Здравствуйте, меня зовут Смолянова Яна Викторовна, я мама Сергиенко Юлии Романовны 14.03.1999 г.р. Хочу рассказать вам нашу печальную историю. Мы живем на Дальнем Востоке, в поселке городского типа Спасе-Дальнем Приморского края, что в пяти часах от г. Владивостока.
Когда родилась доченька, врачи, осмотрев ее, сказали: ребенок здоров. Нашему счастью не было предела: симпатичный малыш с голубыми глазами. И что могут быть какие-то проблемы с ее здоровьем, тогда у меня и в мыслях не было! Но уже в 1,5 месяца при повторном осмотре педиатр услышала шумы в сердце и направила нас в ККЦСВМП «Материнства и детства» г. Владивосток. Там, сделав УЗИ и проведя осмотр, кардиологи поставили диагноз ВПС под вопросом, сказав, что через полгода будет известно точно. В 7 месяцев мы приехали в центр, иё когда мы сделали все необходимое, нас направили к эндокринологу. После его осмотра у врачей появилось подозрение на гипотиреоз (недоразвитие щитовидной железы), что впоследствии и подтвердилось. Диагноз принес нам много проблем и неприятных хлопот.
Ребенок стал отставать от сверстников в интеллектуальном развитии. Юля поздно села на попу, в 12 месяцев пошла, в 1,5 года появилась быстрая утомляемость, одышка, участились шумы в сердце. Врачи подтвердили гипотиреоз, и что все проблемы со здоровьем связаны именно с этим диагнозом. Его поставили в 9 месяцев. И это оказалось поздно, так как все основное закладывается до года. Мы упустили столь важные для нас месяцы, и это становилось все замете со временим. Сейчас уже трудно сделать многие вещи для ее возраста. Если бы мы начали лечение с рождения, то состояние нашего здоровья было бы лучше. Раз в год мы продолжаем ездить в ККЦОМД, консультироваться у специалистов.
В семь лет дочь впервые пожаловалась на боли в сердце. И опять Владивосток, и тот же центр, обследование, где нам внесли вердикт — микродисторофия. И мы вынуждены каждые полгода наблюдаться у кардиолога, где поставлен очередной диагноз: наличие аномалий нормального развития сердца, воспалительная хорда в полости, пролапс митрального клапана СН-01, ежегодный контроль...
Затем в 11 лет ребенок стала жаловаться на боли и одышку. Мы снова легли в центр «Материнства и детства». На этот раз новый диагноз: ВПС - открытый артериальный проток, ЛГ2ст., нк1-2Аст. Я была потрясена: как в лучшем центре доктора медицинских наук, могли такое упустить? Ссылались на не очень исправную аппаратуру... И теперь я была зациклена только на состоянии здоровья дочери. Тогда мне предложили эндоваскулярное вскрытие ОАП. Оформив все необходимое, в течение двух месяцев Юленьке должны были выписать окклюдер и сделать операцию. И началось наше ожидание в течение трудных восьми месяцев. За это время Юля успела пролежать в центре города Владивостока. Я просила направить документы в город Новосибирск, узнав, что там оперируют такие случаи. Врачи успокаивали, говоря, что операция не сильно сложная и вот-вот подойдет окклюдер.
В октябре 2010 года нам сделали операцию, слава Богу, все прошло успешно. А давление в легких постепенно войдет в норму. Я успокоилась немного, думала, вот-вот у нас начнется новая, более счастливая жизнь. Но не тут-то было, каждые полгода мы продолжаем ездить на обследование, а давление, временами, наоборот, поднимается. Юленька стала падать в обморок, шесть раз были сильные сердечные приступы, когда ребенок сжимался в клубочек от боли, она багровела вся, на лице от боли выступали вены, и ощущение, будто сердце выкручивают, как мокрую тряпку. На это страшно было смотреть! Самое страшное, что мы ничем не могли помочь, оставалось только молить Бога и всех святых. И мы вынуждены были лечь в клинику.
После очередного осмотра врачи сказали, что само по себе сердце не болит, у нас проблемы в эндокринной и нервной системе. Так как сдвигов в лучшую сторону не было и я потеряла доверие к врачам, я начала действовать сама, жаль что поздно. Узнала, что есть врач пульмонолог, которая после осмотра направила Юлю в срочном порядке на госпитализацию в Краевую больницу, оттуда нас направили в Новосибирск на обследование, где я узнала досконально о диагнозе, который нам поставили – высокая легочная гипертензия. Все надежды и мечты рухнули. Сердце рвется, душа не знает покоя. Но надо брать себя в руки и бороться за жизнь дальше.
Моя дочка очень умная, добрая, общительная девочка. Всем кто с ней знаком, она нравится. Поверьте, никогда ни скажет грубого слова, не нахамит, всегда поможет, сделает то, что в ее силах, умеет поднять настроение. Любит читать. С ней очень комфортно, легко и приятно себя чувствуешь. Увлекается рисованием – ее рисунки всегда интересные, и уже очень неплохого качества. Обожает животных, в том числе их рисовать. Конечно, как и любая девочка, очень любит танцевать, она очень пластичная, и движения получаются легкими и воздушными. Только в последнее время ее дыхания перестало хватать до конца даже одного танца. Я очень переживаю и боюсь за здоровье своего ребенка.
В НИИПК им. Мешалкина объяснили: есть препарат, который помогает поддерживать сосуды легких в нормальном состоянии – ТРАКЛИР. Стоит он огромных денег. Я работаю в магазине, получаю небольшую зарплату, поэтому при всем желании таких денег нам не найти.
Я очень прошу Благотворительный фонд «Предание», а также всех, кто небезразличен к чужой беде: помогите, если можете! Мы с Юленькой надеемся на то, что есть люди с добрыми сердцами, люди, которым не безразлична судьба моей дочки.
Дай вам Бог всем здоровья!
