В письме от мамы про Настюшу много цифр. Сколько было госпитализаций, сколько процедур и каких, сколько раз проходили реабилитацию.
И цифры эти очень впечатляющие.
Реабилитаций, скажем, за свою менее чем десятилетнюю жизнь Настя прошла двадцать шесть.
Разумеется, большинство платные.
Хотя бы поэтому виден огромный материнский труд и огромное желание помочь своему ребёнку.
Вот отрывки из этого письма:
"…уже в родильном зале Настю приложили к груди, и она с жадностью ела! На пятый день выписались домой и первые месяцы, всё было замечательно. Настюша вовремя стала держать голову, перевернулась на животик, и на этом физическое развитие приостановилось, самостоятельно Настюша ни села, и не поползла. Тут и началось... Сначала это были походы к неврологам, ну, как обычно, это бывает, невролог, ссылаясь на умные глазки говорила "подождите не торопите ребёнка". Ближе к годику госпитализировались в Мурманске с целью обследования. При выписке, на бумаге диагноз ДЦП – оформляйте инвалидность, а на словах, что на ДЦП не похоже, нужно искать дальше. Оформили инвалидность, прошли первую реабилитацию, и начались поездки и обследования. В поиске ответа на вопрос: "Что с ребёнком"?"
(много цифр про госпитализации и анализы)
"В августе 2022 г. был поставлен окончательный диагноз: Синдром Маринеску-Шёгрена обусловленный мутациями в гене SIL1, один из сопутствующих диагнозов этого синдрома, атрофия мозжечка (это является главной нашей проблемой).
Исходя из сегодняшнего состояния Насти, прогнозы утешительны, генетик и невролог говорят: "ходить будет, но, когда и какого качества будет ходьба – неизвестно", всё очень индивидуально.
Материальное положение у нас, наверно среднее. Муж самозанятый, я большую часть занимаюсь Настей. Есть старшая дочь Катя 15 лет, учится в 10 классе.
Настюша правильно ползает на четвереньках, учимся ходить с тростями и у стены без поддержки, умеет плавать и ездить на велосипеде. Поведение у Насти спокойное, контакт продуктивный, длительный в форме диалога, отвечает на вопросы, рассуждает. Обращённую речь понимает по возрасту. В активной речи распространённые и сложные предложения, многие звуки произносятся с усердием. С улучшением равновесия и ходьбы — улучшается речь. Общий эмоциональный фон положительный. Познавательный интерес хороший. В туалет ходит самостоятельно. Настя пошла в 1 класс, в школу для деток с нарушением ОДА, в школе ей очень нравится, научилась читать и считать, даже получается писать. Появились друзья. Настёна любимица всех специалистов, очень старательна и ответственна, всегда позитивно настроена на занятия, очень благодарна за оказанное ей внимание. Беспрестанно занимаемся дома, регулярно посещаем бассейн, логопеда, нейропсихолога. Руки никогда не опускаем и не отчаиваемся, и у нас всё получается.
Настя мечтает и стремится научиться ходить и сачком ловить бабочек. До умения ходить, ещё конечно далеко, но мы очень стараемся. В основном мы работаем над равновесием и стабилизацией позвоночника, нужно научиться уверенно ходить с тростями и за одну руку. В этом нам могут помочь, уже проверенные нами, методики Бобат терапии, сенсорной интеграции, АФК, знания и волшебные руки Кравцова Л.Л. В июле 2025, за 3 недели курса мы увидели хорошую положительную динамику. Настюшу научили ходить с тростями (конечно пока с подстраховкой, есть риски падения), но координация движений заметно улучшилась, что очень заметно по письму. Произношение некоторых звуков тоже значительно лучше.
Курсы реабилитаций стремимся проходить регулярно, нужно наработать больше навыков, потому как скоро у Насти начнётся пубертатный возраст, а в этом возрасте может быть и откат в развитии и чего ждать мы не знаем. Её синдром в России исследован плохо. Верим и надеемся только на лучшее! Наш девиз "терпенье и труд, всё перетрут". Мы очень просим помощи и приблизить нас к исполнению мечты".
"…уже в родильном зале Настю приложили к груди, и она с жадностью ела! На пятый день выписались домой и первые месяцы, всё было замечательно. Настюша вовремя стала держать голову, перевернулась на животик, и на этом физическое развитие приостановилось, самостоятельно Настюша ни села, и не поползла. Тут и началось... Сначала это были походы к неврологам, ну, как обычно, это бывает, невролог, ссылаясь на умные глазки говорила "подождите не торопите ребёнка". Ближе к годику госпитализировались в Мурманске с целью обследования. При выписке, на бумаге диагноз ДЦП – оформляйте инвалидность, а на словах, что на ДЦП не похоже, нужно искать дальше. Оформили инвалидность, прошли первую реабилитацию, и начались поездки и обследования. В поиске ответа на вопрос: "Что с ребёнком"?"
(много цифр про госпитализации и анализы)"В августе 2022 г. был поставлен окончательный диагноз: Синдром Маринеску-Шёгрена обусловленный мутациями в гене SIL1, один из сопутствующих диагнозов этого синдрома, атрофия мозжечка (это является главной нашей проблемой).
Исходя из сегодняшнего состояния Насти, прогнозы утешительны, генетик и невролог говорят: "ходить будет, но, когда и какого качества будет ходьба – неизвестно", всё очень индивидуально.
Материальное положение у нас, наверно среднее. Муж самозанятый, я большую часть занимаюсь Настей. Есть старшая дочь Катя 15 лет, учится в 10 классе.
Настюша правильно ползает на четвереньках, учимся ходить с тростями и у стены без поддержки, умеет плавать и ездить на велосипеде. Поведение у Насти спокойное, контакт продуктивный, длительный в форме диалога, отвечает на вопросы, рассуждает. Обращённую речь понимает по возрасту. В активной речи распространённые и сложные предложения, многие звуки произносятся с усердием. С улучшением равновесия и ходьбы — улучшается речь. Общий эмоциональный фон положительный. Познавательный интерес хороший. В туалет ходит самостоятельно. Настя пошла в 1 класс, в школу для деток с нарушением ОДА, в школе ей очень нравится, научилась читать и считать, даже получается писать. Появились друзья. Настёна любимица всех специалистов, очень старательна и ответственна, всегда позитивно настроена на занятия, очень благодарна за оказанное ей внимание. Беспрестанно занимаемся дома, регулярно посещаем бассейн, логопеда, нейропсихолога. Руки никогда не опускаем и не отчаиваемся, и у нас всё получается.
Настя мечтает и стремится научиться ходить и сачком ловить бабочек. До умения ходить, ещё конечно далеко, но мы очень стараемся. В основном мы работаем над равновесием и стабилизацией позвоночника, нужно научиться уверенно ходить с тростями и за одну руку. В этом нам могут помочь, уже проверенные нами, методики Бобат терапии, сенсорной интеграции, АФК, знания и волшебные руки Кравцова Л.Л. В июле 2025, за 3 недели курса мы увидели хорошую положительную динамику. Настюшу научили ходить с тростями (конечно пока с подстраховкой, есть риски падения), но координация движений заметно улучшилась, что очень заметно по письму. Произношение некоторых звуков тоже значительно лучше.Курсы реабилитаций стремимся проходить регулярно, нужно наработать больше навыков, потому как скоро у Насти начнётся пубертатный возраст, а в этом возрасте может быть и откат в развитии и чего ждать мы не знаем. Её синдром в России исследован плохо. Верим и надеемся только на лучшее! Наш девиз "терпенье и труд, всё перетрут". Мы очень просим помощи и приблизить нас к исполнению мечты".
