Все произошло так незаметно, как может случиться только самое неожиданное в жизни. После небольшой простуды и появившейся в след за ней пневмонии врачи Центра грудной хирургии ККБ г.Краснодара поставили диагноз Первичная
легочная гипертензия (ПЛГ), рецесивная наследственность. Это "открытие" изменило мою жизнь.
С той поры я узнала, что это такое - ПЛГ, что три ступеньки вверх - почти непреодолимое препятствие, что Виагра не только "мужское" лекарство, и что врачи ЦГХ не в состоянии мне помочь, поскольку необходимая операция по пересадке комплекса сердце-легкие в Краснодаре до сегодняшнего дня не проводилась и когда начнут никто не знает. Выполненная в ЦГХ атриосептистомия результата не дала. Давление изменилось со 149 до 145, а сейчас уже 163 и продолжает расти.
У родителей не умещалось в голове, как случилось, что то от чего умер Юра (мой родной старший брат умер, когда ему было 37 лет. Врачи Белореченска, в котором мы живем, тогда не смогли поставить диагноз), может убить сейчас и меня, и эта приставка "наследственность" звучит как обвинение им. Они, люди, жившие в СССР, не могли понять, как может быть, что операция, лечение и вообще медицинские услуги необходимые для жизни их дочери могут стоить больше, чем нажито ими за всю жизнь.
Моя дочь Ярославна знает, что мама болеет. В ее детском сознании 8-милетнего ребенка все легко и просто. Конечно, ее огорчает, что мама не может пойти с ней погулять, сходить в кафе, угостить мороженым, посмотреть как она катается на роликах. Мама лежит, мама болеет. Конечно, она и подумать не может, что Мамы может не быть... когда-нибудь... У нее все легко и просто. Хорошо, что она не знает, что мамы может не стать в любую минуту. А я благодарна Богу за каждую секунду, проведенную с ней. Она весело радуется жизни, показывает свои успехи во 2 классе, взахлеб рассказывает о школьных подружках и первых симпатиях к мальчикам...
Но зыбкость всего этого осознают мои престарелые родители, которым уже 71 и 68. Именно на их плечи, на закате жизни легло это тяжелое бремя. Так случилось, что к этому моменту и после переезда в 1980г. в Белореченск из Узбекистана у нас практически не осталось родственников и у Ярославны "нет" папы. Так сложилось. Поэтому рассчитываем только на себя и ищем поддержку и помощь везде, где это возможно.
А свои возможности не велики: моя пенсия по инвалидности, теперь уже I гр ~ 6500 руб. и пенсии родителей. Накоплений, за 12 лет работы учителем в сельской школе и было-то не много, да и те давно закончились.
Но я хочу побороться за свою жизнь: ради дочери, чтобы у нее была мама, семья, дом и детство, а не детский дом или приемная семья и жизнь начатая с трагедии, ради родителей, чтобы они не чувствовали своей вины передо мной и братом,
чтобы получили спокойную старость, радовались внучке и, даст Бог, правнукам, ради себя... Мне снятся наши поездки с друзьями на море, в горы... Я хочу опять стать обычной, встретить любимого человека и быть счастлива...
Как только стало окончательно понятна безрезультативность ожидания чего-либо от Краснодарского ЦГХ были отправлены документы в российские центры занимающиеся этой проблемой. Сейчас я нахожусь в листе ожидания на пересадку легких. Но, чтобы дождаться операции и продержаться при неуклонном ухудшении самочувствия ежемесячно необходимо принимать лекарства. Ведущие наблюдение врачи, рекомендуют (но исключительно на словах)Бозентан (Траклир) и Силденафил. Добиться назначения в письменной форме не удается. Очень прошу Вас оказать помощь на покупку препарата Траклир,
С уважением, Анастасия Дыбова.
