Здравствуйте Меня зовут Скавыш Екатерина. Моя дочь Арина родилась 17 октября 2014 года в городе Барановичи, республика Беларусь.
В нашей семье все с нетерпением ждали появления Аришки. Практически у всей родни рождаются мальчики, поэтому девчушку ждали с нетерпением. Но после ее рождения радостных моментов было не так уж и много. За семь месяцев мы уже пять раз уже побывали в больнице.
Началось все с того момента, когда дочке поставили крайне редкий диагноз «капиллярная мальформация лица, шеи, грудной клетки» — то есть сосуды у нее очень близко расположены к коже. Это не только косметическая проблема, потому что с возрастом кожа, где расположено пятно, может утолщаться. А так как у нас оно находится на щеке и шее, то могут возникнуть проблемы при жевании пищи и дыхании.
Где бы мы ни были, все окружающие постоянно спрашивают, что с нами. Мне очень больно на душе, когда приходится всем объяснять. А еще больнее, когда я осознаю, каково будет моей дочке, когда она подрастет, ведь дети порой бывают очень жестоки по отношению к своим сверстникам.
Наше заболевание порой сопровождается рядом синдромов, но пока Арина, маленькая ничего точно нам поставить не могут. В первый месяц ее жизни мы попали в больницу с судорогами, ставили эпилепсию, но потом через некоторое время сказали, что пока нет эпиактивности. Я очень надеюсь, что тот синдром обошел нас стороной, и у нас все будет хорошо. Я как мама очень переживаю за дочку, порой виню себя, что она родилась не такая как все.
В Беларуси практически никто не занимается нашей проблемой. Мы сами искали специалиста, чтобы выяснить точный диагноз. Ездили в столицу, нашли доктора, но к сожалению в нашей стране нет нужного лазера, который удаляет такие пятна и не оставляет рубцов и шрамов. Но он есть в РОНЦ им. Блохина в Москве. Арине потребуется много процедур с применением наркоза. Точное их количество никто пока не может определить — все зависит от того, как пятно себя поведет. Кому-то достаточно 5 процедур, кому-то нужно 10. Площадь пятна у нас достаточно большая.
Приблизительная стоимость одной процедуры около 40 тысяч. Мы сами обводили площадь пятна и связывались с врачом, узнавали цены, так как возможности съездить просто на консультацию нет. Если ехать, то сразу лечиться. Нас уже консультировала Белышева Татьяна Сергеевна через интернет. Поэтому мы очень просим оказать нам помощь около 300 000 рублей на лечение. На дорогу и проживание мы будем собирать своими силами, это тоже около 15 000, если мы с мужем ее повезем.
Просим о помощи, потому что материальное положение наше достаточно непростое. Мы живем в съемной комнате, все мое пособие уходит на ее аренду. На зарплату мужа мы живем, отложить практически ничего не получается. В декрет я ушла с работы библиотекаря, а муж электромонтер. Мои родители нам помочь не могут — у меня одна мама, с отцом очень давно развелись. А у мужа папа попал в аварию и на всю жизнь остался инвалидом. Приходится рассчитывать только на свои силы.
Лечение будет длительным. Даже если лазер поможет, капиллярную ангиодисплазию удалить полностью невозможно. Капилляры изнутри опять как бы подтягиваются на поверхность кожи, поэтому лазерные обработки нужно проводить раз в полгода-год после самого лечения. Мы обращаемся ко всем людям и очень верим, что наша дочь будет красивой, и главное — здоровой.
