Здравствуйте!!!
Меня зовут Филатова Марина, я мама самого любимого для меня человечка – моего сыночка Филатова Станислава Сергеевича, родившегося 18.08.2008. У моего сыночка смешанная лимфангиома.
Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала, как положено, на учёт в больнице, и проходила всё, что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали, что всё в порядке – ребёнок развивается хорошо, будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном – он сейчас служит в армии – придумали имя для младшего братика, назвали его Стасом. Мы ждали его появления с нетерпением.
На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома никого не было. Муж был на работе, а сын гулял. Хорошо рядом живёт мама, она и вызвала скорую.
Меня привезли в роддом г.Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит, потому что воды зелёные и может что-то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу, что мало уверенности в том, что ребёнок родится живым, потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но, слава Богу, Стас родился и сразу заплакал. Я так обрадовалась, что всё-таки живой! СЛАВА БОГУ!
Потом врачи показали мне, что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию. Меня перевели в палату, где мамочки с детишками кормят их, сюсюкают, а я даже не могла взять своего малыша на руки. Как мне было в тот момент тяжело – это сможет понять только мать, от которой забирают ребёнка. Потом утром пришёл врач и сказал что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом и намекнул мне, что ребёнок не жилец. Я молила Бога о том, чтоб у нас всё было хорошо, и чтоб мой Стас смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для недоношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца, набирали вес, потому что Стас родился с весом 2.250 г и 44 см рост. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали кормить его самой, кормили через зонд.
Наш врач стал договариваться с Москвой, чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. В итоге нас всё-таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать, и он дышал через трубочку, которую ему вставили в нос, и находился всё это время в реанимации.
6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии Ю.А Поляев. Он мне сказал, что ребёнок, если ему не сделать операцию, просто умрёт, нас ещё привезли с пневмонией – двустороннее воспаление лёгких и 40 градусов температура. Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал, что 99 шансов из 100, что ребёнок умрёт, но у меня нет выбора – здесь хоть есть какой-то шанс спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась, чтоб всё было хорошо.
Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали, что операция прошла успешно, ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно. Я была на седьмом небе от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части, они не умеют этого делать. В три месяца врач сделал нам операцию по удалению опухоли – слева убрал большую часть. Операция шла больше 3-х часов, потом опять реанимация, где Стас долго не мог сам дышать. Только на 6-е сутки он раздышался, и его мне отдали. Но заведующая реанимации предупредила, что ребёнок всё равно, хоть и с трахеостомой, когда плачет, периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов, и в нем скапливалась жидкость, нам её откачивали.
25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать, он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому для дальнейшей страшной операции, после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухоли, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали, и делали пластику гортанной глотки. Убрали опять только часть. После этой операции у Стаса, когда он плачет или улыбается, стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача, что это такое, на что он мне ответил: "Скажи спасибо, что глаза и нос на месте остались".
Когда нам было3 года и 6 месяцев, и опухоль продолжала расти вовнутрь, в самую глубину глотки, после очередной бронхоскопии и КТ врач сказал, что нужно делать операцию, но операция очень страшная. Надо перерезать всю шею, то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортаноглотку стянет, как после химического ожога, и невозможно что-либо не задеть, когда будешь убирать эту опухоль. Все последствия этой операции выйдут на лицо, его поведёт на сторону. Врач сказал – не факт, что ребёнок сможет сам дышать и кушать, и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают.
Я, конечно, отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых, что в Германии есть больница которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы, и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение при помощи японского препарата ОК-432 или Picibanil. Мы тогда очень обрадовались и сразу же открыли сбор средств на это лечение, т.к. своими средствами мы справиться не смогли. 22 июля 2012 года мы поехали на первое лечение в Германию, Стаса там полностью обследовали. После обследования мы узнали, что когда нам делали операции в России, то повредили лицевые нервы с обеих сторон. Нам врач в Москве про это даже не сказал, хотя в то время можно было хоть что-то исправить. Так же нас поставили в известность, что повреждена правая голосовая связка и она работает не с такой силой как левая связка, и все это последствия от операций проведённых в Москве. Когда мы всё это узнали, мы не могли себе даже представить, что могло бы быть с нашим сыночком, если бы мы согласились на ту страшную операцию, которая совсем и не нужна была моему сыну.
В Германии нам провели три курса лечения (японский препарат ОК-432 или Picibanil) и опухоль заметно уменьшилась и перестала расти дальше. Как нам сказал доктор Кайзер, в тех местах, где она осталась, она не мешает жизненно важным органам тела. Теперь у нас осталась проблема по ЛОР части: в апреле-мае 2013 г. мы проходили третий курс лечения в Германии, лимфангиома не увеличивается, но декануляция (отлучение от трахеостомической трубки) пока не возможна из-за обнаруженного стеноза в трахее под голосовыми связками. Сейчас эту операцию выполнить нельзя, т.к. можно повредить голосовые связки. Нужно немного времени, чтоб Стас окреп и подрос. Результатом этого курса стала возможность у Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи.
Следующая поездка предстоит нам в октябре 2013 г. Мы должны показаться ЛОР-врачам для дальнейшего лечения, и при возможности, если нельзя будет деканулировать Стаса, то поменять канюлю с голосовым клапаном на больший размер – это уже будет решать врач. Также нам надо на контроль к доктору Кайзеру по поводу лимфангиомы. Нам выставили счёт на 13171,12 евро, и мы снова вынуждены просить помощи у неравнодушных людей. Стас очень хочет жить без боли и дышать как здоровые дети, он очень умный мальчик, он любит читать книжки, разукрашивать, рисовать, он активный ребёнок. Заветная мечта у нашего сыночка когда вырастет, стать шофёром, он очень любит машины! А самая заветная мечта на данный момент – пойти в школу без трубочки!
Не оставьте нас, пожалуйста, наедине с нашей бедой, тем более, что мы уже на полпути к выздоровлению, мы обязательно очень скоро порадуем вас хорошими новостями, обещаем! Иногда кажется, что не хватит сил бороться дальше, но, имея таких друзей, как вы, понимаешь, что силы еще есть и их еще много!
С уважением и низким поклоном, семья Филатовых.
