Витя родился 26 июня 2012 года путем кесарева сечения, в срок. Из больницы был выписан на 5 сутки, по шкале Апгар 8/9.
В месяц мы пошли на осмотр к неврологу. Рефлексы полностью отсутствовали, голову и не пытался держать. Врач дала направление в больницу, где все обследования показали, что ребенок здоров. Тут же нас отправили к генетикам, мы сдали кровь на ДНК. Пройдя курс реабилитации, мы отправились домой. Через 1.5 месяца вернулись обратно для повторного обследования. И тут ЭНМГ показало, что у нас поражение передних рогов спинного мозга. 
Это было для нас ударом. Наверное, не стоит объяснять те чувства, которые мы испытали, узнав про это заболевание. Но у нас еще теплилась надежда, ведь нет подтверждения генетиков. Однако не проходит и пары недель, как мы попадаем в реанимацию с пневмонией. Ребенка интубируют и ставят зонд. И тут же приходят результаты генетиков: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффана.
Это генетическое заболевание, вызванное атрофией нижних нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена у людей с таким заболеванием вырабатывается меньше белка, и его недостаток вызывает разрушение моторных нейронов. При таком поражении слабеют мышцы туловища, ног и рук (мышцы ног поражены сильнее, чем мышцы рук). Это заболевание не задевает интеллектуальное развитие человека и не поражает рецепторы, которые отвечают за чувствительность. Однако появляется мышечная слабость, гипотония с момента рождения или с первых месяцев жизни. Все это сопровождается слабостью дыхательной мускулатуры. Вследствие легочной недостаточности и бульбарных нарушений ребенок не учится даже сидеть, и летальный исход наступает до 2-летнего возраста.
Неделю лежали, думали, что уже не задышим сами. Потом с Божьей помощью снялись с аппарата. Покрестили Витюшу тоже в реанимации. В апреле 2013 года мы снова попадаем в реанимацию, и доктора предлагают установить трахеостомическую трубку. Витюшу оперируют и ставят трахеостому. Благодаря неравнодушным людям мы смогли собрать средства на приобретение аппарата ИВЛ и забрать малыша домой. Оставшиеся средства пошли на приобретение портативного электроотсоса, специальной коляски и шезлонга для купания.
Сейчас Витюша дома, живет, растет, радуется и дышит при помощи аппарата. Сейчас Витюше необходим аппарат искусственного кашля. Так как у этих деток нет кашлевого рефлекса, им сложно откашлять ту мокроту и слюни, что у них собираются в нижних и верхних отделах легких. С помощью отсоса можно отсанировать только верхние отделы, а откашливатель создает давление, и поток воздуха просто поднимает эту мокроту наверх, что предотвращает заболевание бронхитами и пневмониями, которые для деток с таким заболеванием просто недопустимы.
К тому же у Витюши очень слабые мышцы, он постоянно лежит, иногда сидит стульчике для кормления, от чего образуются контрактуры. Он видит мир только из лежачего положения. Поэтому ему нужен вертикализатор, чтобы процесс отмирания мышц можно было замедлить.
В семье работает один папа. Есть у Витюши старший братик и сестричка. Помощи со стороны государства и каких-либо фондов мы не получаем, поэтому просим всех неравнодушных откликнуться на нашу беду, помочь нам всем вместе дождаться лекарства от этого страшного заболевания!
