Наша доченька Полиночка родилась 20.08.2012 г, с весом 2740 и ростом 48 см. Счастью не было предела, ведь ребенок первый и желанный. Из-за того, что ребенок родился маловесным и слабым, как нам говорили врачи, нас после выписки из роддома сразу перевели в Детскую Городскую Больницу №7 для дальнейшего лечения. После того, как мы пролежали там еще 2 недели, нас наконец-то выписали домой. Ребенок хоть и был слабым, сосал хорошо, шевелил ножками и ручками.
В месяц на плановом осмотре невролог поставила вялый тетрапарез и назначила лечение в виде массажа и других вспомогательных средств. В 2,5 месяца я начала замечать, что у Полины почти перестали шевелиться ножки, и забила тревогу. Сделали ультразвуковые исследования головы, шейного отдела позвонка, всех органов, но ничего серьезного не было выявлено, и нас направили на прием к главному неврологу города. Невролог поставила под вопросом генетическое заболевание и отправила на ЭНМГ.
В 3 месяца в результате массажа ребенку сделали перелом левого бедра, и нас с Полиной положили в больницу почти на месяц, где ребенок лежал всё время на вытяжке. Выписав, сказали 2-3 недели не тревожить ножку. Ребенок ослаб ещё больше. 09.01.2013 я пошла на прием к генетикам, и нам как бы подтвердили диагноз спинально-мышечная амиотрофия (1 тип), но не были уверены, т.к сказали, что такой анализ они делают впервые. Мы решили съездить в Москву для уточнения диагноза, и там, к сожалению, его подтвердили. Для нас это было полным шоком, плакали все… ведь ни у кого в семьях такого не было никогда.
23.04.2013 Полиночка попала в реанимацию (8 месяцев) с пневмонией. Доченька 2 недели продышала сама, но с помощью кислорода, и когда в очередной раз у ребенка поднялась температура, она не справилась, и её подключили к ИВЛ. Потом сделали операцию по установлению трахеостомы.
Для того чтобы забрать ребенка домой, нам нужно было приобрести аппарат ИВЛ, и нам в этом помог благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру». Потом понадобился откашливатель (Полина не может кашлять сама), и его купил в 2013 году фонд «Предание».
Заболевание это прогрессирующее, и на сегодняшний день для нет лечения. Но Полина с нами дома, и нам хорошо всем вместе. Вы помогли нам однажды купить аппарат искусственного кашля — очень важную и нужную вещь в ежедневном уходе за Полиной. Мы никогда не перестанем говорить СПАСИБО каждому доброму сердцу.
К сожалению, есть большая проблема – расходные материалы к аппаратам. На должный уход необходимо очень много денежных средств. За границей таким детям предоставляют всё необходимое для их жизни. В России все совершенно не так, на государство надеяться совсем не приходится.
К нашему сожалению, самим нам не справиться. Муж работает один, а я оформила пособие по уходу за ребенком-инвалидом и постоянно нахожусь с Полиной дома. Мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Помогите, пожалуйста, нашей дочке.
Будем очень благодарны Вам за любую помощь!
С большим уважением, Ольга и Вячеслав Наводкины.
