Ольга Мишарёва

Последние полтора года несбыточной мечтой Ольги Мишарёвой было «просто пройти по улице». Она могла лишь смотреть из окна как идут по своим делам люди, совсем не осознающие, какое огромное это счастье – просто идти: на работу, с работы, по своим делам, иметь силы идти, и не задыхаться. У Оли тяжелый врожденный порок сердца: единственный желудочек, атрезия трикуспидального клапана, дефект межжелудочковой перегородки, транспозиция магистральных сосудов. Сейчас, после долго лечения Оля потихоньку восстанавливается, но необходима еще одна операция в Берлине. После нее физическое состояние девушки намного улучшится, и Оля сможет жить более полноценной жизнью с совсем другими мечтами, мечтами красивой молодой семейной девушки; уйдет страх смерти и безысходности. Стоимость операции более 12 тысяч евро. Мы постараемся собрать часть этой суммы. Письмо Ольги: «Здравствуйте! Меня зовут Мишарева Ольга Викторовна, мне 27 лет (29.01.1984). Родилась и проживаю в г.Прокопьевске Кемеровской области. У меня сложный врожденный порок сердца: единственный желудочек, атрезия трикуспидального клапана, транспозиция магистральных сосудов, двойное отхождение магистральных сосудов от системного желудочка, множественные корригирующие операции. Первую операцию мне сделали в 4 года в НИИПК им. Мешалкина. А потом очень много лет отказывали в дальнейшем оперативном лечении из-за сложности порока. Я обращалась в институт им. Бакулева и им. Мешалкина несколько раз. А операция была необходима, так как с каждым годом самочувствие сильно ухудшалось, сердечная недостаточность постоянно нарастала, лекарства не помогали. И вот, в 2009 году, после очередного обследования в НИИПК им. Мешалкина согласились сделать вторую облегчающую операцию Фонтена. Она была сделана 16.06.2009 и была очень сложной, с тяжелым послеоперационным периодом. Подобные операции в России делались до этого только в детском возрасте. Хирурги обещали значительное улучшение самочувствия, но мне стало только хуже. А через три месяца стало настолько плохо, что было очень тяжело передвигаться даже по квартире. Я задыхалась даже лежа целый день на кровати, а одеться и спуститься в машину, чтобы съездить в поликлинику было огромным испытанием. Естественно я обращалась с жалобами на свое состояние в НИИПК им. Мешалкина, ездила на консультацию, но они на УЗИ никаких проблем не увидели, более точных обследований проводить не стали и просто подняли дозы лекарственных препаратов до огромных. Лучше мне от этого не стало, но они больше ничего не предпринимали, хотя я постоянно звонила и спрашивала, что мне теперь делать. Предлагали только ждать. Как я пережила ту зиму - не знаю. В апреле 2010г. я поехала на обследование в Томский кардиоцентр, где мне сделали зондирование и обнаружили, что кровоток в левое легкое уже полностью перекрыт и в основном искусственном сосуде сильный стеноз (сужение на 70%). Это было огромной угрозой для жизни и требовало срочного исправления. В Томском кардиоцентре хирурги брались за операцию, но говорили, что это будет еще сложнее, чем сама операция Фонтена и никаких гарантий на удачный исход не давали. Поэтому я обратилась в Немецкий Сердечный Центр в Берлине (DHZB), у них огромный опыт работы с такими пациентами. Я уже обращалась в DHZB перед операцией Фонтена, но тогда не смогла найти деньги на операцию. В 2010году спонсор нашелся, операция прошла успешно, кровоток в левое легкое восстановлен, стеноз устранен. Мне стало легче дышать, самочувствие постепенно улучшилось. Но хирурги считали необходимым провести еще одно зондирование и эндоваскулярную операцию, чтобы предотвратить повторение подобных проблем. И снова, благодаря неравнодушным людям, повторная поездка стала возможной и была запланирована на 23 ноября 2010 года. Примерно за месяц до этой даты мое состояние ухудшилось, опять вернулась сильная одышка, высокий пульс. Начиналось это внезапно и могло продлиться несколько дней, потом отпускало. Меня это очень напугало – неужели опять все с начала? 