«Здравствуйте! Меня зовут Наташа. Мы с семьей живем на Украине, в с.Новая Любомирка. Болезнь нашего сына Назара вынуждает нас обратиться за помощью.
Назар родился с врожденным пороком развития сосудов (синдром Протея, гиперплазия жировых тканей). Это заболевание прогрессирующее, с возрастом появляются осложнения – отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лимфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение конечности. В нашей стране нет специалистов, которые могут нам помочь, мы даже не можем его полностью обследовать, чтобы понять картину происходящего.
Когда родился наш сыночек, то оказалось что у него правая ножка увеличена в объеме в два раза, также увеличены обе стопы. В Киеве в детской клинике “Охматдет” в 3 месяца сделали первую операцию, в 6 месяцев вторую, и в 1 год третью. Дальше лечить отказались, так как нет опыта в лечении таких заболеваний (во всем мире около 150 человек с таким заболеванием). Мы узнали, что в Санкт-Петербурге есть клиника, которая специализируется на лечении таких заболеваний, но, к сожалению, и там не смогли нам помочь. Приговор: ампутация обеих ножек.
Болезнь непредсказуема, ее течение в каждом случае индивидуально. Что сейчас происходит с нашим ребенком, мы до конца не знаем. Болезнь прогрессирующая, с ее течением развивается много осложнений, которые приводят к самым худшим последствиям. Мы поняли, что помочь в нашей стране нашему ребенку некому, такими проблемами у нас не занимаются, врачи разводят руками. Наблюдать, как нашему ребенку становиться хуже, мы не можем, не можем этого допустить. Мы стали искать какие-то варианты по всему миру, собирали информацию о болезни, о том, как ее лечат, как можно избежать осложнений или свести их к минимуму. На сегодняшний день мы поняли, что необходимо дать ножке, тканям и мышцам нормально развиваться, для этого необходимо снизить отек, в летнее время он особенно сильный и причиняет ребенку боль и дискомфорт. Проанализировав собранную информацию, отзывы мам детей с подобным заболеванием, мы направили снимки УЗИ и фотографии в клинику Фелди (Германия), которая специализируется на проблемах лимфатической системы в результате сосудистых патологий, и получили ответ, что они могут нам помочь. Мы уже прошли курс терапии по методике Фелди (массаж и бандажирование нижних конечностей) и действительно увидели улучшение. Сейчас носим компрессионный трикотаж и продолжаем делать массаж и бандажирование.
Мы сделали операцию по удалению ненужных вен в клинике Регенсбурга, где нам предстоит еще несколько операций. Все лечение оплачивал немецкий фонд в Гамбурге, но на этот раз он нам отказал.
Очень важно провести лечение как можно раньше, на этапе роста тканей, костей, но, к сожалению, мы не можем самостоятельно оплатить выставленный за лечение счет. Я нахожусь в декретном отпуске, доходы мои составляет только пенсия по инвалидности Назара, работает один муж. Зарплата небольшая, поэтому он постоянно старается где-то подработать. На еду, Назару на одежду хватает, но отложить в достаточном количестве, чтобы собрать средства на лечение, не получается.
Сумма, которую необходимо оплатить, составляет 7 000 евро. Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите нам. Пусть у моего сыночка появиться шанс жить полноценной жизнью и иметь счастливое полноценное детство.
С уважением, Наташа».
