Это очень счастливая полная семья, построенная по самым привычным правилам. Любящие родители, работящий отец, мама, занятая детьми и бытом. Двое деток с разницей в возрасте около 10 лет. Дети желанные, и всё вроде бы хорошо.
Но так уж случилось, что Аня родилась с тяжелой генетической поломкой, причём такой, которая проявилась не сразу.
Из письма мамы:
Из письма мамы:"Когда тест показал две полоски, мы с мужем были безмерно счастливы. Наша Анечка родилась абсолютно здоровой, и на протяжении всей беременности я чувствовала себя прекрасно. У нас уже был 12-летний сын, который рос здоровым и активным, поэтому предположить какие-либо отклонения у второго ребенка было невозможно.
С первых месяцев жизни Аня развивалась как все дети: поднимала головку, переворачивалась, вставала и даже начала ходить. Но примерно в год и девять месяцев мы заметили, что ей стало тяжело выполнять привычные действия — подниматься по лестнице, скатываться с горки, проходить по мягкой поверхности. Мы обратились к врачам, и после госпитализации нам поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия II типа. Это стало для нас настоящим ударом".
Спинально-мышечная атрофия бывает довольно разной, но суть у неё одна – у человека постепенно атрофируются мышцы. Сначала конечности, потом прочие и так вплоть до мышц, обеспечивающих дыхание и биение сердца.
От этой болезни совсем недавно ещё не было лекарства, а теперь есть. И их, слава Богу, оплачивает государство. И эти лекарства помогают.
"В два года и пять месяцев мы начали терапию препаратом Нусинерсен (Спинраза), которым сделали нам девять введений, отечественным аналогом Нусинерсена (Лантесенс) лечат с этого года, провели уже два введения. Нам сейчас пять лет, и за эти почти три года мы сделали огромный шаг вперёд. Все наши усилия направлены на нашу маленькую принцессу, которая каждый день радует нас своими успехами. Постоянные реабилитации, занятия в бассейне и активные игры принесли свои плоды: Аня не только не перестала ходить, но и укрепила мышцы ног и спины, улучшила осанку и стала гораздо более уверенной в себе.
Анюта очень любит плавать в воде, после занятий в бассейне с тренером ее невозможно вытащить туда! Час занятий для нее – это только разминка. В воде ей проще всего чувствовать себя, свое тело, а вот для пеших прогулок мы берем с собой коляску – ходим мы достаточно медленно и довольно быстро устаем. Из развивающих занятий Ане очень нравится лепить пластилин! Из него получаются всевозможные поделки, с которыми она потом долго играет. Пластилин в нашем доме есть всегда".
Но остановить процесс не значит повернуть его вспять. Мышцы у Ани ослаблены, управляемость ими нарушена. Ей необходимы занятия, много занятий, много родительского внимания и усилий.
И немало денег.
Нужный ей курс стоит больше 400 тысяч рублей – сумма значительная, которой нет и которой неоткуда взяться в семейном бюджете.
Но которая может быть собрана человеческой добротой.
Нашей с вами добротой.
"Я верю в силу человеческой доброты и надеюсь на вашу поддержку. Каждый из вас может помочь нам вырастить Аню здоровой и счастливой девочкой, ничем не отличающейся от своих сверстников. Да, болезнь неизлечима, но у наших детей есть шанс на полноценную жизнь благодаря вашей помощи".