25 ноября 2010 года было проведено повторное зондирование с вмешательством. Изначальной целью было: при необходимости поддержать стентом восстановленную левую легочную артерию и прикрыть окошко сброса крови, оставленное ранее для разгрузки. Это должно было увеличить доступ кислорода в организм. Как только проснулась, сразу посмотрела на свои ногти, а они все равно синенькие. Ничего не поняла, но мне и в голову не пришло, что дырку мне так и не закрыли. При проведении обследования выяснилось, что стенозы все-таки образовались, и из-за них мне стало снова тяжело дышать. На устранение стеноза, постановку стентов, а также расширение старого стента ушло много времени, было введено в организм много контрастного вещества, поэтому легочное давление начало расти, и закрывать окошко сброса на тот момент уже было нельзя. Это могло привести к еще большему увеличению давления в сердце и легких и ухудшению состояния. Кроме того, врачи обнаружили, что образовалось еще одно отверстие со сбросом крови – разошелся шов от операции в Мешалкина. Хирургами было решено, закрытие этих «дырок» можно сделать только по прошествии времени, при следующем зондировании. А закрывать их нужно обязательно, потому что такой большой сброс крови очень быстро опять приведет к ухудшению. Врачи говорят, что это необходимые меры, т.к. все, что наделали в России, невозможно было исправить в один этап. Я просто в шоке была, когда это услышала, ведь это опять такая же сумма. Если честно, в тот момент руки совсем опустились… Я так надеялась, что в следующий раз поеду уже просто на консультацию, а тут... Очень хотелось плюнуть уже на все и жить как живется. Спасибо маме и друзьям, что поддержали в тот момент. Они напомнили мне, что просто глупо и обидно было бы сдаваться почти на финишной прямой, когда столько средств, душевных и физических сил было потрачено для достижения этого хрупкого равновесия. Очень важно сейчас не допустить повторного ухудшения, во время доделать все до конца. Вы можете подумать: «Что за блажь – оперироваться в Германии?» К сожалению, блажью это не является. Ведь ни одна Российская ведущая клиника до меня не делала фонтен в возрасте 25 лет, за границей давно делают, а у нас я была первая. Если бы с самого начала мне сделали фонтен в Берлине, где имеется большой опыт подобных операций, из качественных материалов, все было бы намного лучше. Во-первых, не развилась бы легочная гипертензия, во-вторых, не требовалось бы сейчас столько операций по переделке (ведь до сих пор исправляют то, что наделали в России). В-третьих, не было бы этих страшных полутора лет, я ведь вообще забыла тогда, что такое чувствовать себя хотя бы нормально, даже просыпаясь утром, мне было уже очень плохо, вставать с кровати уже не было сил. Даже переодеться я не могла, чтобы потом 10 минут не кашлять взахлеб. Когда местные эскулапы пытались мне поменять лекарства, я кашляла и задыхалась постоянно даже лежа. Я тогда и не знала, что это и есть признаки легочной гипертензии, ведь на консультации в Мешалкина сказали, что все хорошо, просто надо подождать....чего интересно? Рекомендовали приехать к ним через год или если станет еще хуже, куда уже хуже?? И все это после операции в России - какая уж тут блажь! К сожалению, в нашей стране еще не умеют успешно справляться с такими сложными пороками. Я очень прошу помочь мне завершить лечение в Германии. Ведь речь идет не просто о закрытии «дырки», что у нас давно и успешно делают, а прежде всего о правильной оценке состояния сердца и сосудов после таких сложных и многочисленных вмешательств, корректировке действий в процессе, готовности ко всем осложнениям. А это возможно сделать только там, где было начато успешное лечение и имеется большой опыт коррекции таких сложных пороков. После всего, что было в моей жизни…если сейчас, когда немецкие врачи наконец-то создали хоть какую-то стабильность в моем состоянии, наши возьмутся и сделают хоть малейшую ошибку…что будет со мной? А так хочется жить! Здоровому человеку трудно представить, какое это счастье – иметь силы самой выйти на улицу, дойти до магазина… Последние полтора года до операции в Берлине я могла только смотреть в окно на людей, которые идут по своим делам, озабочены своими проблемами и совсем не замечают своего счастья – счастья ЖИТЬ, работать, просто идти по улице! Сейчас я снова могу выходить одна, вести более-менее полноценный образ жизни. Конечно, я все еще очень быстро устаю, не хватает кислорода мозгу и всем органам, ногти еще синие, но я и этому безумно рада! И так страшно, что весь этот ужас опять может повториться, если не доделать все до конца. Мой муж не выдержал проблем и ушел еще в сентябре, когда понял, что поездка в Берлин была не последней и слишком много денег требуется на мое лечение. Мой единственный доход – это моя пенсия, помогают мне только родители пенсионеры, папа сам инвалид I группы. Взрослому человеку собрать средства тяжело очень прошу вашей помощи в оплате зондирования - 12420 евро. Очень прошу Вашей помощи! С уважением, Мишарева Ольга.