Здравствуйте. Моя беременность протекала сложно, постоянно была угроза выкидыша, лежала на сохранениях. На первом и втором УЗИ сказали, что все хорошо, и только на третьем обследовании сообщили о своей ошибке. Роды начались из-за стресса на 34 недели. Кирюшенка родился очень маленький – 43 см, и с весом 2050 кг. Нам сразу сказали: "Отказывайся!", но я не смогла, ведь это мая кровинка! Это наш первый малыш, наше счастье, наше солнышко. Мы очень мечтали о сыне, думали на кого будет похож, как назовем.
У моего сына врожденный сочетанный порок развития ЦНС: spina bifida, менигомелорадикулоцеля (рахиоз) грудо-поясничной крестцовой области, врожденная прогрессирующая гидроцефолия, киста пениальной области, аномалия Киари II, частичная агнезия мозолистого тела и межжелудочковой перегородки, полость Верге. Нижняя вялая параплегия. Нарушение функции тазовых органов, нейрогенная дисфункция нижних мочевых путей.
Первые дни своей жизни он провел в больнице, лежал один целый месяц. Тогда я думала, что сойду с ума без моего родного сыночка, все было как в кошмарном сне, от которого хотелось проснуться, но не могла. Потом 16.07.2010 года нас перевели в Москву в НПЦ медицинской помощи детям, там мы пробыли до 08.09.2010 г. Мой маленький перенес там 3 операции. После НПЦ мы думали, что самое страшное позади, но после декабрьского обследования нам сказали, что нужна еще операция – у него начала опять расти киста в голове. С 29.03.2011 по 14.04.2011 мы были опять в больнице, там ему сделали 4-ую операцию.
Кирюша не чувствует нижнюю часть тела, от этого он не может самостоятельно какать и писать. У него были постоянные инфекции в мочевом пузыре, мы пили лекарства в больших дозах, но они не всегда помогали. Приходилось менять лекарство и снова давать большие дозы. Так мы мучались год, пока не поехали в Мюнхен, так как в России отвечали, что ничего невозможно сделать. Только в Мюнхене врачи нашли выход и помогли нам. Мы там были в декабре 2011 года, Кирюше сделали операцию по установки цистостомы и прооперировали паховую гружу. Туда мы уже приехали в тяжелом состоянии, переболели дважды полинефритом. Если бы не цистостома, то моего сына уже не было бы, почки бы не выдержали нагрузки. При повторном приезде запланировано МРТ обследование черепа и позвоночника, одновременно нейрологическое измерение скорости нервной проводимости (проф. Мюллер-Фельбер в детской госпитале Хаунершен). В рамках данного обследования можно затронуть вопрос об операции detethering в сервикальном и поясничном отделе.
Мы должны были поехать через год, но после приезда у Кирюши шунт вышел из строя, начались судороги. 1 февраля 2012 года была сделана ревизия шунтирующей системы, замена клапана, и после операции мы долго восстанавливались.
Сейчас у нас появилась надежда на то, что мой сынок будет ходить и сможет сам шагнуть в свое счастливое будущее, но для этого нам нужна операции. Такую операцию делают в Мюнхене, но у нас нет таких денег.
Я, как мать, прошу не остаться равнодушными к нашей беде. Стоимость лечения в униклинике Мюнхена 29.800.00 €. Нам также помогает фонд «Ангел-Хранитель».
