Здравствуйте!
Пишет Вам мама ребенка с тяжелым прогрессирующим генетическим заболеванием спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана, которое, к большому сожалению, пока не лечиться. Но в США ведутся испытания препаратов для лечения, которые вышли на финишную прямую. Нужно только жить и надеяться на чудо!
Мы живем в городе Липецке. Наша семья состоит из трех человек.17 октября 2011 года родилась наша желанная Елизавета. Родилась в срок без каких-либо осложнений. На 5-ые сутки выписали домой. Первый месяц все было хорошо, но после посещения врача невролог сказал, что у ребенка мышечная гипотония, назначил массаж. Стали замечать, что Лизонька у нас слабенькая не было крепости в ручках, а ножки совсем повисли. После курса массажа явных улучшений не было.
Направили в медико-генетическую консультацию, там нам сразу поставили диагноз спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, но тогда мы не подозревали всю серьезность диагноза. Сразу нас с Лизой положили в больницу, где с этим диагнозом врачи также согласились, сказали, что подтвердить диагноз может анализ ДНК. Прочитав об этом диагнозе, до последней минуты надеялись, что он не подтвердиться, но анализ был положительным. Слезы, растерянность, отчаяние, казалось, что все это - страшный сон.
А Лиза тем временем росла красивой, умной и всеми любимой девочкой и радовала нас. Взяв себя в руки, начали искать всевозможные способы, как улучшить здоровье ребенка. Зарядка, массажи, физио-лечение, препараты для улучшения трофики тканей. Лиза слабела, начались проблемы с питанием, у нее стал пропадать глотательный рефлекс. После посещения невролога по дороге домой случилась остановка дыхания и сердца, Лиза стала синеть на глазах - еще несколько минут и может случиться непоправимое. Искусственное дыхание, непрямой массаж сердца и вот Лизонька стала розоветь и открыла глаза. Ее клиническая смерть длилась 2-4 минуты.
28 мая 2012года Лиза попала в реанимацию на искусственную вентиляцию легких и вскармливание через зонд. Для того, что бы посещать и ухаживать за дочкой в июле я устроилась работать в эту же больницу. Врачи говорили: «готовьтесь к самому страшному», но Лизонька у нас сильная девочка, неоднократно справлялась с пневмонией. Лиза год жила в реанимации.
Все наши разговоры о том, что мы хотим забрать ее домой, заканчивались безуспешно (вы не справитесь, таких случаев у нас в городе не было). В связи с недостаточной информацией не знали, что можно забрать ребенка домой раньше, но пообщавшись с родителями таких же особенных деток, поняли что это реально. Лиза уже 10 месяцев живет дома с нами, и радует нас маленькими победами, любит смотреть мультики, читать книжки, играть в игрушки, благодаря не равнодушным людям, которые помогли Лизе вернуться домой, и приобрести все необходимое, мы обращались в фонд помощи хосписам Вера, этот фонд помогает в приобретении расходных материалов для Лизы.
Очень грустно осознавать ,что жизнь Лизоньки зависит напрямую от аппарата ИВЛ , медицинская аппаратура как и любая техника может ломаться и к тому же у аппарата ИВЛ есть определенный срок службы. Я очень боюсь за жизнь своей девочки, если не дай Бог что-то случиться с аппаратом ее снова придется отдать в реанимацию, в которой нет свободных аппаратов ИВЛ, где она итак провела такой длинный и самый страшный год ее жизни . Я очень люблю свою доченьку и радуюсь каждой минуточке проведенной рядом с ней!
Помогите нам, пожалуйста, приобрести резервный аппарат ИВЛ для Лизы! К большому сожалению, в нашей семье недостаточно средств, чтобы купить такое дорогостоящее оборудование. В семье работает один муж, его зарплаты едва хватает, чтобы оплачивать квартиру и хоть как-то жить. Я все время провожу с Лизонькой. Нам приходиться снимать жилье в городе, чтобы жить рядом с больницей, т.к. в поселке, где мы жили до болезни Лизы, нет ни больницы, ни поликлиники, до ближайшей больницы 40 км, а Лиза сильно ослабла за время проведенное в реанимации, часто болеет, приходиться постоянно вызывать ей врача.
Я очень надеюсь на Ваше понимание и помощь. Без Вас нам не справиться! Заранее говорю Вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Галина Першикова
