Спинальная амиотрофия (СМА) – это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Происходит постепенное отмирание мотонейронов спинного мозга. Мышцы тела дочки настолько слабы, что она не может стоять на ногах, садиться, ползать, поднять голову от подушки. Для нее всё настолько тяжело, что ночью даже пеленка становится помехой, чтобы повернуться на другой бок. Ручки ее настолько слабы, что она не может рисовать карандашами, так как на них нужно нажимать, к тому же она почти не поднимает руки выше своего плеча.
К сожалению, это не все проблемы, которые нас преследуют. Слабость дыхательной мускулатуры и межреберных мышц затрудняет откашливание при болезни. Все 4 года нам кое-как удавалось справиться с кашлем. При этом каждая обычная простуда у нас обязательно переходит в бронхит. По статистике, большинство детей со СМА умирают от дыхательной недостаточности и осложнений от обычных вирусных инфекций. И вот последняя простуда, осложнившаяся трахеитом и бронхитом, показала, что Вике все сложнее и сложнее справится с болезнью самостоятельно.
В норме Мокрота у здорового человека проглатывается или, в случае заболевания, откашливается, и таким естественным, физиологическим образом выводится из организма. У детей со СМА мокрота практически не выводится в силу слабости мышечной мускулатуры. В случае болезни откашлять ее больной либо вообще не может, либо кашель неэффективен (т.е. очень слаб, мокрота не выводится).
В Америке, Германии и других странах уже научились справляться с этой проблемой. Каждому ребенку со СМА предоставляется специальный аппарат COUGH ASSIST — это машина «искусственного кашля». Этот аппарат как бы кашляет за ребенка, тем самым помогая ему избавиться от мокроты и не допустить осложнений. Вике очень нужен такой аппарат.
В нашей семье работает только Викин папа. Я сижу дома с дочкой. Но он один, к сожалению, не может заработать столько, чтобы хватило на постоянное лечение, покупку средств реабилитации и специальной аппаратуры. Живем мы втроем. У нас есть бабушки и дедушки, но даже вместе с ними нам не поднять такую огромную сумму.
Мы очень просим откликнуться добрых и неравнодушных людей и помочь нам собрать средства на приобретение откашливателя для нашей малышки, нашего солнышка, жизни без которой у нас просто нет.
