26 июня 2015 года родилась наша Антонина весом 3560 г и ростом 53 см, по шкале Апгар — 8/9 баллов. На третий день стала проявляться желтушность, врачи уверяли, что это физиологическая желтуха и она в ближайшее время пройдет. Так нас выписали из роддома 30 июня.
4 июля я обратилась в перинатальный центр с жалобами на признаки ОРЗ, нас положили в больницу. По анализам стало понятно, что билирубин высокий. Нас положили под лампу, так светились 5 дней. Билирубин упал, но это была не норма. Нас выписали.
К четырем неделям нашей жизни я стала замечать, что моча стала темнеть и стул стал светлее. Все надеялась, что желтушность пройдет и все вернется в норму. 14 августа я забила тревогу, приехали в ЦРБ Шемонаиха. Оттуда нас на скорой помощи направили в Областную больницу Усть-Каменогорска. При первом же обследование врачи сказали, что у нас цитамегаловирус с преимущественным поражением печени, активная фаза. С диагнозом я была не согласна, поэтому этим же днем улетели в г. Новосибирск.
В инфекционной больнице Новосибирска мы были с 17 августа по 2 сентября. За это время врачи смогли понять, что желтуха механическая. Генетика была в норме. Сделали КТ — стало ясно, что желчный пузырь не работает. Причину и следствие посоветовали искать в Москве в детской больнице им. Филатова.
Прилетели в Москву 2 сентября. Нас приняли, и мы стали проходить обследования. Сдали анализы на генетику, взяли биопсию печени. В результате всего стал понятен точный диагноз — атрезия желчных путей. Было всего два варианта лечения:
Первый вариант — операция по методу Касаи — но сказали сразу, что в три месяца эффекта уже не бывает, а на тот момент нам было уже три месяца и два дня. И еще сказали, что если все-таки мы согласимся на операцию, потом может стать еще хуже и срочно понадобится пересадка. А так как мы не граждане России, то это будет стоить 2,8 миллионов рублей. Спросили, сможем ли мы собрать такие деньги за короткий срок. Ответ был отрицательный — денег таких наличными у нас нет!
Вторым вариантом была трансплантация печени. Риск был настолько велик, что я приняла решение делать трансплантацию. Год назад я уже потеряла новорожденного ребенка, поэтому понимала, что мы с мужем не сможем собрать такую сумму в короткий срок. Что есть только один вариант — обратиться в фонды и группы, которые помогают таким деткам. Сейчас мы проходим обследовании в ФНЦ им. Шумакова, я сдаю анализы на донорство. Дочь поставила на учет к гепатологу, который будет нас вести до пересадки и после — всю жизнь. Обратилась в группу «Радуга жизни», там мы ведем сбор средств на счета группы, в дальнейшем перечислим их на счет клиники. Также собираем средства и на свои счета. Еще есть группа в одноклассниках с теми же реквизитами. В общем, собираем всеми силами. Выставили на продажу все наше имущество — две квартиры. В стране кризис, поэтому продадим за сколько сможем, если конечно будет хоть какой-то спрос. И этого все равно не хватит.
Я на сегодняшний день, нахожусь в декрете с двумя детьми: Ярославе 1,3 (девочка из двойни) и Тоня 3 месяца. Живем в селе, муж работает в товариществе. Достаток средний. Сбережения, которые были, сейчас уже потрачены на перелеты, лечения и обследования, такси (с больным ребенком в метро не проедешь). Мы иностранцы, поэтому всё везде стоит огромных денег.
В дальнейшем нам нужно будет прилетать в Москву каждый месяц. Билет в одну сторону 20 000 рублей, на наши деньги 80 000 тенге. А прилететь нужно сюда и вернуться обратно, проходить обследования и где-то жить это время. Прошу помощи у вас!
