Здравствуйте, мы из города Тюмени. Меня зовут Лариса, я мама Салахутдиновой Лизы. Наша Лизонька — долгожданный и единственный ребенок, родилась чуть раньше срока 31.01.2007 при оперативных родах. Лиза родилась с красным пятном на лице, т.е ровно на пол-лица. Для нас это, конечно, был большой шок, но мы руки не отпустили, ходили на обследования по врачам. В общем, нам поставили неправильный диагноз – гемангиома, и уверили в том, что это все до пяти лет уйдет. А правильный диагноз – КАД (капиллярная ангиодисплазия).
Дальше хуже. В 4,5 месяца у Елизаветы начался приступ. Ребенок лежал, ни на что не реагировал, глазки были заведены в правую сторону, правая ручка и ножка тряслись. Нас положили в неврологическое отделение, где был поставлен диагноз: синдром Штурге-Вебера (Энцефалотригеминальный ангиоматоз). Это означает, что у Лизы в левом полушарии головного мозга сосудистое нарушение, и пятно на личике красного цвета тоже относится к этому заболеванию, а также глаукома левого глаза и судорожные приступы, так как левое полушарие отвечает за правую сторону. А еще и парез правых конечностей – правая ручка у Лизоньки практически не работает и постоянно согнута в локте, правую ножку при ходьбе девочка подтягивает за собой. В больнице мы пролежали две недели, нас посадили на противосудорожную терапию. Приступы у Лизы и сейчас бывают – на испуг, перемену погоды или просто не понять отчего.
Лиза ходит в коррекционный садик для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.
Мы постоянно в движении – занимаемся у логопеда, проходим лечение по глазкам, различные реабилитации. Наше заболевание не лечится, Лизу нужно поддерживать противосудорожными препаратами. Лиза — инвалид детства. Я не работаю, т.к нужно постоянно заниматься ребенком. Мы добились очень хороших результатов у логопеда: была тяжелая степень псевдобульбарной дизартрии, а сейчас средняя степень, плюс логопед убрал у Лизы заикание.
Папа в нашей семье работает один. Мы пытались лечить наше лицо в Бонум-центре, это в городе Екатеринбурге. Первые две процедуры мы прошли с хорошим результатом, пятно значительно посветлело, а в последующие две результата не было — как нам объяснили, лазер достиг предельного результата. Но мы не хотим останавливаться на этом. Очень хотим попасть в город Москва в онкоцентр РОНЦ им.Блохина, но там для нас дорого — одна процедура примерно около 50 тыс. рублей, а нам их нужно пройти не менее шести. Лиза растет и постоянно спрашивает, когда у нее побелеет щечка.
Очень надеемся на вашу помощь.
Спасибо.
