Наша дочка Полина, очень долгожданный ребенок. Беременность протекала нормально, роды тоже. В роддоме скрининг показал подозрение на муковисцидоз. Мы сначала не придали этому значения, но потом диагноз подтвердил генетический анализ. И пошел круговорот: бронхиты, пневмании, таблетки, ингаляции.
Мы потихоньку стали учиться с этим жить… но в год нам ставят следующий диагноз — порок сердца. В 2 года сделали операцию. Немного отошли от переживаний, периодически ложились в больницу с очередными обострениями и продолжали жить, развиваться, бороться.
Но в 3,5 года очередная прививка перевернула нам жизнь в третий раз. Она активизировала действие дремавшего на тот момент сломанного гена. И теперь к муковисцидозу добавилась мышечная дистрофия. Быстро прогрессирующая, совершенно безжалостная к ребенку.
Получилась адская смесь. На данный момент Полина почти не ходит, передвигается на коляске. Но основной проблемой для нас сейчас является ее кашель, особенно ночью и по утрам. Мышцы легких очень сильно ослаблены из-за мышечной дистрофии, а густая слизь из-за муковисцидоза никак не хочет отходить. Получается замкнутый круг. Сердце разрывается от того, как она кашляет без остановки по несколько часов, со рвотой, истерикой, жуткой болью в голове, совершенно ослабленная. Мы делаем ингаляции по 6 раз в день, пьем разжижающие мокроту препараты, антибиотики — но у нее сил нет откашляться. И помочь ничем не можем, а это самое страшное.
Врачи нам посоветовали откашливатель фирмы Филипс, он нам поможет эвакуировать мокроту из легких. Но купить его мы не можем. Мы очень надеемся, что мир не без добрых людей и нам помогут. Ведь она так хочет жить, она старается взять от жизни по максимуму. Она любит рисовать, у нее неплохо получается, любит собирать лего, вязать браслетики, а особенно любит детей, ровесников и маленьких — всех детей. Ей всегда так хочется с ними побегать, попрыгать… но она не может. И на любые праздники она загадывает желание — «хочу быть обычной девочкой: ходить, бегать, не пить много таблеток и не кашлять так сильно».
