Тимоша — единственный и любимый ребенок в семье.
Родился он 18.10.2012 года в городе Харькове. Во время беременности наблюдалось маловодие и обвитие пуповиной. Роды были стремительные на 39 неделе, вес 2800 г, 7/8 баллов по шкале Апгар.
В первый же день Тимофея забрали в интенсивную терапию под наблюдение. По словам врачей, у него был чуть-чуть понижен сахар, и нужно было его «прокапать». На третий день случился судорожный синдром, но на него особо не обратили внимания. Нас понаблюдали и на 10 день выписали домой.
Спустя два месяца мы стали замечать, что у Тимофея стали подергиваться ножка и ручка с одной стороны. Мы обратились к невропатологу, но на это опять не обратили внимания — сказали, что это неврология из-за тяжелых родов.
Спустя неделю мы уже попали в областную больницу с приступами (серийные подергивания всего тела). Нам сделали пару анализов, назначили противосудорожный препарат и выписали домой.
Следующие несколько месяцев все было хорошо. Тимоша слегка отставал от деток — он ничего не брал ручками. Появился долгожданный первый зубик. Но во время прорезывания второго зуба мы попали в больницу с высокой температурой и стали замечать, что он стал поднимать ручки опять сериями. И все это только усиливалось. За пару дней он просто начал складываться всем телом.
На этот раз мы обратились в неврологическую больницу. Тимофею добавили еще один противосудорожный препарат и сказали, что это плохие приступы. Второй препарат нам тоже не помог.
Сделали МРТ, но ничего не обнаружили. Сдали анализы на внутриутробные инфекции и обнаружили цитамегаловирус. Нас перевели в инфекционную больницу, где Тима капали в течении трех недель и днем и ночью по 2 капельницы подряд, по 4-5 часов.
После этого ненадолго стало лучше. Невропатолог добавил третий противосудорожный препарат, но приступы оставались неизменными.
Все последующее время врачи просто за нами наблюдали. Никто не хотел подбирать никакую терапию. Мнение было такое: приступы не проходят, нужно увеличить дозу препаратов. А не помогает — значит, ничего не поделаешь. Серийные приступы шли в основном после сна. Доходило до 10 серий за сутки, в серии до сотни спазмов. Тимоша остановился в развитии.
Видя, что никакой помощи с лечением нет, хотя с начала приступов прошло 2 года, мы решились поехать на консультацию к детскому эпилептологу в Москву.
Мы открыли группу помощи для Тимоши, и благодаря помощи неравнодушных людей в январе 2015 года собрали нужную сумму на обследование и консультацию в клинике «Невромед». Также мы сделали в Москве МРТ и обнаружили гипоксически-ишемическое поражение мозга.
Тимоше наконец поставили диагноз и назначили новый препарат. К сожалению, болезнь уже была запущенна, и перебирать все известные препараты просто не было времени. Нас проконсультировали, что существует дорогостоящий препарат, который может помочь Тимоше. Если же он не подойдет то нам придется уже лечить Тима гормонами.
Мы нашли и купили данный препарат, но к огромному сожалению он оказался неэффективен для нас. После разговора с московским врачом, решили ложиться на обследование и гормональное лечение в НПЦ «Солнцево» в Москве.
Благодаря помощи родственников мы смогли самостоятельно оплатить госпитализацию в НПЦ.
После дополнительного обследования Тимофею поставили диагноз: симптоматическая эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов (синдром Веста), задержка психоречевого и интелектуального развития, ДЦП.
Назначен курс гормона и расписана схема приёма на 7 месяцев. На 23 сентября 2015 года назначена повторная госпитализация Тима в НПЦ «Солнцево» для проведения планового обследования и коррекции терапии.
Сейчас мы уже месяц как принимаем гормоны. Тимоша очень тяжело переносит данное лечение. У него очень скачет давление, истерики, капризы, ломки... Но, несмотря на это, он борется с приступами и у него на данном этапе это получается.
Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям. Наша семья не в силах самостоятельно оплатить повторную госпитализацию в НПЦ «Солнцево». В данный момент работает только папа Тимоши, я нахожусь дома с Тимофеем. У Тимоши оформлена инвалидность, но пенсии не хватает даже на один дорогостоящий препарат.
Мы уже два с половиной года боремся с тяжелой болезнью. А так хочется, чтобы Тимоша догнал по развитию остальных деток! Чтобы он сам взял в руки игрушку, сел, начал разговаривать, бегал по двору и играл в песочнице. Но для этого нужно победить болезнь, и с Вашей помощью мы сможем это сделать.
Очень надеемся на Вашу помощь и поддержку, т.к. одним нам с этой бедой не справиться! Заранее огромное спасибо!
