Аня Пашинова

Меня зовут Елена Пашинова. Моей дочке Ане 8 лет, у нее диагноз ДЦП, двойная гемипаретическая форма, а еще гиперкинетический синдром, задержка психоречевого и моторного развития, дизартрия.

Сейчас я уже спокойно произношу наш диагноз, а тогда, восемь лет назад…

Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало последующих страшных событий. Аня родилась в срок, 12 августа 2004 года. Вернее сказать ее достали из меня, т. к. в результате затяжных родов врачам пришлось прибегнуть к экстренному кесареву сечению. Аня родилась вся черная, закричала через минуту, по шкале Апгар было всего 4/6. Вес при рождении 3230. Она сразу же была переведена на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

В реанимации новорожденных Анютка находилась на ИВЛ в течение 2,5 мес. Невозможно описать, что я пережила тогда – вся моя жизнь в одно мгновение перевернулась. Я сама стала другим человеком, увидела в реальном свете все свое окружение, мы с мужем стали по-настоящему одним целым в этой беде. Всего в больнице Аня провела 4 первых месяца жизни. К Новому году мы были дома. Наши диагнозы при выписке из больницы были неутешительными: бронхолегочная дисплазия, папилломатоз трахеи и бронхов, внутриутробная инфекция, двухсторонняя аспирационная пневмония смешанной этиологии, очаговая, обструктивный бронхит, постгипоксическая кардиопатия, малая аномалия развития сердца — поперечная трабекула полости левого желудочка, перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, судорожный синдром, гидроцефальный синдром, миатонический синдром. Было проведено 5 бронхоскопий, взята биопсия — плоскоклеточные папилломы.

Аня сильно отставала в развитии от сверстников из-за длительного пребывания в больнице и, конечно, из-за органического поражения мозга. На первом году жизни нам нельзя было делать массаж из-за атопического дерматита (корка покрывала почти все тело), и это, конечно, было большим упущением для нас. Однако я заметила, что Аня очень внимательно прислушивается к моей речи, и я стала очень много разговаривать с ней и носить ее на руках, а каждый вечер Аня плавала в ванной. Мы пили и кололи стимулирующие лекарства. И развитие пошло, хотя врачи делали совсем неблагоприятные прогнозы.

После года нам официально поставили диагноз ДЦП. Хотя я и видела, что Аня сильно отличается от ровесников, все равно это было страшным ударом. Но мы научились жить с этим диагнозом. Мы лечились в местных реабилитационных центрах, ездили в Москву, лечились в санаториях, куда выделяли путевки с моей бывшей работы.

Сейчас мы много занимаемся с Аней, наш день расписан по часам. Мы стараемся заниматься дома, т.к. ездить на занятия – очень расточительно, мы теряем много времени в дороге. Поэтому ездим только в школу на отдельные уроки и к логопеду. А также не оставляем надежды продолжать курсы лечения в санатории ЕДКС, г. Евпатория, Украина, т.к. там без лишних временных затрат мы можем получить все необходимое для Аниной реабилитации. Сначала мне помогали на работе с лечением Ани в этом санатории, затем мне пришлось оставить работу, и два раза мы съездили в санаторий ЕДКС благодаря сборам средств в благотворительных фондах «Счастливый мир» и «Расправь крылья». Нам очень важно проходить хотя бы раз в год все процедуры, которые предлагает санаторий. Тут в одном месте собрано все, что необходимо Ане - массаж и ЛФК, бассейн с термальной водой, занятия со специальными педагогами и логопедом, ровные дорожки санатория, по которым можно много гулять с ходунками, занятия иппотерапией и, конечно же, общение с подобными ей «особыми» детками.

На сегодняшний день Аня  ходит сама с ходунками и вдоль опоры (под контролем взрослого), учится подниматься по лестнице вдоль поручня, сидит и ползает хорошо, кушает сама левой рукой, учится забираться на табурет и слезать с него. Самообслуживание пока сильно страдает, но мы работаем над этим. Аня учится в первом классе, мы много занимаемся с речью. Моя дочь очень старается, очень ждет похвалы и восторгов от взрослых, сама радуется безмерно, когда что-то новое удается сделать. Аня мечтает передвигаться самостоятельно и проявляет упорство и целеустремленность в достижении этой мечты.

На Анино лечение уходит много средств из семейного бюджета. А Анютка у нас не одна, у нее есть братик – Ванюша. Работает у нас только папа, зарплата у него небольшая, подрабатывает. Аня получает пенсию, а я – небольшую сумму по уходу за ребенком-инвалидом. У нас не получается выделять большие суммы на лечение в санатории. Мы очень надеемся на вашу помощь. Нам нельзя останавливаться в развитии. Время идет, Аня взрослеет, а нам надо догонять наших сверстников…

Мы заранее благодарны всем, кто сможет оказать нам помощь! Храни вас Господь!

С уважением, мама Анютки,
Пашинова Елена.