Здравствуйте!
Меня зовут Галина, я мама Якимовой Аришки. У моей дочери спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана – заболевание, при котором медленно слабеют мышцы. При этом у моей малышки очень умная голова, в свои 3,5 годика она с радостью учит буквы, обожает, когда ей читают книжки и, конечно, как все детки, любит смотреть мультфильмы. Аришенька не может дышать самостоятельно, поэтому с годика она находиться на аппарате ИВЛ.
Семь месяцев ей пришлось провести в реанимации, пока мы пытались найти для неё всё необходимое оборудование, чтобы забрать её домой. Это время мне тяжело вспоминать и сейчас, спустя два года. Мы очень долго не могли найти помощи, государство помочь нам не захотело, местный фонд тоже, в нас просто не верили, но с помощью фонда "Помоги ребенку.ру" и очень многих добрых людей, которые открыли своё сердце для моей малышки, мы смогли всё купить и забрать Аришу домой. Это был самый счастливый день в моей жизни, я буду помнить его всегда!
Теперь мы вместе, мы вместе просыпаемся и проводим день. Нам даже удалось погулять на улице в этом году! За два года дома Ариша очень выросла и хорошо набрала в весе, в полтора года она весила всего 7 кг, сейчас она весит уже 20. Это самое большое счастье, когда твои дети рядом! Конечно, каждый день у нас много забот и дел, конечно, мы устаем от однообразия, но мы боремся и сдаваться не собираемся. Мы ждем, когда нас вылечат, ждем этого дня, когда нам скажут, что нас могут вылечить. Сейчас в Штатах проходит испытание препарат от нашей беды, он уже на завершающей стадии испытаний и хорошо показывает себя, и все родители таких детишек с нетерпением ждут и верят, что нас обязательно вылечат, что однажды мы сможем дышать без этой машины, от которой так зависим сейчас. Но до этого дня нам нужно дожить, а наша жизнь напрямую зависит от постоянного круглосуточного ухода, от аппаратов. Большая проблема в том, что все наши расходные материалы для аппарата ИВЛ, для аспиратора, для ухода за трахеостомой, специальное питание, лекарства – всё это не входит в список предоставляемых бесплатно, и государство отказывает нам в помощи. На всё это для такого ребенка как Ариша необходимо около 50000 руб в месяц – для моей семьи это огромные деньги.
Сейчас Аришка перестала кашлять сама, мокрота с дыхательных путей отходит очень плохо, и поэтому дыхание жесткое, постоянные хрипы. Для того, чтоб она могла откашливать, нам необходим откашливатель. При болезни Аришке будет очень тяжело справиться самой. Наличие откашливателя очень важно для неё, ведь наша самая большая беда – это пневмония, от неё и гибнут такие детки как Ариша. При слабых легких с пневмонией очень тяжело справиться, потому что у ребенка нет сил кашлять. Мы очень хотим выжить и верим, что так и будет! Но без вашей помощи нам не справиться, нам не купить откашливатель, его цена для нас огромна – 6914 евро.
Также необходим ингалятор для аппарата ИВЛ – Аэронеб. Ингаляции необходимы нам каждый день. Сейчас мы пользуемся простым компрессорным ингалятором, но он создает дополнительное давление в легких, что совсем нежелательно. Цена Аэронеба – 1750 евро.
Нужна многофункциональная кровать, которая хорошо поднимается по высоте и может принимать разные положения. Аришка стала большая и тяжелая, долго в одном положение лежать совсем не может, даже ночью очень часто просыпается, чтоб её перевернули. Цена кровати 63500 руб.
Заграницей таким деткам предоставляют всё необходимое для их жизни и они очень хорошо живут дома. У нас, к сожалению, это совсем не так, на государство надеяться совсем не приходится. Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью. Очень надеемся на Вашу помощь и понимание! Спасибо!
