"1 февраля 2012 года родился мой долгожданный и желанный малыш. Роды прошли прекрасно, воды отошли сами. Весь процесс родов со мной прошла моя младшая сестра: тёрла мне поясницу, заставляла дышать, когда я собиралась кричать от боли — пела песни. И вот, через 4 часа, когда воды отошли, появился на свет мой ребёнок. «Ребёночек с пороками»- сказала нам акушерка. «Что с ним, о, Боже, что с ним?"- спрашивала я сестру, всё ещё лёжа на кресле. Сестра отводила глаза и плакала.
Вокруг столика с новорожденным собирался медперсонал. Я опущу все наши переживания и слёзы. Скажу просто, что никто не ожидал ничего подобного. Всю беременность я прекрасно себя чувствовала, не было токсикозов или угроз. Были сделаны вовремя все анализы, проведено 4 УЗИ. У меня отрицательный резус, у Вани положительный, и это никак не отразилось на вынашивании. И моё состояние, когда я впервые увидела моего сына, невозможно передать обычными словами. Никто не был готов к тому, что у ребёнка не будет одного глаза, да и второй непонятно есть или нет, мы никак не ожидали увидеть такое обезображенное личико. Вместо радости от появления малыша, мы испытывали лишь боль. Я не знала как быть, позвонила в Москву отцу Вани. У нас с ним очень сложные отношения, вместе мы не живём, а теперь вообще в разных странах находимся. Он не проявлял особой радости по поводу моей беременности. Но, услышав страшную новость, приехал в Горловку.
Ваня находился в отделении патологии новорожденных. Я была в глубокой депрессии, меня сразу из роддома отпустили домой. Вова (так зовут папу Вани) тоже не смог меня поддержать, просто лежал и смотрел в потолок. И тогда я решила окрестить Ваню прямо в больнице 6 февраля. Батюшка из церкви, которая находится на территории больницы, на мою просьбу откликнулся моментально. Приехал в отделение и провёл обряд. «Хороший, крепкий мальчик, — сказал мой будущий духовник, — вот левым глазом будет видеть точно, а второй глаз скоро появится, он под плёнкой, которую надо будет разрезать». Батюшка дал мне свечи и велел помолиться дома. И вот она, Божья помощь: следующим утром я встала бодрой и весёлой. «Иди и узнай всё о нашем сыне, — сказал Вова, — у него будут глаза и нос красивый, и все пальчики. Я возьмусь за ум, я буду работать, только занимайся ребёнком, поезжай с ним в Донецк или куда ещё нужно». Справедливости и правды ради стоит сказать, что на памперсы, на необходимые лекарства и еду (Ваня искусственник) папа высылает Ване денежку. Одежда нам достаётся от двоюродного братика, которому 22 апреля исполнился годик.
Но на дорогостоящее лечение и на пластические операции у нашей пары (а семьёй я нас назвать не могу, нет общей жизни) средств нет. В Донецкой областной больнице окулисты развели руками, направили нас с Ваней к заведующей глазным отделением, которая и сама оперирует, к Елене Ивановне Хоменко, а та направила нас на УЗИ глазок. И ведь оказалось, что глазки есть! Прав был батюшка! Елена Ивановна написала нам направление в Одесский институт глазных болезней и тканевой хирургии имени Филатова. Туда мы ездили в апреле и в июне. Сначала нас заверили, что возможно провести все необходимые операции по восстановлению глазок и век. А в июне сказали, что могут спасти только левый глаз, а правый со временем заменить протезом. Но ведь он под плёнкой, полностью сформированный, и Ваня им вращает, будто хочет посмотреть!
В русском Интернете очень мало информации по нашему диагнозу. Друзья нашли блог семьи из Америки, где растёт мальчик Ноа с таким же диагнозом. Но ведь Америка — не Украина! Да, и мы тоже любим нашего Ваню, но боюсь, что здесь нам не окажут должной помощи. И личико, и носик, и пальчики — всё очень проблемное, если можно так выразиться. А ещё и пупочная грыжа присутствует. Развивается Ваня нормально, набирает вес и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 6500, рост был 50 см, а теперь 65. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 43. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Хотя симптомы у немногих носителей этого диагноза разные и последствия и тяжесть состояния тоже разная. В Донецке Ване аудиометрично проверили слух. Выявлена тугоухость второй и третьей степени по Нейману. Нужно вовремя скорректировать слух, чтобы также правильно развивалась речь.
Обращаемся за помощью в Университетскую клинику Фрайбурга, чтобы знать более полную картину о состоянии Вани и возможном хирургическом лечении. О методах реабилитации для моего ребёнка на Украине пока не могу узнать. Что делать с ребёнком, у которого нарушены слух, зрение и дыхание, и в какой очерёдности проводить операции, здесь сказать не могут. В Институте Стоматологии в июне 2012 года Ване сделали операцию по расширению носовых ходов. Сама операция прошла успешно, но позже анестезиолог сказал, что вероятно у моего сына сужена гортань или с ней что-то ещё, потому что трубка для наркоза еле прошла. Ещё нас расстраивает ситуация с Ванечкиным правым глазом. В институте глазных болезней имени Филатова предлагают прооперировать левый глаз, а правый со временем заменить протезом, потому что нет опыта по оперативному лечению подобной патологии. В клинике Фрайбурга офтальмологи, посмотрев присланные документы, сообщили, что имеют положительный опыт в лечении данной патологии (анкилоблефарон). В общем, клиника Фрайбурга предлагает комплексный подход к заболеванию моего сына.
Можно ещё добавить, что во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице № 2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке, и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. А сейчас, я думаю, а что, если бы на УЗИ и заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика? Думаю, Ваня хотел родиться, именно у нас или у меня".
