28 июня 2012 года родился на свет мой долгожданный малыш — МОЙ СЫН! Какое же это оказалось счастье — взять на руки самое драгоценное сокровище – новую жизнь, которой я помогла появиться на свет. И сразу же вопрос: «Господи, за что?» Мне сказали, что мой ребенок проживет день, месяц или год… А потом я поняла: не за ЧТО, а для ЧЕГО. Для чего-то Бог послал мне такое испытание, и я не могу сложить руки, а должна попытаться спасти своего малыша.
Назар родился с синдромом Клиппеля- Тренноне –Вебера (дисплазия магистральных вен). В 2 месяца началось кишечное кровотечение. Затем в 4 месяца повторилось то же самое, и кровь уже не могли остановить. Наши врачи пожимали плечами, а ребенок просто медленно умирал у меня на руках. Спасибо, заведующая хирургическим отделением подсказала поехать в Киев в ОХМАДЕД – потерять драгоценное время. Я вылетела в Москву в РДКБ. Нам там немного помогли — Назар перестал терять кровь, но иногда кровотечения повторялись. Затем с помощью Фонда «Счастливый мир» мы поехали в Германию, в Гамбург, и проблему кровотечений мы решили. Но основная проблема осталась — и она нам грозила потерей ножки.
У нас на Украине никто не занимался нашей проблемой , это очень редкий случай, и нашим врачам легче сделать вид, что нас вообще не существует. Мы нашли единственное учреждение в постсоветском пространстве — клинику в Санкт –Петербурге, которая занимается такой проблемой, и поехали туда на обследование. Нас немного обследовали и предложили делать склерозирование сосудов: «А давайте попробуем вот так, может что-то получиться». Мы прошли два сеанса терапии. Нам не стало хуже, и это уже хоть какой-то результат.
В январе-феврале 2013 года мы прошли обследование, курс лимфодренажного массажа и бандажирования в немецкой клинике «Фелди». В июне 2013 мы были в Регенсбурге у профессора Вальгемута. Назара обследовали и провели курс склерозирования. В мае 2014 — еще один курс склерозирования в Регенсбурге у профессора Вальгемута. Надежда есть, и это главное. Проблема в том, что на склерозирование надо ездить раз в год.
Помимо наших поездок зарубеж мы не сидим сложа руки. Каждый день носим компрессионный трикотаж, через день делаем бандажирование на ночь. А самое главное – спорт. Российские врачи сказали, что для нас спорт НЕДОПУСТИМ. А я верю, что спорт нас спасет. Не большой спорт, конечно, а постоянные ежедневные тренировки. Три раза в неделю мы занимаемся Ушу — и это на протяжении двух лет! С сентября мы пошли на плаванье, и теперь 2 раза в неделю мы посещаем бассейн. Не забываем и о душе: второй год занимаемся музыкой, учимся играть на пианино. Ребенок растет всесторонне развитым, вот только ему нужна помощь — надо сохранить его ножки и дать возможность жить дальше.
Наверно, неправильно говорить о том, что в нашей жизни с Назаром много горя. Ведь это хорошо: что есть компрессионное белье, что я могу делать бандаж, что есть возможность бороться с проблемой. Назар очень рано начал понимать свои «минусы», но я стараюсь их перевести в выгоду. Недавно на уроке плаванья он стал жаловаться что ему мешает правильно плыть большая ступня (у 7-летнего ребенка 40-й размер ступни, а в объеме даже 43-й) , но я его убедила, что это преимущество над другими пловцами: «так быстрее доплывешь!» И это действует!
Я стараюсь заработать для Назара деньги на нормальное развитие, но сумма в 7500 евро для меня огромная, таких денег я не заработаю. Поэтому прошу Вас помочь, без вашей помощи нам не справиться!
