Ради лечения Захара родители продали единственную в семье машину – а это огромная жертва для небогатых сельских жителей. Вообще из письма мамы видно, насколько семья сплотилась для помощи маленькому мальчику.
Все, кто может работать – работают, ради того, чтобы Захара можно было возить на физиотерапию и массажи. Пришлось вложить много денег в проживание на съёмном жилье в Москве, потому что в Москве есть необходимое лечение – а в красноярском селе, где по идее жил бы Захар, будь он здоров, такого лечения нет.
Все, кто может работать – работают, ради того, чтобы Захара можно было возить на физиотерапию и массажи. Пришлось вложить много денег в проживание на съёмном жилье в Москве, потому что в Москве есть необходимое лечение – а в красноярском селе, где по идее жил бы Захар, будь он здоров, такого лечения нет.
Из письма мамы:
"У Захара взяли кровь из пяточки, на 4 сутки нас выписали домой. После выписки, нас встретил муж. Через пару дней позвонили с генетического центра. Сообщили, что у Захара подозрение на серьезное заболевание СМА. Нужно было приехать сдать повторный анализ.
У меня случилась истерика, я не могла остановить слезы. Сразу же позвонила всем родственникам – куда еще бежать за поддержкой? К счастью, родня поддержала: не нужно накручивать себя, анализы расставят все точки над i.
На десятый день после повторных анализов вновь раздался звонок: у Захара подтвердили СМА. Нужно было срочно ложиться в больницу в Красноярске и начинать лечение. Позвонили в пятницу – в понедельник мы были уже в перинатальном центре. Госпитализация длилась две недели, за это время сына осмотрела краевая невролог Елена Викторовна Шишкина. Перинатальный центр провел телемедицинскую консультацию с Москвой.
Врачи говорили все как есть, не рисовали радужными красками, а объясняли все напрямую, какие есть препараты, как проводится терапия. Анализ на антитела подтвердил, что Захару поможет генный препарат, название которого сложно выговорить - онасемноген абепарвовек. Он способен остановить СМА до того, как появятся симптомы".
Врачи говорили все как есть, не рисовали радужными красками, а объясняли все напрямую, какие есть препараты, как проводится терапия. Анализ на антитела подтвердил, что Захару поможет генный препарат, название которого сложно выговорить - онасемноген абепарвовек. Он способен остановить СМА до того, как появятся симптомы".Фонд "Круг Добра" сработал очень быстро и чётко – Захар получил необходимое лечение очень быстро. Но СМА – не насморк, это тяжелое генетическое заболевание. Она не исчезает без последствий и Захару предстоит многое пройти чтобы с ними справиться.
"9 февраля мы прилетели в Москву вместе с Захаром и мужем, мы с малышом в РДКБ, а муж снял квартиру в Подмосковье. 11 февраля Захар получил препарат.
В первую неделю, пока я лежала в перинатальном центре в Красноярске, я перерыла весь интернет в поисках информации о СМА, о терапии, о том, что нас ждет. Ревела сутками. Когда от РДКБ и "Круга добра" пришли ответы – лечению быть! – я взяла себя в руки. Выдохнула. Я поняла, что нужна моему ребенку – сильная, нацеленная на успех терапии.
20.02.2026 нас с сыном выписали из РДБК, после чего нас муж забрал на съемное жилье. Совместно с мужем мы приняли решение, о том, что будет лучше для нашего сына на момент реабилитации остаться в Москве, так как в нашем селе нет медицинских возможностей для данной реабилитации.
20.02.2026 нас с сыном выписали из РДБК, после чего нас муж забрал на съемное жилье. Совместно с мужем мы приняли решение, о том, что будет лучше для нашего сына на момент реабилитации остаться в Москве, так как в нашем селе нет медицинских возможностей для данной реабилитации. В настоящий момент Захар принимает гормоны, витамины и препараты для поддержания органов и проходит платную реабилитацию (ЛФК), на которую приходится добираться на такси, так как мы проживаем далеко от больницы и Захару рекомендовано врачами избегать общественных мест. На сегодняшний момент виден прогресс в его улучшении состояния".
Но последствия всё-таки есть, и тип СМА у Захара особенно тяжелый. Среди прочего он отражается на дыхании. И поэтому Захару необходимо помочь дышать – нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких. Он не входит в государственные гарантии.
Зато с ним можем помочь мы.
