К вам обращается семья Грибковых с просьбой о помощи в лечении сына.
Ваня родился 5 декабря 1992 года. На первый взгляд – абсолютно здоровый ребенок. К году жизни появилось первое кишечное кровотечение и стало заметно, что одна нога толще другой. В процессе бесконечных обследований определился диагноз: дисплазия глубоких вен правой нижней конечности, кишечника и мочевого пузыря, синдром Клиппель-Треноне. В процессе роста, прогрессирования заболевания и проводимого лечения (более 20 вмешательств под наркозом, и некоторые не во благо), к 21 году мы имеем тяжелую сосудистую патологию и стойкие контрактуры коленного и голеностопного суставов. Как оказалось, в нашей стране положительных результатов в лечении данного заболевания нет.
Сейчас главной проблемой для сына является ходьба – вот уже несколько лет он или передвигается на полусогнутой ноге, или прыгает на здоровой. Обращались в институт Вредена – эндопротезирование у них невозможно (не позволяет состояние сосудов и мышц). Предложили реконструктивную пластику в несколько этапов, но в положительном результате не уверены. Лечение должно быть комплексным: ортопедия + сосудистая хирургия. Но сосудистых хирургов, которые знакомы с нашей проблемой, отыскать оказалось непросто (за 100 лет в мире описано только 400 случаев данного заболевания). Так мы опять оказались в СПГПМА, где лечились в детстве. А там предложили ампутировать ногу – даже ортопедов это привело в недоумение.
В итоге нам порекомендовали немецкую клинику, где уже много лет занимаются комплексно синдромом Клиппель-Треноне и добиваются устойчивых положительных результатов. Мы переслали туда наши документы и получили вызов. Они считают, что могут нам помочь. Но наша семья не в состоянии оплатить это лечение.
Между тем ребенок – умница. Несмотря на бесконечные обследования и операции, душевную и физическую боль, он вырос светлым добрым человеком. Закончил институт в другом городе, самостоятельно жил 4 года в общежитии, сейчас работает в школе системным администратором, водит машину. Ему тяжело передвигаться, но он со всем справляется. Вся жизнь нашей семьи состоит из 20-летней борьбы за его здоровье. И мы хотим использовать все шансы, чтобы сохранить ногу. Потому мы просим вас о помощи.
Я работаю медсестрой в больнице, отец – пенсионер МВД, работает во вневедомственной охране и подрабатывает частным извозом. Живем в отдельном частном доме с частичными удобствами и печным отоплением. Есть еще дочь 15 лет.
Большое спасибо за вашу деятельность и неравнодушие к чужим проблемам.
