Добрый день! Пишет вам Оксана – мама Шапошниковой Леночки. У Леночки достаточно редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА) 1 типа. СМА – это тяжелое генетическое заболевание. При ее болезни из-за слабости мышц Леночке трудно глотать и дышать. С восьми месяцев Леночка находится на аппарате ИВЛ. Аппарат ИВЛ помогает ей дышать. Дышать – значит жить. Жизнь – это воздух. Леночке очень трудно и тяжело. Но, несмотря на это, Леночка улыбается, борется за жизнь. Леночка все понимает и чувствует. Она ценит жизнь и очень сильно хочет жить.
Родилась Леночка весом 4.6 кг и длиной 57 см. Как мы радовалась рождению дочери! Старший в нашей семье сын. Я очень ждала и надеялась, что у меня будет доченька. В роддоме смотрели и удивлялись, она была крепкой и крупненькой девочкой. Жили дома счастливо. Росли и радовались каждому дню.
Через 10 дней я начала замечать, что у ребенка стали слабеть ножки. Начала сравнивать поведение Дениски в младенчестве и Леночки. Леночка слабела с каждым днем. В 2 месяца Леночке поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I – болезнь Вердинга-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА. Этот диагноз звучал как приговор, очень трудно было свыкнуться с мыслью о том, что это неизлечимо. Очень сильно переживала, потому что знала, какая это страшная и мучительная болезнь как для ребенка, так и для родителей. Я не верила в то, что это нигде не лечится. В возрасте 5 месяцев мы легли в РДКБ на профилактическое лечение. Было очень душное лето в 2010 году (жара под 40 градусов): в палате нечем было дышать, и мы открывали окна, выходили в коридор. Леночка очень сильно потела. Такие детки очень восприимчивы к инфекциям и иммунитет у них ослаблен.
Мы выписались из больницы, а через 2 дня попали в реанимацию с пневмонией. В 2 часа ночи я проснулась от плача Леночки, покормила ее, потом включила свет и ужаснулась: она была вся синенькая (я ее довезла, делая искусственное дыхание). Как-то все очень быстро произошло. Мы попали в реанимацию нашей районной больницы. У нас в районе нет детской больницы, все взрослые и дети в реанимации находятся вместе. Учитывая состояние ребенка, Леночку перевели в детскую реанимацию г. Новочебоксарска. Я каждый день ездила туда. На дорогу уходило до 4 часов в день. Ездила, чтобы хоть на несколько минут побыть со своей девочкой.
Две недели врачи боролись за ее жизнь. Спасибо им за это. Леночку на этот раз удалось снять с аппарата ИВЛ. До этого она сосала грудь, а после реанимации – перешли на зондовое кормление. Я не умела вставлять зонды и кормить через зонд. Для меня это было психологически очень трудно, но всему пришлось научиться…
До восьми месяцев мы жили дома. Радовались каждому дню, проведенному вместе. 6 сентября 2010 пошли на плановый осмотр к педиатру, у Леночки было затрудненное дыхание и нас положили в детское отделение. С этого дня началась наша жизнь в больницах. Сначала в районной, потом в РДКБ (в реанимации 3 месяца), потом в ДГБ №4 до марта 2012 года. В октябре 2010 года проведена операция трахеостомирования и гастостомирования в Республиканской детской больнице. С 1 декабря 2010 года ребенок находился в Детской городской больнице № 4 .
Леночка многое пережила и перенесла: и переливание плазмы, и в коме была, и почки отказывали, много раз была на грани смерти и жизни, но она все это перенесла и боролась за жизнь.С 1 сентября 2011 года по март месяц 2012 года круглые сутки мы с мужем сами ухаживаем за Леночкой. Сейчас у Леночки прошли все пролежни, отстались только шрамы – следы от долгой и мучительной жизни в реанимации!
Леночка все чувствует и понимает: понимает, что не может двигаться как все мы, радуется, когда берут на руки, радуется прикосновениям, радуется тому, что она может что-то видеть вокруг, слышать, радуется каждой мелочи жизни, которую мы, взрослые люди, не замечаем. Когда плохо – беззвучно плачет: только слезы текут по детским щекам.
Мы очень рады, что смогли вырваться из стен реанимации, что видим Леночку каждый день. Один год и семь месяцев ей пришлось провести в реанимации, пока мы пытались найти для нее необходимое оборудование, чтобы забрать ее домой. Фонд "Помоги ребенку.ру" помог нам приобрести аппарат ИВЛ.
Уже полтора года мы живем дома. Каждый день у нас много забот и дел. Конечно, мы устаем от однообразия, но мы боремся и сдаваться не собираемся. Мы ждем, когда нас вылечат, ждем этого дня, когда нам скажут, что нас могут вылечить. Сейчас в Штатах проходит испытание лекарство от СМА, оно уже на завершающей стадии и хорошо показывает себя, и все родители с нетерпением ждут и верят, что нас обязательно вылечат, что однажды мы сможем дышать без этой машины, от которой зависим сейчас. Но до этого нам нужно дожить. Жизнь Леночки напрямую зависит от постоянного круглосуточного ухода, от аппаратов. Большая проблема в том, что все расходные материалы для аппарата ИВЛ, для аспиратора, для ухода за трахеостомой, специальное питание, лекарства – все это не входит в список предоставляемых бесплатно, и государство отказывает нам в помощи. На все это для такого ребенка как Леночка необходимо около 50000 руб. в месяц – для нашей семьи это огромные деньги.
Дома Леночка чувствует себя намного лучше. Нет тех приступов с сердечком. Больше года мы жили очень хорошо. Почти не болели. Летом этого года, за все время пребывания нашей малышки дома, Леночка очень сильно заболела пневмонией. Было очень тяжелое состояние. Даже подключали к кислороду на больничном аппарате ИВЛ. Таким детям как Леночка очень легко подхватить и внутрибольничную инфекцию, которая очень трудно поддается лечению. В сентябре еще одна пневмония. Выписались домой в конце сентября. Через 10-20 дней опять появились признаки болезни. Мы до сих пор продолжаем лечиться – колем антибиотики. Чтобы выздороветь и не болеть Леночке очень нужен откашливатель (Леночки из-за слабости мышц не может откашляться), ингалятор, аспиратор для отсасывания слизи, а также нужна многофункциональная кровать.
Заграницей таким детям предоставляют все необходимое для их жизни, и они очень хорошо живут дома. У нас, к сожалению, на государство надеяться совсем не приходится. Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью. Очень надеемся на вашу помощь и понимание!
С уважением Оксана Шапошникова г.Чебоксары
