я на дому, и моя учительница сделала мне замечание что я не ровно сижу (одно плечо было чуть ниже ).
Далее сколиоз прогрессировал — это было не сразу заметно, но к 17 годам искривление было настолько сильным, что мне было трудно сидеть и лежать, не было возможности нормально дышать — все внутренние органы были сильно сдавлены, и легкие в том числе, они у меня работают на 40%. Это катастрофически мало.
Несколько лет назад я узнала, что людям с таким диагнозом (СМА) успешно проводятся операции. Смысл операции заключается в том, что к позвоночнику прикручивается, титановая конструкция, которая в будущем удерживает позвоночник в более ровном положении и не позволяет искривлению прогрессировать. Это спасение для людей с такой болезнью, хотя операция очень тяжёлая — всё же на нее решаются, другого выхода нет. В противном случае искривленный позвоночник задушит организм и со временем доведет до летального исхода.
29 августа 2012 года, мне была проведена именно такая операция, но результат ее оказался не вполне удачным... В клинике, где проходило мое лечение, не было опыта работы с людьми со СМА. Во время операции, выровнять позвоночник не удалось — а удалось лишь закрепить конструкцию, чтобы искривление не продолжало прогрессировать. После операции облегчения не наступило, так как искривление осталось прежним. Я сейчас нахожусь как будто в подвешенном состоянии, хуже мне не становится, но и улучшения совсем не произошло.
В связи с результатом операции мне пришлось решиться на еще более сложный шаг — про оперироваться повторно. Мне было очень сложно на это решиться, передо мной стоял серьезный выбор: либо я должна смириться и терпеть, либо рискнуть и попробовать сделать еще одну попытку, улучшить свою жизнь. Я выбрала второе.
.JPG "2014 (6).JPG")
К большому моему сожалению, сделать операцию по квоте невозможно, потому что медицинские учреждения, в которых возможна квота, за меня не берутся — очень уж я сложный пациент, не каждый врач осмелится меня прооперировать, тем более, если говорить о повторной операции. Повторно делать такие операции вообще-то не принято, конструкция ставится почти всегда на пожизненный срок, хирургическое вмешательство проводится в крайних случаях: при поломке либо шаткости, нестабильности конструкции, при переломах и прочем.
Если честно, я сомневалась, что за меня вообще кто-то возьмется, но произошло то, на что я уже не надеялась. Мне попалась информация, о специалисте из Башкирии, который успешно оперирует людей с такой болезнью. Это Андрей Николаевич Бакланов. Я написала ему письмо, не надеясь на положительный ответ, подробно описала свою ситуацию, и он ответил, что повторная операция возможна, но прежде чем о чем-то говорить, нужно приехать на очную консультацию, посмотреть мои снимки и убедиться в том, что повторная операция действительно необходима, что это не мой каприз.
Через месяц мы с мамой поехали на консультацию. Пообщались с доктором Баклановым, обсудили сложившуюся ситуацию. Затем, было принято решение, что операция будет. Конечно, все будет нелегко. Повторная операция тяжелее и больнее вдвойне. Но меня это не останавливает, ведь чтобы чего то добиться нужно потерпеть. Я уверенна, что выдержу. Трудности в моей жизни – не редкость…
Через некоторое время после консультации, мне пришли счета на операцию. Их два: один на конструкцию (имплант для позвоночника), второй на саму операцию, общая сумма составляет чуть больше 1,5 миллиона рублей. С помощью соцсетей и с поддержкой друзей, мне удалось собрать 761 800 р. на оплату конструкции. Осталось собрать 739 500 рублей, чтобы оплатить счет на операцию, которая состоится в клинике доктора А. Н. Бакланова в республике Башкортостан, г. Салават.
Хочу попросить вас всех помочь мне попасть на операцию и обрести новую жизнь. Без вашей помощи я не справлюсь.
