Обращаюсь ко всем неравнодушным людям за помощью. Меня зовут Зинаида Тишкова. Я мама маленького, но очень сильного мальчика, который всю свою жизнь борется со страшной болезнью. Мой сыночек Степан родился 5 ноября 2008 года с тяжелейшей сосудистой патологией. Беременность протекала спокойно и легко. Все обследования делались в срок. И даже последнее, предродовое УЗИ не выявило отклонений. Родился Стёпочка с «винными пятнами» практически по всему телу, правая ножка была на 3,5 см длиннее левой и на 5 см толще в объеме. Правая ручка на 1 см короче левой, и немного тоньше.
К месяцу Харьковский генетический центр нам поставил диагноз: факоматоз, синдром Клиппеля-Треноне-Вебера. К сожалению, в нашей стране до сих пор считается, что такого рода заболевания исключительно наследственные. И к еще большему сожалению, никаких толковых рекомендаций нам дать не смогли. «Смиритесь и живите с этим. Ребенку ничего нельзя» – вот и все рекомендации.
Первые проблемы начались, когда Стёпе было 4 месяца. На коленке правой ножки выросла крупная гемангиома. С большим трудом нашелся врач, который решился нас прооперировать. К счастью, все обошлось.
Стёпочка начал ходить в 1,2 года. Правая ножка сразу же выросла, разница стала 7 см, увеличился объем ноги выше колена. Когда Степе исполнился годик, нас пригласили на обследование в Санкт-Петербургскую педиатрическую академию. Там началась наша долгая и тяжелая борьба за здоровье. На протяжении 1,5 лет питерские доктора пытались помочь моему Степе. Диагноз, который ему поставили в Санкт-Петербурге: синдром Клиппеля-Треноне, дисплазия магистральных вен, крайне тяжелая степень, эмбриональный тип поражения, гигантизм правой стопы, макродактилия, дискордантный рост нижних конечностей, тотальная синдактилия 2-4 пальцев правой стопы, 2-5 пальцев левой стопы; дисплазия магистральных вен правой руки.
Степану сделали несколько операций. Эти операции были очень дорогими, собирали деньги всем миром, обращались в благотворительные фонды, помогали родственники и друзья. В какой-то момент доктора опустили руки и сказали, что нам уже никакое лечение не поможет – нужно ампутировать правую ногу и не мучить ребенка.
Я стала писать во все клиники Германии. Где-то нам отвечали, что наш случай неизлечим. Но нашлась клиника, которая нас пригласила на обследование. Нас приняла клиника Фелди. Степе сделали полное обследование и поставили новый диагноз – синдром Протея. Это была страшная новость. Результаты обследования подтвердили наличие у Степы множественных лимфангиом в брюшной полости. У нас лимфангиома растет в форме сетки и переплетается с внутренними органами, основная часть ее расположена в области кишечника. Степа очень плохо кушает, приходиться постоянно регулировать гемоглобин и другие показатели крови медикаментозными средствами. В клинике Фелди Степе провели курс лимфодренажного массажа, изготовили специальный компрессионный трикотаж, который Степа носит постоянно. Мы также обследовались у гематолога и сосудистого хирурга. Никто не дал никаких положительных заключений, сказали, что нужно наблюдать протекание болезни и если возникнет острая необходимость – срочно оперироваться.
В январе 2013 года нас пригласили на лечение в Униклинику г. Регенсбург (Германия). Профессор Вольгемут очень тщательно обследовал Степу. Результаты обследования оказались неутешительными, но доктор уверен что у нас есть шанс улучшить состояние Степы с помощью операций на сосудах. Степе сделали операцию по склерозированию вен на правой ноге. Результат уже виден, нога стала на 2 см меньше в объеме.
Во время пребывания в клинике мы со Степой прошли обследование у многих специалистов. У доктора возникли сомнения относительно того диагноза, что нам поставили в клинике г. Фрайбург. В результате мы получили новый диагноз, еще более редкий, чем все предыдущие – синдром Сloves. Это новый диагноз, который включает в себя такие пороки развития, как увеличение жировой массы в различных частях тела, сосудистые аномалии, аномалии кожи, дисплазия сосудов лимфатической системы, разрастание или деформация рук и\или ног.
Также Степу осмотрел доктор-ортопед, который работает с детками с аналогичными проблемами. Доктор очень внимательно изучил наши обследования и рентген-снимки и посоветовал сделать операцию, которая остановит рост стопы. Эту операцию очень важно сделать до того, как ребенку исполнится 5 лет, т.к. позже эта операция уже не даст такого результата, нога все равно будет немного расти. У Степы уже сейчас 38-й размер правой ноги, тогда как левая ножка намного меньше.
Доктора настаивают на проведении двух операций (склерозирование и ортопедическая операция) в октябре 2013 г. Пока Степа еще ребенок, его организм растет и может перестроится, если его подтолкнуть в нужном направлении. На проведение этих двух операций необходимо 16 674 евро. Я воспитываю Степочку одна, и для моей семьи это огромная сумма. Я очень прошу всех неравнодушных людей откликнутся на мою просьбу и помочь нам собрать необходимую сумму на лечение. На сегодняшний день Степа перенес уже более 10 наркозов, некоторые из них длились более 4 часов. Наша самая заветная мечта – это услышать от врачей : «Вашему ребенку больше не нужно делать операции, он здоров». Для нас это единственный шанс справится с болезнью. А для Стёпочки это единственный шанс жить нормальной жизнью здорового ребенка.
С уважением, Зинаида Тишкова, г. Харьков, Украина.
