Мы, семья Орловых из г. Кирова, вновь обращаемся к вам за помощью.
Никите 9 лет, у него системное заболевание почек. Мы уже обращались в ваш фонд в 2012 году. Тогда вы помогли нам собрать деньги на лечение Никиты в университетской клинике Мюнхена.
С тех пор в жизни Никиты произошло многое.
Начнем по порядку. Никита лечился в Германии несколько лет. Первое время он наблюдался в Мюнхене у немецких докторов Вебера и Бенца. Но когда наш главный врач, доктор Вебер, переехал работать в Кельн, то и нам пришлось последовать за ним, и мы продолжили лечение у него в университетской клинике Кельна. В процессе лечения наблюдалось как улучшение состояния ребенка, так и ухудшение. В целом его состояние было стабильным, отмечалось снижение активности заболевания, но выйти в ремиссию нам так и не удалось. Находиться в Германии постоянно мы не могли, но продолжали лечение по назначенной схеме у себя дома.
В 2014 году Никите стало хуже. К тому времени прописанная терапия была очень сильной. Никита принимал два иммунодепрессанта в большой дозировке (в России врачи такую схему не применяют из-за возможных рисков). При таком лечении белок в моче действительно начал падать. Но токсичность препаратов дала о себе знать, и у Никиты началась интоксикация организма. Нас сразу госпитализировали в больницу по месту жительства и с ведома немецких врачей отменили сначала один иммунодепрессант, а потом и второй — это было в ноябре 2014 года. Таким образом, мы постепенно вошли в завершающую стадию нашего заболевания, когда ребенку необходимо проводить диализ почек, а единственная перспектива — это пересадка почки.
С тех пор в Германию мы больше не ездим, но связь с немецкими врачами поддерживаем. Ждем результата расширенного генетического исследования, что имеет важное значение при трансплантации почки. Теперь Никита наблюдается и лечится в России. На сегодняшний день в нашей ситуации мы не видим смысла продолжать лечение за границей — это и дорого, и далеко, и трудно. Раньше мы стремились в Германию, потому что в России плохо обстоит дело с наблюдением детей на первых стадиях заболевания, до состояния заместительной терапии. Сейчас мы периодически ездим в Москву. Последняя госпитализация была в московскую Детскую городскую клиническую больницу Святого Владимира в феврале этого года.
Во время последней госпитализации Никите было сделано две операции по вживлению специального катетера для проведения ежедневного перитониального диализа. Ребенок перенес перемены в лечении тяжело, некоторое время был в депрессии. По выписке из Москвы мы продолжаем процедуру ежедневного перитониального диализа дома в ручном режиме. 4 раза в сутки мы вводим специальный раствор в брюшину ребенка, а затем ее сливаем. В течение всего этого времени Никита вынужденно привязан к пакетам с диализатом (весят 2 кг), при этом он не может выходить на улицу, ограничен в движении, по дому передвигается с рюкзаком, в котором лежат пакеты с раствором. И такая жизнь у ребенка изо дня в день…
Необходимые растворы мы получаем бесплатно, с этим проблем нет. Все это мероприятие направлено на очищение организма от токсинов, шлаков и т. д.
Но есть способ заменить ручной домашний диализ на автоматический. Для этого Никите нужен аппарат для домашнего диализа. Как это работает? Ребенок целый день свободен. Может учиться, гулять, кататься на велосипеде, жить полноценной жизнью (насколько это возможно при его заболевании), а на ночь подключаться к аппарату и очищать свой организм. Аппарат сам подогревает раствор, подает его в нужном количестве и с нужной частотой, высчитывает ультрафильтрацию. Все настраивается индивидуально, чем и добивается максимальная эффективность диализа.
За границей все дети используют подобные аппараты или диализные пояса. К сожалению, наше государство не обеспечивает наших детей такими аппаратами. Чиновники от медицины полагают, что эти аппараты не относятся к приборам жизненной необходимости, а лишь повышают качество жизни больного. Но у родителей больных детей, обремененных тяжелыми ежедневными процедурами, совершенно другое мнение. Нам очень хотелось бы приобрести аппарат для домашнего диализа фирмы Baxterhomechoice, так как только под данный тип аппаратов в нашем городе мы сможем получать расходные материалы.
Цена на аппарат за последние месяцы из-за скачка курса валюты резко выросла. На сегодняшний день она составляет 346 451 руб. и продержится таковой сравнительно недолго. Для нашей семьи это неподъемная сумма, одни мы не справимся. Просим вас о помощи, так как знаем ваш фонд и очень признательны вам за оказанную нам ранее своевременную помощь.
